요새 너무 힘든일이 겹겹이 일어나고 있어서 어딘가에 제가 너무 힘들다고 들어 줄 수 있겠냐고 하는 것도 한계가 있고..얘기하기도 지쳐서 이렇게 글을 한번 적어 봅니다..ㅎㅎ 소수의 친한 지인들에게만 일부 얘기했지 이렇게 전부 얘기해보는건 처음이라 조금 횡설수설 할 수 있는 부분은 애교로 넘어가주세요! ☺️
※존대를 쓰면 상당히 길어질 것 같아 음, 슴 체로 하는 점 양해 부탁드리겠습니다!※
일단 본인은 23살 여 이고 위로 6살위인 29살 오빠 있고 엄마, 아빠와 동거중임. + 강아지도 6살된 포메 키우는중.
나는 전문대 졸업하고 바로 취업함 (원하던 곳에 취업하게 되었어서 아주 만족하며 다녔음 주변에서도 부러워하고 좋아하셨음) 아빠는 자영업자셨고 (공장운영중) 엄마도 자영업자 (백화점에서 옷매장 운영중), 오빠는 아빠 일 같이 하는중.
그런데 아빠가 작년에 골수섬유증이라는 병을 진단받았음..골수섬유증이란 병이 혈액 관련 질병중 많이 알려지지 않은 병이라 우린 그병에 대해 잘 몰랐음..차병원 5개월 정도 다니시다가 계속 악화 되시는 것 같아서 삼성병원으로 옮겼음. 그러고 약 처방 받으시고 외래진료 계속 다니시고 그러셔서 그러면 괜찮을줄 알았는데 상태는 날이 갈수록 악화되셔서 결국 골수이식을 받으셔야 할 것 같다고 담당교수가 그러셨음. 그런데 이게 과정이 2~3주 정도만 입원하셔서 이식 받고 경과봐서 정해진 기간보다 빠르게 퇴원하실 수도 있다 그리고 혈액분야에선 우리가 최고니 맡겨만 달라라고 정말 아주 자신있게 말했음. 그리고 아빠가 상태가 정말 좋으셨던 때라 아빠 보시고선 이식 받으시고 2주 정도면 퇴원 가능할 것 같다고 하셨음. 그래서 우리는 빠르게 이식 수술 잡아서 수납했음. 기증자와 아빠 형제분중 아빠와 일치하는 분을 찾기 없다고 하여 오빠가 아빠에게 이식해주기로 하고 오빠가 아빠에게 이식을 해줌. 이식전에는 아빠랑 카톡도 하고 전화도 활발하게 했었는데 이식후 끊김. 이식에 실패함..교수가 실패한다는 가능성은 배제하고 얘기했었는데 생착이 되면 생착은 보통 어느정도 걸리고 등 만 우리에게 얘기해주고 우리가 그럼 실패는 어느정도죠? 했을때 10명중 1, 2명이라 함. 그 1, 2명이 우리가 되어버림. 이식이 실패하게 되고 아빠는 세균에도 감염이 되어버려서 평생 항생제를 복용하셔야함. 그리고 2차를 골수이식 2차를 하셔야함. 그런데 그동안 너무많이 일이 일어나버렸단게 가장큰일이라 가장 힘든 것임..
아빠가 1차 골수 이식 하시는 기간에는 가족들 모두가 병원에 입원에 계신 아빠를 제외하곤 일하던 중이었음. 그런데 골수 이식이 실패하게 되어버리면서 모든게 깨져버림.
엄마는 아빠가 이식에 실패하시게 되시면서 거동도 못하시고 대소변도 못보시고 하시니 하루종일 간병을 하시게되면서 매니저 일을 할 수가 없게 되어버리고 (간병인을 쓰기엔 우리가 그정도 형편이 되지 못되었고 아빠가 싫어하셨음)
매장을 비우실 순 없으니 직원분으로 2달간 대체 하게 되는데 (주말엔 내가 가서 있었음) 인건비가 너무 많이 들었음.
결국 엄마는 내게 내가 하는 일을 그만두고 매장을 봐달라고 부탁하심. (나도 평일은 직장 주말은 엄마 일로 9시~21시를 하니 죽을 것 같았음)
너무 싫었지만 오빠와 엄마가 부탁함..그리고 아빠가 산소호흡기 착용하고 있으니 돌아가실 것 같단 두려움에 결국 알았다고 하고 그만둠..
