박승일은 한때 숨을 쉴 수 있게 하는 근육까지 마비돼 심장이 멎는 위험한 순간을 맞기도 했다. 현재는 얼굴 근육 등이 굳어져 웃는 것도 어려운 상태. 유일하게 움직일 수 있는 신체 부위는 오른손 가운뎃손가락과 두 눈동자뿐이다. 그러나 눈동자의 움직임으로 조절하는 안구 마우스를 통해 세상과 소통하며 자신의 꿈을 이루기 위해 노력하고 있다.
박승일의 목표는 루게릭병에 걸린 환자들이 제대로 간병받고 쉴 수 있는 요양소를 짓는 것. 이 질병의 말기 환자가 한 달에 감당해야 하는 비용은 500여만 원이지만 정부의 보조는 간병비 20만 원과 인공호흡기 대여료 지원이 전부다. 진단받은 순간부터 침대에 누워 지내는 지금까지 박승일은 요양소 건설을 위해 맹렬한 '활동'을 펼치고 있다.
이번 프로그램에서 주인공의 일인칭 내레이션은 영화배우 박해일이 맡았다. 영화 '괴물' 이후 '극락도 살인사건'을 촬영하고 있던 박해일은 박승일이 안구마우스로 쓴 글들을 읽고 내레이션 의뢰를 수락했다고. 그는 녹음이 끝난 후 격려의 메시지를 보내기도 했다.
가수 드렁큰 타이거는 박승일의 글 '난 다시 살아났죠'와 '행복의 조건'을 랩으로 불렀다. 현재 원인 불명의 희소난치성 척수염으로 투병 중인 그는 자신의 병을 알게 된 이후 인터넷을 통해 박승일의 사연을 읽었다고. 힘들고 고통스러울 때 희망을 준 박승일을 위해 이번 다큐멘터리에 참여했다.
박승일군~~ 힘내세요!
박승일은 한때 숨을 쉴 수 있게 하는 근육까지 마비돼 심장이 멎는 위험한 순간을 맞기도 했다. 현재는 얼굴 근육 등이 굳어져 웃는 것도 어려운 상태. 유일하게 움직일 수 있는 신체 부위는 오른손 가운뎃손가락과 두 눈동자뿐이다. 그러나 눈동자의 움직임으로 조절하는 안구 마우스를 통해 세상과 소통하며 자신의 꿈을 이루기 위해 노력하고 있다.
박승일의 목표는 루게릭병에 걸린 환자들이 제대로 간병받고 쉴 수 있는 요양소를 짓는 것. 이 질병의 말기 환자가 한 달에 감당해야 하는 비용은 500여만 원이지만 정부의 보조는 간병비 20만 원과 인공호흡기 대여료 지원이 전부다. 진단받은 순간부터 침대에 누워 지내는 지금까지 박승일은 요양소 건설을 위해 맹렬한 '활동'을 펼치고 있다.
이번 프로그램에서 주인공의 일인칭 내레이션은 영화배우 박해일이 맡았다. 영화 '괴물' 이후 '극락도 살인사건'을 촬영하고 있던 박해일은 박승일이 안구마우스로 쓴 글들을 읽고 내레이션 의뢰를 수락했다고. 그는 녹음이 끝난 후 격려의 메시지를 보내기도 했다.
가수 드렁큰 타이거는 박승일의 글 '난 다시 살아났죠'와 '행복의 조건'을 랩으로 불렀다. 현재 원인 불명의 희소난치성 척수염으로 투병 중인 그는 자신의 병을 알게 된 이후 인터넷을 통해 박승일의 사연을 읽었다고. 힘들고 고통스러울 때 희망을 준 박승일을 위해 이번 다큐멘터리에 참여했다.