크론씨 병이란 우선적으로 입에서 항문까지 소화관의 어느 부위에서나 생길 수 있는 만성 염증이며 궤양성 대장염이 점막층만의 염증을 가지는 것과는 달리 장관벽 전체의 염증을 특징으로 합니다.
따라서 심한 경우 쉽게 장에 구멍이 나서 복막염 등의 치명적인 결과를 가져 옵니다. 흔히 소장의 말단부(회장)나 큰 창자의 말단부(대장과 직장)에 발생하나 식도, 위 등 소화관내의 어떤 장소도 생길 수도 있습니다.
**크론씨 병의 증상 크론씨 병은 모든 연령에서 나타날 수 있으나 대부분의 경우가 30대 이전 16세에서 20세사 이의 젊은이입니다. 크론씨 병을 가족력을 가진 경우가 많습니다.
크론씨 병은 주로 설사, 쥐어짜는 듯한 복통, 때때로 직장 출혈을 야기하며 병이 악화되면 발열이 되며 장이 터져서 생기는 누관이나 복막염이 초기에 올 수도 있습니다.
어른아이의 경우는 식욕 감퇴, 거기에 따르는 체중 저하 발육부전이 일어 날 수 있습니다. 또한 항문질환이 동반된 경우가 많은데 주로 치루가 생기게 되는데 크론씨 병 치루는 아주 난치로 알려져 있으며 잘못 수술한 경우 항문을 아주 없애야 하는 경우도 있습니다.
증상은 가벼운 것부터 심한 것까지 다양하나 크론씨 병을 가진 대부분의 사람들은 건강한 삶을 가질 수도 있으나 아주 심한 염증이 반복되어서 괴로운 생활을 보낼 수도 있습니다.
**크론씨 병의 진단 진단은 증상과 검사를 해서 진단하게 되는데 상부 그리고 하부 소화관의 바륨 관장 조영술, 유연성 결장경(sigmoidoscopy), 때때로 대장 내시경(colonoscopy), 조직검사 등이 있습니다.
혈액과 변 검사를 포함한 실험실 검사 또한 도움이 되며 크론씨 병은 종종 다른 상태와 유사하고 증상은 다양하므로 정확한 진단은 약간의 시간이 걸립니다.
특히 결핵성 장염과 구별이 매우 어려우며 감별을 위하여 결핵약을 투여하여 치료효과로 판정해야 할 경우도 있습니다 . **크론씨 병의 치료
약물치료
처음 치료는 항상 대부분 약물치료입니다. 크론씨 병의 완전한 치료는 없지만 하나 또는 그 이상의 약물치료는 염증 반응을 줄이고 열, 설사, 복통의 증상을 없애는 것입니다.
급성기의 크론씨 병의 치료에 대한 약은 개발이 되어 있어 사용하고 있으나 약에 반응하여 크론씨 병이 좋아진 이후에 재발방지를 위한 약은 마땅한 것이 없어서 자주 재발하는 경향이 있습니다. 또한 크론씨 병의 경우는 영양공급이 매우 중요하므로 고단백 고칼로리 음식을 먹어야 합니다.
수술적 치료
크론씨 병은 전체 장관에 걸쳐서 생기며 소장을 흔히 침습하므로 침습부위를 절제하는 수술만으로 치유가 불가능합니다. 대장만을 침습하는 크론씨 병에서는 대장전 절제술을 시행하기도 하나 인공항문이 필요하게 되므로 가능한 수술은 피하는 것이 원칙입니다.
수술은 약물 치료가 더 이상 증상을 조절하지 못할 때 또는 다른 합병증이 있을 때 수술이 필요합니다.
**크론씨 병의 예후 크론씨 병의 경우는 예후가 궤양성 대장염보다는 나뻐서 결국 합병증으로 수술이 필요한 경우가 약 80% 이상입니다.
반복적으로 재발하여 입원치료가 필요하나 나이가 많아지게 되면 병이 더 이상 재발하지 않게 합니다.
이상자료:강남서울외과병원 -----------------------------
인플릭시맵(infliximab)은 난치성 소아 크론씨병의 치료에 효과적이고 안전해 [출처 : Medscape - Reuters medical news : 2000년 05월 23일] -
연례 소화기질환 모임에서 발표된 한 연구 결과에 따르면 인플릭시맵(infliximab)은 소아 환자에서 활동성 크론씨병의 경과를 호전시킨다고 한다. 캘리포니아주 로스앤젤레스에 있는 Cedars-Sinai 의료센터의 Eric A. Vasiliauskas 박사와 동료 연구자들은 크론씨병에서 누공과 관련된 증상들을 호전시킨 이 약은 적절한 용양 기준을 정하기 위해 아이들에서 정확하게 검사되어져야 한다고 말했다.
