이제 겨우 7살을 넘긴 유리공주 원경이. 맑은 유리알처럼 반짝이는 선한 눈망울과 해맑은 웃음이 천사같은 아이. 그러나, 현재 희귀병인 선천성 면역결핍증(하이퍼아이지엠신드롬)이라는 무서운 병마와 싸우고 있답니다.
"선천성 면역 결핍증"항체가 만들어지지 않아, 흔히 걸렸다 낫는 가벼운 감기나 작은 상처에도 큰 아픔과 고통을 겪을 수 밖에 없는 희귀난치병이라고 합니다. 현재 이 병을 낫게 하는 치료방법이나 치료제는 없다는 데....
제일 오래 산 아이가 열 살까지라고 합니다. 국내에서 5명 미만 정도의 아이가 이 병으로 고통받고 있답니다.
영상에서 원경이는 엄마에게 "아파서 미안해"라고 말합니다.
어린 원경이가 아프지 않았으면 하는 마음으로 올립니다.
원경이 홈피에 가서 그 어머니 문희정씨가 써두신 글을 퍼왔습니다. 너무나 마음이 아픈 글이지만, 우리의 삶이 소중함을 깨닫게 해주는 감사의 글이라서 올립니다.
원경이에게 주님이 함께 해주시길 바랍니다... 간절히...
------------------ 퍼온글....---------
4월 동안 참 많은 일이 있었습니다. 인간극장 촬영으로 여러 가지를 하느라 한달을 훌쩍 보내고 얼마전 원경이의 생일도 보냈습니다. 작년과 또 다르게 한층더 큰 원경이는 예쁘고 착한 모습으로 늘 제 곁에서 기쁨을 안겨 준답니다. 요즘 들어서 원경이에게 일어 나는 일들이 너무 많은데... 그 모든것들이 원경이에게 모두 앞으로 좋아지기 위해 생기는 일들이 되기를 간절히 기도합니다. 요즘 들어 부쩍 검사가 많아 졌습니다. 우선은 원경이의 면역수치가 4주에 한번씩 다른 사람들보다도 많이 맞는데도 2주만 잘 지내고 나머지 2주는 면역이 없는 상태로 지낸다는 것을 그동안 여러번의 채혈로 인해 알게 되었고 얼마전 거의 시도해 보지 않은 특수한 검사를 했습니다. 그래서 2주에 한번씩 면역주사를 맞고 있습니다.
아직 결과가 나온건 아니지만 앞으로 원경이에게 어렵고 힘든 길보다 아프지 않고 힘들지 않은 길로 가기를 바라는 마음에 자려다가 일어나 몇 자 적어 봅니다. 한편으로는 자신이 하고 싶은 일들을 너무도 즐겁게 하면서 좋아하는 모습을 볼 때면 너무도 감사한데 한편으로는 자신의 아픔으로 힘들어 하는 모습을 볼때면 옆에서 보기가 참 안스러울때가 있습니다.
원경이의 어깨가 너무 무거워 보일때도 있습니다. 그 무거움을 나눌 수 없을때는 더 마음이 아프기만 합니다. 좋은 일만 앞으로도 쭉 있기를 바랄뿐인데.... 왠지 사람들에게 하나님을 전하기 위해 십자가에 못박히시며 고통 당하신 예수님처럼 원경이도 자신의 아픔으로 사람들에게 하나님을 전하고자 이 땅에 ,그리고 우리 가정에 보내어진 천사 같아서 가끔 자고 있는 원경이를 가만히 지켜 보다가도 날아가 버릴까봐 가슴 조릴때도 있습니다.
원경이에게 사랑한다고 늘 말하지만 그 말도 부족한거 같아 어떤때는 저도 모르게 원경이에게 미안하다고 말할때도 있습니다. 그냥 뭔지 모르게...... 오늘 하루도 원경이와 잘 보냈지만 왠지모를 가슴 한켠의 찡한 마음으로 또 눈시울이 붉어졌습니다. 원경이는 저에게 이제 이런 존재가 된거 같습니다. 하나님께서 보내주신 아주 작고 어여쁜 천사...... 이 땅에 보내신, 그리고 이 가정에 보내신 하나님의 뜻이 꼭 사람들에게 전해 지기를 바라며
"자꾸 눈물이 나".
우연히 보게된 이야기입니다. 인간극장에 나가기도 했다는데 전 못봤는데요..
너무 가슴이 아프네요...
이제 겨우 7살을 넘긴 유리공주 원경이.
