굳은 손가락으로 쓰다 (루게릭병)

서울 동성고 영어교사로 재직하던 이원규 박사가 치명적인

질환 ‘루게릭병’에 걸린 뒤 피와 눈물로 적어내려간 감동

에세이 언어기능을 잃고, 전신 마비로 비참한 최후를

맞게 되는 루게릭병은 베스트셀러 ‘모리와 함께 한 화

요일’을 통해서 천체물리학자 스티븐 호킹 박사를

통해서 국내에 알려지기 시작했지만 아직도 뚜렷한

치유법이 발견되지 않은 희귀질환이다 이 병 앞에서도

이씨는 굴하지 않고 용기와 희망을 노래한다

발병 직후에도 그는 굳센 청년처럼 성균관대

박사과정에 등록해 공부를 시작했고 온 몸이 굳어가는

상황에서 그나마 힘을 줄 수 있는 굳은 손가락 하나로

컴퓨터 자판을 두드려 논문을 썼으며, 마침내 2004년 가을

성균관대 졸업생 대표로 국문학 박사학위를 받았다

일반적으로 발병 이후 2~3년 내에 사망한다는 의학계의

정설과 달리 이씨는 철저한 자기관리와 주변의 도움으로

6년째 너끈하게 삶을 버티며 루게릭병을 ‘즐기고 있다

그에게는 생명이 있는 한 희망이 눈부시다. 혀가 굳어 말을

하지 못하지만 그는 음성변환장치가 개발된다면 호킹

박사처럼 대학 강단에 다시 설 계획이다