연구팀은 평균 7.6세에서 18.5세까지 난치성 크론씨병을 가진 23명의 환자들을 추적관찰 하였다. 이들 중 22명은 난치성 활동성 염증을 가졌고 8명은 난치성 항문 주변 누공을 가졌으며 12명은 스테로이드 의존성을 가졌고 13명은 지연성 성숙을 보였다.
환자들은 치료 첫 6주 동안 인플릭시맵을 5 mg/kg의 용량으로 1 내지 3회 투여하였다. 그리고 이후의 투여는 의사의 판단에 따랐다. 14명의 환자들은 동시에 프레드니솔론을 하루에 20 mg (중간값)을 투여 받았고 19명의 환자들은 동시에 6-mercaptopurine 또는 azathioprine을 투여 받았다.
4명의 환자들은 6-mercaptopurine 치료에 대해 불관용성을 보이거나 반응하지 않았다.
연구자들은 인플릭시맵 치료에 대한 임상적 반응을 Harvey-Bradshaw 속도 시스템에 따라 5점 이상 감소하였을 때 반응이 있는 것으로 정하였다.
Harvey-Bradshaw 점수가 3점 이하인 경우 임상적 관해로 정하였다. Vasiliauskas 박사는 활동성 질환을 가진 환자들의 75%는 4주에 임상적 반응을 보였고 65%는 관해 상태에 도달하였다.
Vasiliauskas 박사는 "처음에 반응을 보였던 환자들의 3분의 1은 2개월 째에 재발하였고 절반은 3개월 째에 재발하였다.
그러나 환자들의 대부분은 시간이 지나면서 호전되었는데 이들 중 대부분은 인플릭시맵으로 추가적인 치료를 받은 환자들이었다."라고 말했다.
누공을 가진 8명의 환자들에서 인플릭시맵은 4주 이내에 배액과 통증을 호전시켰다. 이 환자들중 절반은 완전한 누공의 폐색을 경험하였고 또 이들 중 절반은 배수구 캔과 같은 회음부를 가졌다. 연구자들은 스테로이드 의존성을 보인 환자들의 75%에서 프레드니솔론을 중단할 수 있었으며 지연 성숙을 보인 모두 8명의 환자들에서 키와 체중 증가를 관찰하였다.
Vasiliauskas 박사는 "비록 치료 반응이 상대적으로 이 환자들 대부분에서 짧지만 우리는 인플릭시맵이 크론씨병을 가진 소아 환자들에서 스테로이드에 대한 다양한 대용약으로 사용될 수 있다.
한창 공부하고 뛰어놀 10대말∼20대초에 주로 발생하는 크론병은 극심한 고통과 함께 꿈 많은 청소년들을 좌절시킨다. 증세가 나타나면 통증과 체력 소진으로 집안에서만 지내야 하고,무기력감에 빠지기 때문이다.
비용 때문에 치료조차 제대로 받지 못하는 이들도 적지 않다. 크론병이란 간단히 설명하면,입에서 항문까지 이어지는 각종 소화기관에서 원인을 알 수 없는 염증이 지속적으로 나타나는 질환. 주로 소장과 대장에 염증이 발생한다.
서양인과 달리 동양인에게서는 드물게 발병하고 있으나 최근들어 국내에서 발병사례가 점점 늘어나고 있어 주목된다. 대학 졸업반에 있는 황상문씨(24·남)는 대학 1학년이던 1998년 여름방학 때만 생각하면 지금도 몸서리가 처진다.
갑자기 이유도 모른 채 배가 아프기 시작하더니,아무 것도 먹지 못하게 되고,하루에 거의 1㎏씩 몸무게가 줄어들었다. 마치 뱃속이 찢어질 듯 아파서 차라리 기절이라도 했으면 하는 생각이 들 정도였다. 무려 105㎏이나 나가던 몸무게는 한 달여만에 75㎏으로 떨어졌다.
처음 몸무게가 10㎏이나 줄어 동네병원을 찾았을 때는 항문 주위에 고름이 생긴 상태였다. 바로 수술은 했지만 병원에서는 크론병이 의심된다고 진단했다. 이어 전문병원에서 검사한 결과도 마찬가지였다.
