저는 희귀성질환을 앓는 사람입니다..저와 몇일을 지내면 누구나 알 수 있죠.. 일상생활에 문제는 없지만..사회생활에는 자잘한 문제가 발생하는...
몇개월을 투병하다보니 원인과 현상도 파악이 되더라구요..가장 근본적인 것은 신경적 요인인데, 작은 자극에도 신경이 크게 반응하여 몸전체를 좌지우지 하는 것입니다. 제 체감은 더 크고..더 나아가 제 의지와 생각으로 제 신체를 컨트롤 할 수 없다는 것..
때론 이 병으로 너무나 쓰잘데기 없는 오해를 많이받아 너무나 속상해서..예를들면.. 자극에 약해져서 별거 아닌 단어나, 긴장상태를 느끼게 되면 '움찔'하는데그 '움찔'하는 것을 보고 속으로 이상한 생각하나보다, 흥분하나보다..이런 오해를 받곤 했습니다.. 특히 비난이나 욕등의 정말 씁쓸한 기억, 큰 트라우마를 갖은 사람을 보면 더 큰 요동과 거부반응을 일으킵니다..평소엔 하무렇지 않게 지내왔음에도, 제가 가장스트레스받는 곳에서 그에 관련된 얘기를 안좋은쪽으로 들으면 다시 자극요인이 되는거죠..   물리적 수술로 해결되는 것이 아니니결국 맘편히 지내면서, 하루하루 긍정적으로 풀어나가는 것이 가장 좋은 치료법입니다..하루하루 긍정적으로 시작하고 에너지를 얻다가도, 부정적이거나 공격요인이오면 또 쓰러지려하고..하루하루 저와의 싸움을 하는 기분이에요..쓸데없이 자존심도세서 이런 수치스런 오해와 말을들을바에 차라리 죽어버리고 싶단 생각을 몇번하고 극복했습니다.
근데... 저혼자 힘들면 되는데.. 주위사람들까지 쓸데없이 오해하고 몰아붙이고 화를냈습니다...제가 일하는 곳 남자직원분들이 여자친구도 있고, 저도 정말 아무감정 없어서 연락처도 나누지않고 별로 대화없이 살아왔는데..(병이후로)저와 관련도 없으신데 저를 도와주신다고 혹은 비난하기도하면서 저에대해서 글을 적더군요..저는 그게 불쾌했습니다.. 나랑 사적인 연고도,친분도 관계도 없는 사람들이 왜 나랑 뭐라도되는 관계처럼 글을 쓰는건지..
개인적으로 친구에게 이상한 얘기를 또듣고 폭발한 저는 전후사정 살펴보지않고 그남자분이라 생각하고 폭발해서, 제발 그만좀하라고 화를 냈습니다.근데.. 오늘와서보니 그분이 아니였네요. 건강신경쓰느라 이런건 잘안해서..하루는 긍정이고 회복하는 나날이였다가, 또 부정적인 자극이오면 기분이 망가져서 좌절하고..스스로 힘든것도 힘들지만 주위사람들까지 지치게만들어서 미안하고...허탈한 하루네요.