그렇게 엄마 매장 일을 하게 되었는데 정말 지옥 같았음. 평일, 주말 심지어 공휴일까지 9시~21시 계속 풀로 12시간 근무함 사람도 그때는 휴가철이라 없어서 대부분을 앉아있거나 서있었음 다른걸 하고 싶어도 그러면 손님오고 비울 수도 없고 공부 같은 것도 뭔가 자리가 없어서 못하고 마땅한 휴게실도 없고 밥도 피팅룸에서 따로 점심시간이 없어서 손님 오면 먹다가 나가야했음. 내가 왜이러고 살아야 하나 란 생각을 가장 많이 했던 시기임. 친구들도 못보고 누굴 만날 시간도 없었음.
그런데 월급은 엄마가 많이 줄 수 없다고 150으로 동결했음 그렇게 4개월을 허송세월로 보냈음. 뭐 돈은 그렇다쳐도 시간이 너무 아까웠음.
그렇게 지금!은 지금에서야 아빠 이식 받으시고 6개월이 넘어서야 회복이 너무 안되시고 날로 점점 심각해지니 우리는 애가타서 닥달하니 병원에서 좋아지고 있다 라고 하다가 골수검사를 해보고 생착에 실패했다고 발견하고 2차로 다시 받아야 한다고 함. 그런데 이제와서 교수가 하는 말이 2차, 3차 받으시는 분들도 많고 댁은 따님도 계시니 2차는 따님껄로 하시면 될 것 같다라고 했음. 그래서 이번엔 내가 아빠께 골수이식 해드려야함. 그런데 가장 큰 문제가 이거임.
저번달 8월에 엄마가 이 얘길 들으시고 아빠 곁에 장기간 머물러야 한다는걸 마음 먹으시고 매장을 접으심. 실업자가 되심. 오빠도 치솟는 물가로 원자재는 가격이 계속 오르는데 우리 매출처는 물가상승을 싫어해서 반대하니 안되겠다 싶어서 결국 손해 보는 장사가 될 것 같아 접기로 함..셋 다 실업자가 한순간에 실업자가 되어버림..
1차때는 정부에서 골수이식하는 비용을 지원해줘서 우리가 5%만 냈음 그런데 5%로 3천만원임.
2차는 1차 보단 적긴 하지만 지원이 안된다고 했음..최소 6천이라함.
그런데 아빠가 입원해계신 동안 비용이 몇백이 되는 것을 엄마가 수납할 때 보았음
아빠 1차때 비용은 우리오빠 적금깬거 든거임..그리고 아빠 병원비도 내가 그동안 번 돈 8백만원 보태고..
그리고 자잘자잘 들어가는 병원비, 지금 카드값, 세금 다 오빠가 막고 있음.
그리고 아빠가 2차 골수이식 하시려면 1차때 했던 과정을 또 다시 겪으셔야 한다고 함..그런데 지금 우리 아빠 그때 수술때 80kg => 40kg될까 말까 하심..
이 골수이식이 새로 태어나는 듯한 느낌에 고통이라는데..정정하셨던 아빠도 이렇게 되셨는데 버티실 수 있을지..내꺼 넣자마자 돌아가시는건 아닐지 너무 두렵고 무섭고 며칠전에는 지금은 집에 계신 상태인데 (소변줄 달고 계시고 못 일어나심 침대에서 생활하심. 엄마가 아빠 관장해주심.) 평소와 다르게 사람이 죽는 다는 과정을 본적은 없지만 감각적으로 곧 죽을 것 같다라고 느낄 수 있었음. 그런 고비도 있었던 상태셨음. +응급도 다녀오셨었음
아빠한테는 돈걱정말고..몸만 회복해달라고..제발 돌아와 달라고 했지만..현실적으로 너무 부담도 되긴 되어서..사실 힘들긴하다..오빠도 울고 나도 울었음..엄마는 아무리그래도 돈때문에 아빠 포기할 수 없다고 부족하다면 집이라도 팔아야 하지 않겠니..라고 하시긴 하는데..교수가 말함 확률은 50퍼임.
당연히 아빠 사랑함. 내가 아파서 아빠 돌아오실 수 있다면 그랬음 좋겠음. 근데 그게 아니니 너무 힘들어서 지금 상황이 너무 정말 너무 힘듦.
엄마는 엄마대로 너무 불쌍하고 우리엄마도 20년을 시어머니 모시고 사셨음. 그런데 지금은 아빠 케어함.
(그 할머니 심지어 나랑 같은 방 쓰심 우리 할머니 성격 포악하셨음. 일화가 정말 많은데 이뻐할땐 엄청 이뻐해주니는데 감정변화가 심하셨어서 짜증나시면 나한테도 욕하시면서 물건던지고 때리셨었음. 엄마한텐 오죽했겠음. 엄마가 아빠 정말 사랑하시는데 할머니땜에 그래서 어릴때 이혼도 생각했었음.)
오빠도 불쌍하고..
어떻게 해야하는 걸까요..시련이 끝나긴 할까요..