이 때부터 황씨의 생활은 확 뒤바뀌었다. 학교는 휴학할 수밖에 없었다. 먹을 기운도 없었고,아파서 아무 생각도 할 수 없었다. 이렇게 1년이 지났다. 그동안 막막한 마음에 수없이 낙담했다.
“원인도 모르고,치료법도 없다니 평생 친구들과 함께 어울리고,제대로 먹지도 못하면서 살아야 하는가” 무엇보다도 어떤 일에든 자신감을 상실한 것이 가장 두려웠다. 그러니 젊은 나이에 미래에 대한 불안감도 끊이지 않았다.
치료비를 마련하는 것도 쉽지 않았다. 한 번 입원하면 150만∼200만원이 들었다. 음식을 못먹으니 고가의 영양제를 먹어야 했다. 그동안 수술만 서너번,입원은 예닐곱번이나 했다.
너무 아파서,상심해서 집에서 누워만 지내던 어느 날 화장실에 가려고 일어서다 기절했다. 깨어나 보니 옆에서 어머니가 기도를 하고 있었다. 황씨는 눈물이 핑 돌정도 기슴이 찡해져 “죽으려는 각오로 살아야겠다”고 결심했다.
그리고 방을 한 바퀴 도는 것부터 운동을 시작했다. 1년쯤 지나면서 기력을 회복,복학도 하고 크론가족사랑회 활동에 적극 나섰다. 지금은 증세가 나타나지 않고 있다. 때문에 길거리에서 풀잎만 봐도 행복하고,감사하다. 죽다 살아났기 때문이다. 특히 크론 친구들을 만난 게 무엇보다 뿌듯하다.
여대생 김선우씨(25)는 지금도 두 가지 일이 가슴에 맺혀 있다. 하나는 고교 1년 때 오진으로 병이 악화된 것이고,다른 하나는 병으로 고3 때 휴학한 뒤 2년만에 휴학이 연장되지 않아 자퇴해야 했던 일이다.
김씨는 고1이던 1993년부터 가끔 배가 아프곤 하는 등 크론병 증상이 나타나기 시작했다. 그러나 당시에는 의사들조차 이 병에 대한 정보가 부족해 단순한 신경성 장질환으로 진단받았다. 결국 김씨는 고3 때 공부로 과로하고 신경을 많이 쓰면서 일시에 악화됐다.
김씨는 만약 우리나라에서도 외국에서처럼 크론병에 대한 지식이 충분했으면 그토록 심신의 고통을 겪지 않았을 것이라고 생각하니 지금도 안타깝기 짝이 없다고 말했다.
실제 1998년 김씨의 언니가 캐나다에서 만난 28세의 남성은 크론병 환자임에도 불구하고,몸도 건장한 데다 결혼도 하고 자기 일을 하면서 정상적인 생활을 하고 있다는 것이다.
김씨는 고3 때 50㎏이던 몸무게가 35㎏으로 빠지더니,증세가 악화돼 2년 뒤 응급수술을 받던 1997년에는 26㎏까지 줄었다. 그러나 소장 일부와 맹장을 제거하는 수술을 받고 점차 회복되기 시작해 1999년 검정고시를 거쳐 친구들보다 4년 늦은 2000년 대학에 입학했다.
김씨는 그러는 동안 무려 20번 가까이 입원했으며,치료비용도 서울의 웬만한 집 전세금만큼 들었을 것이라고 털어놨다. “크론병에 걸린 것은 불행이 아니라 불편한 것일 뿐입니다. 그러나 비용 때문에 치료받지 못하는 환우들에게는 아주 큰 고통입니다”
홍근호씨(23)는 돈이 없어서 치료를 받지 못한 쓰라린 경험을 갖고 있다. 그는 1998년 대입 수능시험을 앞두고 장폐색으로 중환자실로 입원했다. 이듬해에는 크론병으로 진단이 나왔고 인공항문 수술을 해야 한다는 소견도 들었다.
그러나 그 해 집안사정이 어려워지면서 치료비조차 카드로 돌려막는 형편이 됐다. 게다가 젊은 나이에 인공항문을 해야 한다는 것도 인정하기 어려워 입원과 퇴원을 반복하면서 지금까지 수술을 미루고 있다. 홍씨는 지금도 피곤하거나,스트레스를 받거나,음식을 잘못 먹으면 고통을 겪는다고 말했다.
홍씨는 고3 때 수능시험을 치르고 대학에도 합격했지만 바로 휴학,지난해에야 복학했다. 홍씨는 그래도 보람을 느끼고 있다. 그동안 크론환우회 활동에 적극 나섰고,성과를 거두고 있기 때문이다.