맑은 유리알처럼 반짝이는 선한 눈망울과 해맑은 웃음이 천사같은 아이.
그러나, 현재 희귀병인 선천성 면역결핍증(하이퍼아이지엠신드롬)이라는 무서운 병마와 싸우고 있답니다.
"선천성 면역 결핍증"항체가 만들어지지 않아, 흔히 걸렸다 낫는 가벼운 감기나 작은 상처에도 큰 아픔과 고통을 겪을 수 밖에 없는 희귀난치병이라고 합니다. 현재 이 병을 낫게 하는 치료방법이나 치료제는 없다는 데....
제일 오래 산 아이가 열 살까지라고 합니다.
국내에서 5명 미만 정도의 아이가 이 병으로 고통받고 있답니다.
영상에서 원경이는 엄마에게 "아파서 미안해"라고 말합니다.
어린 원경이가 아프지 않았으면 하는 마음으로 올립니다.
원경이 홈피에 가서 그 어머니 문희정씨가 써두신 글을 퍼왔습니다. 너무나 마음이 아픈 글이지만, 우리의 삶이 소중함을 깨닫게 해주는 감사의 글이라서 올립니다.
원경이에게 주님이 함께 해주시길 바랍니다... 간절히...
------------------ 퍼온글....---------
4월 동안 참 많은 일이 있었습니다.
인간극장 촬영으로 여러 가지를 하느라 한달을 훌쩍 보내고 얼마전 원경이의 생일도 보냈습니다.
작년과 또 다르게 한층더 큰 원경이는 예쁘고 착한 모습으로 늘 제 곁에서 기쁨을 안겨 준답니다.
요즘 들어서 원경이에게 일어 나는 일들이 너무 많은데...
그 모든것들이 원경이에게 모두 앞으로 좋아지기 위해 생기는 일들이 되기를 간절히 기도합니다.
요즘 들어 부쩍 검사가 많아 졌습니다.
우선은 원경이의 면역수치가 4주에 한번씩 다른 사람들보다도 많이 맞는데도 2주만 잘 지내고 나머지 2주는 면역이 없는 상태로 지낸다는 것을 그동안 여러번의 채혈로 인해 알게 되었고 얼마전 거의 시도해 보지 않은 특수한 검사를 했습니다.
그래서 2주에 한번씩 면역주사를 맞고 있습니다.
아직 결과가 나온건 아니지만 앞으로 원경이에게 어렵고 힘든 길보다 아프지 않고 힘들지 않은 길로 가기를 바라는 마음에 자려다가 일어나 몇 자 적어 봅니다.
한편으로는 자신이 하고 싶은 일들을 너무도 즐겁게 하면서 좋아하는 모습을 볼 때면 너무도 감사한데 한편으로는 자신의 아픔으로 힘들어 하는 모습을 볼때면 옆에서 보기가 참 안스러울때가 있습니다.
원경이의 어깨가 너무 무거워 보일때도 있습니다.
그 무거움을 나눌 수 없을때는 더 마음이 아프기만 합니다.
좋은 일만 앞으로도 쭉 있기를 바랄뿐인데....
왠지 사람들에게 하나님을 전하기 위해 십자가에 못박히시며 고통 당하신 예수님처럼 원경이도 자신의 아픔으로 사람들에게 하나님을 전하고자 이 땅에 ,그리고 우리 가정에 보내어진 천사 같아서 가끔 자고 있는 원경이를 가만히 지켜 보다가도 날아가 버릴까봐 가슴 조릴때도 있습니다.
원경이에게 사랑한다고 늘 말하지만 그 말도 부족한거 같아 어떤때는 저도 모르게 원경이에게 미안하다고 말할때도 있습니다.
그냥 뭔지 모르게......
오늘 하루도 원경이와 잘 보냈지만 왠지모를 가슴 한켠의 찡한 마음으로 또 눈시울이 붉어졌습니다.
원경이는 저에게 이제 이런 존재가 된거 같습니다.
하나님께서 보내주신 아주 작고 어여쁜 천사......
이 땅에 보내신, 그리고 이 가정에 보내신 하나님의 뜻이 꼭 사람들에게 전해 지기를 바라며
원경이에게 오늘도 속삭였습니다.
아가야!!! 사랑한다. 엄마딸 원경아!!!! 사랑한다.
원경이 홈피 : http://cyworld.nate.com/uriangel
<자료출처:조선닷컴 이찬란기자의 이찬란의 무적스펨에서>