홍씨는 “크론 환우들은 대부분 집에서 누워 지내야 하기 때문에 사회와 단절된 채 살고 있다”며 “조금만 도와 주면 정상생활로 돌아가 국가에 기여할 수 있는 이들이 대부분”이라고 안타까와 했다. 박찬희기자 .kr 국민일보] 2003-01-22 -------------------------- [희귀병 눈물겨운 사투 (28)] 우애 남다른 ‘크론가족사랑회’
‘크론가족사랑회’ 회원들의 우애는 남다르다. 발병시기가 20세 전후로,환자들 대다수가 비슷한 또래들인 데다,모두들 극심한 고통을 겪어왔다는 동병상련이 강하기 때문이다.
모임 집행부 역시 현재는 증세가 가라앉은 20대들로 구성돼 있다. 이들은 회원간 친목도모를 중요시해 이번 겨울에도 24∼26일 강원도 춘천에서 단합대회를 갖는다.
크론회는 1999년 8월 극심한 고통에서 막 벗어난 황상문씨(24·회장)가 홈페이지(www.crohn.pe.kr)를 개설한 뒤 뜻이 맞는 6명을 중심으로 10월 첫모임을 가지면서 발족됐다.
황회장은 “희귀질환이기 때문에 환우들이 모두 외로움을 많이 느껴왔다”며 “서로 위로하고,정보를 교환하고,환우 권익을 신장시키기 위해 모임을 만들게 됐다”고 설명했다.
현재 1200여명의 회원이 등록돼 있으며,국내 환자수는 대략 1500∼2000명으로 추정되고 있다. 크론회는 2000년 들어 본격적인 활동에 나섰다. 핵심은 비보험약에 대한 보험 적용과 의료비 지원사업. 그 결과 2001년 고가의 영양제인 ‘에너젠’의 경우 입원·투약시 건강보험 급여혜택을 받게 됐으며,이어 정부의 의료비 지원 대상에도 선정되는 성과를 거뒀다. 그런데 요즘 에너젠의 건강보험 급여조건이 다시 까다로와져 회원들의 마음을 아프게 하고 있다.
크론회의 요즘 과제는 현재 총의료비의 30%인 본인부담금을 20%로 낮추는 것. 그리고 크론가족사랑회를 미국의 크론병모임인 CCFA처럼 발전시키는 것이다.
황회장은 “크론 환우들은 대부분 고학력자들인 데서도 알 수 있듯이 능력이 있는 젊은이들이므로 국가가 우리를 도우면 우리 역시 국가에 보답할 수 있다”며 “비용 걱정 없이 치료라도 잘 받을 수 있으면 좋겠다”고 말했다(018-370-9927). 박찬희기자 국민일보 2003-01-22 ----------------------------- 크론가족사랑회
황상문 회장 02)583-9927 018)370-9927 우)156-095 서울시 동작구 사당5동 204-14 3층 ------------------------------- 궤양성대장염과 크론병은 유전질환
원인을 모르고 뚜렷한 치료방법도 없는 대표적인 염증성대장질환(IBD)인 궤양성대장염과 크론병은 유전질환이라는 연구결과가 나왔다. 미국 존스 홉킨스 대학 의과대학의 스티븐 브라언트 박사는 '인간 분자유전학' 신년호와 '인간유전학 저널' 12월호에 각각 발표한 연구보고서에서 궤양성대장염은 NFKB-1, 크론병은 MDR-1이라는 변이 유전자와 각각 연관이 있다고 밝힌 것으로 의학뉴스 전문 통신 헬스데이 뉴스가 30일 보도했다.
브라이언트 박사는 궤양성대장염 및 크론병을 일으키는 비정상 유전자를 분리해 내면 이 유전자가 어떻게 IBD를 유발하는지, 그 다음에는 그 과정을 차단하는 방법을 알아낼 수 있을 것이라고 말했다.
과학자들은 이 발견이 두 가지 불치병의 새로운 치료법 개발의 길을 열어줄 것으로 기대하고 있다.
궤양성대장염과 크론병은 모두 대장 내막에 염증으로 발생하는 염증성 대장질환으로 심한 복통, 설사, 장출혈, 체중감소, 고열 등의 증세를 수반한다. 원인은 모르며 현재로서는 완치방법이 없다.
크론씨병(Crohn"s disease)
따라서 심한 경우 쉽게 장에 구멍이 나서 복막염 등의 치명적인 결과를 가져 옵니다. 흔히 소장의 말단부(회장)나 큰 창자의 말단부(대장과 직장)에 발생하나 식도, 위 등 소화관내의 어떤 장소도 생길 수도 있습니다.
**크론씨 병의 증상
크론씨 병은 모든 연령에서 나타날 수 있으나 대부분의 경우가 30대 이전 16세에서 20세사 이의
젊은이입니다. 크론씨 병을 가족력을 가진 경우가 많습니다.
크론씨 병은 주로 설사, 쥐어짜는 듯한 복통, 때때로 직장 출혈을 야기하며 병이 악화되면 발열이 되며 장이 터져서 생기는 누관이나 복막염이 초기에 올 수도 있습니다.
어른아이의 경우는 식욕 감퇴, 거기에 따르는 체중 저하 발육부전이 일어 날 수 있습니다. 또한 항문질환이 동반된 경우가 많은데 주로 치루가 생기게 되는데 크론씨 병 치루는 아주 난치로 알려져 있으며 잘못 수술한 경우 항문을 아주 없애야 하는 경우도 있습니다.
증상은 가벼운 것부터 심한 것까지 다양하나 크론씨 병을 가진 대부분의 사람들은 건강한 삶을 가질 수도 있으나 아주 심한 염증이 반복되어서 괴로운 생활을 보낼 수도 있습니다.
**크론씨 병의 진단
진단은 증상과 검사를 해서 진단하게 되는데 상부 그리고 하부 소화관의 바륨 관장 조영술, 유연성 결장경(sigmoidoscopy), 때때로 대장 내시경(colonoscopy), 조직검사 등이 있습니다.
혈액과 변 검사를 포함한 실험실 검사 또한 도움이 되며 크론씨 병은 종종 다른 상태와 유사하고 증상은 다양하므로 정확한 진단은 약간의 시간이 걸립니다.
특히 결핵성 장염과 구별이 매우 어려우며 감별을 위하여 결핵약을 투여하여 치료효과로 판정해야 할 경우도 있습니다
.
**크론씨 병의 치료
약물치료
처음 치료는 항상 대부분 약물치료입니다. 크론씨 병의 완전한 치료는 없지만 하나 또는 그 이상의 약물치료는 염증 반응을 줄이고 열, 설사, 복통의 증상을 없애는 것입니다.
급성기의 크론씨 병의 치료에 대한 약은 개발이 되어 있어 사용하고 있으나 약에 반응하여 크론씨 병이 좋아진 이후에 재발방지를 위한 약은 마땅한 것이 없어서 자주 재발하는 경향이 있습니다.
또한 크론씨 병의 경우는 영양공급이 매우 중요하므로 고단백 고칼로리 음식을 먹어야 합니다.
수술적 치료
크론씨 병은 전체 장관에 걸쳐서 생기며 소장을 흔히 침습하므로 침습부위를 절제하는 수술만으로 치유가 불가능합니다. 대장만을 침습하는 크론씨 병에서는 대장전 절제술을 시행하기도 하나 인공항문이 필요하게 되므로 가능한 수술은 피하는 것이 원칙입니다.
수술은 약물 치료가 더 이상 증상을 조절하지 못할 때 또는 다른 합병증이 있을 때 수술이 필요합니다.
**크론씨 병의 예후
크론씨 병의 경우는 예후가 궤양성 대장염보다는 나뻐서 결국 합병증으로 수술이 필요한 경우가 약 80% 이상입니다.
반복적으로 재발하여 입원치료가 필요하나 나이가 많아지게 되면 병이 더 이상 재발하지 않게 합니다.
이상자료:강남서울외과병원
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인플릭시맵(infliximab)은 난치성 소아 크론씨병의 치료에 효과적이고 안전해
[출처 : Medscape - Reuters medical news : 2000년 05월 23일]
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연례 소화기질환 모임에서 발표된 한 연구 결과에 따르면 인플릭시맵(infliximab)은 소아 환자에서 활동성 크론씨병의 경과를 호전시킨다고 한다. 캘리포니아주 로스앤젤레스에 있는 Cedars-Sinai 의료센터의 Eric A. Vasiliauskas 박사와 동료 연구자들은 크론씨병에서 누공과 관련된 증상들을 호전시킨 이 약은 적절한 용양 기준을 정하기 위해 아이들에서 정확하게 검사되어져야 한다고 말했다.
연구팀은 평균 7.6세에서 18.5세까지 난치성 크론씨병을 가진 23명의 환자들을 추적관찰 하였다. 이들 중 22명은 난치성 활동성 염증을 가졌고 8명은 난치성 항문 주변 누공을 가졌으며 12명은 스테로이드 의존성을 가졌고 13명은 지연성 성숙을 보였다.
환자들은 치료 첫 6주 동안 인플릭시맵을 5 mg/kg의 용량으로 1 내지 3회 투여하였다. 그리고 이후의 투여는 의사의 판단에 따랐다. 14명의 환자들은 동시에 프레드니솔론을 하루에 20 mg
(중간값)을 투여 받았고 19명의 환자들은 동시에 6-mercaptopurine 또는 azathioprine을 투여 받았다.
4명의 환자들은 6-mercaptopurine 치료에 대해 불관용성을 보이거나 반응하지 않았다.
연구자들은 인플릭시맵 치료에 대한 임상적 반응을 Harvey-Bradshaw 속도 시스템에 따라 5점 이상 감소하였을 때 반응이 있는 것으로 정하였다.
Harvey-Bradshaw 점수가 3점 이하인 경우 임상적 관해로 정하였다. Vasiliauskas 박사는 활동성 질환을 가진 환자들의 75%는 4주에 임상적 반응을 보였고 65%는 관해 상태에 도달하였다.
Vasiliauskas 박사는 "처음에 반응을 보였던 환자들의 3분의 1은 2개월 째에 재발하였고 절반은 3개월 째에 재발하였다.
그러나 환자들의 대부분은 시간이 지나면서 호전되었는데 이들 중 대부분은 인플릭시맵으로 추가적인 치료를 받은 환자들이었다."라고 말했다.
누공을 가진 8명의 환자들에서 인플릭시맵은 4주 이내에 배액과 통증을 호전시켰다. 이 환자들중 절반은 완전한 누공의 폐색을 경험하였고 또 이들 중 절반은 배수구 캔과 같은 회음부를 가졌다. 연구자들은 스테로이드 의존성을 보인 환자들의 75%에서 프레드니솔론을 중단할 수 있었으며 지연 성숙을 보인 모두 8명의 환자들에서 키와 체중 증가를 관찰하였다.
Vasiliauskas 박사는 "비록 치료 반응이 상대적으로 이 환자들 대부분에서 짧지만 우리는 인플릭시맵이 크론씨병을 가진 소아 환자들에서 스테로이드에 대한 다양한 대용약으로 사용될 수 있다.
궁극적으로 다른 항-TNF 약제뿐만 아니라 인플릭시맵은 이러한 환자들을 도울 수 있다. 이러한 목적을 위해 적절한 용량을 결정하기 위해서는 더 많은 노력이 필요하다."라고 말했다. ⊙http://gastroenterology.medscape.com/reuters/prof/2000/05/05.23/20000523clin001.html
우리나라 환우회: 크론가족 사랑회http://www.crohn.pe.kr/
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[희귀병 눈물겨운 사투 (28)] 크론병，대부분 20세전후 발병 좌절 커
한창 공부하고 뛰어놀 10대말∼20대초에 주로 발생하는 크론병은 극심한 고통과 함께 꿈 많은 청소년들을 좌절시킨다. 증세가 나타나면 통증과 체력 소진으로 집안에서만 지내야 하고,무기력감에 빠지기 때문이다.
비용 때문에 치료조차 제대로 받지 못하는 이들도 적지 않다. 크론병이란 간단히 설명하면,입에서 항문까지 이어지는 각종 소화기관에서 원인을 알 수 없는 염증이 지속적으로 나타나는 질환. 주로 소장과 대장에 염증이 발생한다.
서양인과 달리 동양인에게서는 드물게 발병하고 있으나 최근들어 국내에서 발병사례가 점점 늘어나고 있어 주목된다.
대학 졸업반에 있는 황상문씨(24·남)는 대학 1학년이던 1998년 여름방학 때만 생각하면 지금도 몸서리가 처진다.
갑자기 이유도 모른 채 배가 아프기 시작하더니,아무 것도 먹지 못하게 되고,하루에 거의 1㎏씩 몸무게가 줄어들었다. 마치 뱃속이 찢어질 듯 아파서 차라리 기절이라도 했으면 하는 생각이 들 정도였다. 무려 105㎏이나 나가던 몸무게는 한 달여만에 75㎏으로 떨어졌다.
처음 몸무게가 10㎏이나 줄어 동네병원을 찾았을 때는 항문 주위에 고름이 생긴 상태였다. 바로 수술은 했지만 병원에서는 크론병이 의심된다고 진단했다. 이어 전문병원에서 검사한 결과도 마찬가지였다.
이 때부터 황씨의 생활은 확 뒤바뀌었다. 학교는 휴학할 수밖에 없었다. 먹을 기운도 없었고,아파서 아무 생각도 할 수 없었다. 이렇게 1년이 지났다. 그동안 막막한 마음에 수없이 낙담했다.
“원인도 모르고,치료법도 없다니 평생 친구들과 함께 어울리고,제대로 먹지도 못하면서 살아야 하는가”
무엇보다도 어떤 일에든 자신감을 상실한 것이 가장 두려웠다. 그러니 젊은 나이에 미래에 대한 불안감도 끊이지 않았다.
치료비를 마련하는 것도 쉽지 않았다. 한 번 입원하면 150만∼200만원이 들었다. 음식을 못먹으니 고가의 영양제를 먹어야 했다. 그동안 수술만 서너번,입원은 예닐곱번이나 했다.
너무 아파서,상심해서 집에서 누워만 지내던 어느 날 화장실에 가려고 일어서다 기절했다. 깨어나 보니 옆에서 어머니가 기도를 하고 있었다. 황씨는 눈물이 핑 돌정도 기슴이 찡해져 “죽으려는 각오로 살아야겠다”고 결심했다.
그리고 방을 한 바퀴 도는 것부터 운동을 시작했다. 1년쯤 지나면서 기력을 회복,복학도 하고 크론가족사랑회 활동에 적극 나섰다. 지금은 증세가 나타나지 않고 있다. 때문에 길거리에서 풀잎만 봐도 행복하고,감사하다. 죽다 살아났기 때문이다. 특히 크론 친구들을 만난 게 무엇보다 뿌듯하다.
여대생 김선우씨(25)는 지금도 두 가지 일이 가슴에 맺혀 있다. 하나는 고교 1년 때 오진으로 병이 악화된 것이고,다른 하나는 병으로 고3 때 휴학한 뒤 2년만에 휴학이 연장되지 않아 자퇴해야 했던 일이다.
김씨는 고1이던 1993년부터 가끔 배가 아프곤 하는 등 크론병 증상이 나타나기 시작했다. 그러나 당시에는 의사들조차 이 병에 대한 정보가 부족해 단순한 신경성 장질환으로 진단받았다. 결국 김씨는 고3 때 공부로 과로하고 신경을 많이 쓰면서 일시에 악화됐다.
김씨는 만약 우리나라에서도 외국에서처럼 크론병에 대한 지식이 충분했으면 그토록 심신의 고통을 겪지 않았을 것이라고 생각하니 지금도 안타깝기 짝이 없다고 말했다.
실제 1998년 김씨의 언니가 캐나다에서 만난 28세의 남성은 크론병 환자임에도 불구하고,몸도 건장한 데다 결혼도 하고 자기 일을 하면서 정상적인 생활을 하고 있다는 것이다.
김씨는 고3 때 50㎏이던 몸무게가 35㎏으로 빠지더니,증세가 악화돼 2년 뒤 응급수술을 받던 1997년에는 26㎏까지 줄었다. 그러나 소장 일부와 맹장을 제거하는 수술을 받고 점차 회복되기 시작해 1999년 검정고시를 거쳐 친구들보다 4년 늦은 2000년 대학에 입학했다.
김씨는 그러는 동안 무려 20번 가까이 입원했으며,치료비용도 서울의 웬만한 집 전세금만큼 들었을 것이라고 털어놨다.
“크론병에 걸린 것은 불행이 아니라 불편한 것일 뿐입니다. 그러나 비용 때문에 치료받지 못하는 환우들에게는 아주 큰 고통입니다”
홍근호씨(23)는 돈이 없어서 치료를 받지 못한 쓰라린 경험을 갖고 있다. 그는 1998년 대입 수능시험을 앞두고 장폐색으로 중환자실로 입원했다. 이듬해에는 크론병으로 진단이 나왔고 인공항문 수술을 해야 한다는 소견도 들었다.
그러나 그 해 집안사정이 어려워지면서 치료비조차 카드로 돌려막는 형편이 됐다. 게다가 젊은 나이에 인공항문을 해야 한다는 것도 인정하기 어려워 입원과 퇴원을 반복하면서 지금까지 수술을 미루고 있다.
홍씨는 지금도 피곤하거나,스트레스를 받거나,음식을 잘못 먹으면 고통을 겪는다고 말했다.
홍씨는 고3 때 수능시험을 치르고 대학에도 합격했지만 바로 휴학,지난해에야 복학했다. 홍씨는 그래도 보람을 느끼고 있다. 그동안 크론환우회 활동에 적극 나섰고,성과를 거두고 있기 때문이다.
홍씨는 “크론 환우들은 대부분 집에서 누워 지내야 하기 때문에 사회와 단절된 채 살고 있다”며 “조금만 도와 주면 정상생활로 돌아가 국가에 기여할 수 있는 이들이 대부분”이라고 안타까와 했다.
박찬희기자 .kr
국민일보] 2003-01-22
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[희귀병 눈물겨운 사투 (28)] 우애 남다른 ‘크론가족사랑회’
‘크론가족사랑회’ 회원들의 우애는 남다르다. 발병시기가 20세 전후로,환자들 대다수가 비슷한 또래들인 데다,모두들 극심한 고통을 겪어왔다는 동병상련이 강하기 때문이다.
모임 집행부 역시 현재는 증세가 가라앉은 20대들로 구성돼 있다. 이들은 회원간 친목도모를 중요시해 이번 겨울에도 24∼26일 강원도 춘천에서 단합대회를 갖는다.
크론회는 1999년 8월 극심한 고통에서 막 벗어난 황상문씨(24·회장)가 홈페이지(www.crohn.pe.kr)를 개설한 뒤 뜻이 맞는 6명을 중심으로 10월 첫모임을 가지면서 발족됐다.
황회장은 “희귀질환이기 때문에 환우들이 모두 외로움을 많이 느껴왔다”며 “서로 위로하고,정보를 교환하고,환우 권익을 신장시키기 위해 모임을 만들게 됐다”고 설명했다.
현재 1200여명의 회원이 등록돼 있으며,국내 환자수는 대략 1500∼2000명으로 추정되고 있다.
크론회는 2000년 들어 본격적인 활동에 나섰다. 핵심은 비보험약에 대한 보험 적용과 의료비 지원사업. 그 결과 2001년 고가의 영양제인 ‘에너젠’의 경우 입원·투약시 건강보험 급여혜택을 받게 됐으며,이어 정부의 의료비 지원 대상에도 선정되는 성과를 거뒀다. 그런데 요즘 에너젠의 건강보험 급여조건이 다시 까다로와져 회원들의 마음을 아프게 하고 있다.
크론회의 요즘 과제는 현재 총의료비의 30%인 본인부담금을 20%로 낮추는 것. 그리고 크론가족사랑회를 미국의 크론병모임인 CCFA처럼 발전시키는 것이다.
황회장은 “크론 환우들은 대부분 고학력자들인 데서도 알 수 있듯이 능력이 있는 젊은이들이므로 국가가 우리를 도우면 우리 역시 국가에 보답할 수 있다”며 “비용 걱정 없이 치료라도 잘 받을 수 있으면 좋겠다”고 말했다(018-370-9927).
박찬희기자
국민일보 2003-01-22
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크론가족사랑회
황상문 회장 02)583-9927 018)370-9927
우)156-095 서울시 동작구 사당5동 204-14 3층
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궤양성대장염과 크론병은 유전질환
원인을 모르고 뚜렷한 치료방법도 없는 대표적인 염증성대장질환(IBD)인 궤양성대장염과 크론병은 유전질환이라는 연구결과가 나왔다.
미국 존스 홉킨스 대학 의과대학의 스티븐 브라언트 박사는 '인간 분자유전학' 신년호와 '인간유전학 저널' 12월호에 각각 발표한 연구보고서에서 궤양성대장염은 NFKB-1, 크론병은 MDR-1이라는 변이 유전자와 각각 연관이 있다고 밝힌 것으로 의학뉴스 전문 통신 헬스데이 뉴스가 30일 보도했다.
브라이언트 박사는 궤양성대장염 및 크론병을 일으키는 비정상 유전자를 분리해 내면 이 유전자가 어떻게 IBD를 유발하는지, 그 다음에는 그 과정을 차단하는 방법을 알아낼 수 있을 것이라고 말했다.
과학자들은 이 발견이 두 가지 불치병의 새로운 치료법 개발의 길을 열어줄 것으로 기대하고 있다.
궤양성대장염과 크론병은 모두 대장 내막에 염증으로 발생하는 염증성 대장질환으로 심한 복통, 설사, 장출혈, 체중감소, 고열 등의 증세를 수반한다. 원인은 모르며 현재로서는 완치방법이 없다.
조선일보
2003.12.31
크론병을 극복한 체험담 외국사이트http://www.incc.org/sfs/testimonials/category_70.htm