수술을 앞둔 아이의 아버지 서신..

조계종사회복지재단2007.05.03
조회85,703

* 이 글은 진호 아버님께서 직접 쓰신 글입니다.

 

 

단 1% 가능성일지라도 도움을 요청드립니다.

 

이글을 읽어주시는 모든 분들, 안녕하세요.

저는 생후 10개월의 진호아빠, 김주광이라고 합니다.

 

제 아이의 생명을 구하기 위해 자존심, 부끄러움 따위의 사치를 버리고 모든 분들께 도움을 청하오니 부디 끝까지 읽어주셨으면 합니다.

 

제 아들 진호는 지금 병원에 있습니다.

아니, 태어난 후 단 한번도 병원에서 나와 보지도 못했습니다.

 

엄마뱃속에서 나와 제 품에 안겨보기도 전에 소장제거수술을 받았기 때문이죠. 엄마젖조차 먹어보지 못한 진호는 10개월째 영양제 주사로 목숨을 연명하고 있습니다. 하지만 음식이 아닌, 영양제로 버틴 진호의 육체는 모든 장기가 나날이 병들어 이미 한계에 이르렀습니다.

 

결국 병원에서는 소장이식수술이 아니면 방법이 없다고 판단, 소장을 이식하기로 했지만 그마저도 엄마의 소장 외에는 방법이 없습니다.

 

하지만 제 아내, 진호엄마 역시 수술을 수월히 받기엔 너무 지쳐있습니다. 자신의 아이가 1년 가까이 병원에서 생사를 헤매는데 출산 직후 몸조리도 못한 채 보살펴 온 아내라서 진호 때문에 버티고 있다 하는게 맞을 겁니다.

 

게다가 소장이식수술은 의료보험조차 되지 않고 수술비는 1억에 달합니다.

수술이 성공적으로 끝나더라도 진호는 평생 면역억제제를 먹어야 하는데 이 약값과 병원비가 월 100여만원에 달합니다.

 

제 나이 서른둘, 가진것은 아무것도 없습니다. 경북 구미에서 작은 직장에 다니는 제 수입은 이미 1년간의 병원새오할에 바닥나버렸습니다. 진호와 아내는 서울 삼성병원에 입원중이지만 서울까지 다녀올 차비조차 부족해 한달에 고작 한두번 밖에 못가고 있습니다.

 

지금까지 가능한 모든 돈을 빌렸고 친인척과 주변 지인분들이 도와주셨기에 그나마 여기까지라도 온 것 같습니다. 하지만 제겐 더 이상 수술비와 앞으로의 병원비를 감당할 방법이 없습니다.

 

그래서 이 글을 보시는 모든 분들께 도움을 청합니다. 제발 도와주세요.

제 아들 진호를 살려주세요. 진호는 절대 살릴 수 없는 불치병이 아니라 수술비와 치료로 살릴 수 있는 아이입니다. 사람입니다.

 

만일 진호가 첫 아이였다면, 진호의 누나가 미숙아로 태어나 3일만에 떠나지만 않았더라면 저도 포기하고 싶었을지 모릅니다. 하지만 이제 포기할 수 없습니다.

단칸방이라도 제 아이와 아내가 있는 방에서 작은 케이크에 불이라도 켜보고 싶습니다.

남들처럼 화려한 돌잔치는 바라지도 않습니다. 그저 제 아이, 아내 단 셋만이라도 케이크를 자르고 돌 사진을 찍어보고 싶습니다.

 

제 간절한 소망과 우리 진호의 생명을 위해 모든 분들의 도움 부탁드립니다.

성금만이 아닌 어떤 것들도 제겐 도움이 됩니다. 이글을 인터넷을 통해 옮겨주는것도, 헌혈증을 모아 주시는 것도, 단 천원의 보탬도 제게는 진호의 생명처럼 여겨집니다. 아이를 살리고자 하는 아빠의 간절한 심정 헤아려주시길 간절히, 간절히 부탁드립니다.

 

이글을 읽으시는 모든 분들의 어떤 도움이라도 간절히 부탁드립니다.

 

 

대상자 추천기관 소견 (금오종합사회복지관)

추천일 : 2007년 5월 2일

 

생육약사

-아동의 부모님은 임신 후 산부인과에서 태아의 배에 혹이 있으나 큰 문제가 없을 거라는 의사의 소견을 들었다고 합니다. 그러나 태아의 배에 있다던 혹은 염증이었고, 이미 태어날 때부터 아동의 소장은 썩어 있었던 상태였습니다. 태어나 세상의 빛을 처음보자마자 아동은 소장제거술을 2번이나 해야만 했고, 현재는 소장이 없어 장에 호스를 달아놓은 상태입니다.

-치료의 방법을 찾기 위하여 수술 후 서울 삼성병원에 입원한 상태이며, 태어나 10개월째 병원을 벗어나지 못하고 있습니다.


치료방법

-치료의 방법은 소장이식수술 밖에 없으며, 수술과 입원비가 1억 정도 예상되고 있습니다.(소장을 이식해주어야하는 모와 소장을 받는 아동, 이 두 명의 수술과 입원이기에 의료비 부담은 더 가중되는 상황입니다)

-수술 후에도 아동은 평생 면역억제제를 복용해야하며, 정기적인 건강검진이 필요합니다. 그로인한 의료비가 월 100여만 원 예상되고 있습니다.

치료 진행상황

-현재 아동은 삼성병원에 입원한 채 소장이식수술을 기다리고 있으며, 수술 예정일은 2007. 5. 3일입니다.


경제상황

-32세인 진호의 부는 그동안 모아둔 재산을 이미 2차례 이루어진 소장제거수술과, 병원 입원비로 모두 사용한 상황입니다.

-아버지의 일정한 소득이 있다는 이유로 의료보호 혜택을 받지 못하는 상황이라 의료비 부담은 더 가중되고 있습니다.(국민기초생활보장법 상 개인단위보장에 따른 수급권자 범위의 특례의 경우 수술비 1억은 포함되지 않고, 면역억제제 및 건강검진으로 인한 매월 발생하는 의료비 100만원을 기준으로 하고 있기 때문에 부의 소득에 비례하여 의료보호 혜택을 받지 못함)

-그러나 중요한 것은 5월 3일 이루어질 수술비와 입원비에 대한 부담감과, 아동 수술 후 매월 100만원의 의료비 지출로 인해 겪게 될 경제적인 어려움입니다.

-지인의 소개로 MBC 닥터스 프로그램과 연계되어 수술비 1500만원(방영분 중 1차 촬영은 마친 상태)을 지원받았고, 친척들에게 1000만원을 빌렸으나 나머지 수술비에 대한 부담감은 여전히 큰 상황입니다.

-또한 MBC와 연계되어 의료비를 지원받은 사례이기 때문에 KBS사랑의 리퀘스트 및 여타의 방송국에서 의료비 지원을 거부 받은 상황이라 의료비 마련에 큰 어려움을 겪고 있습니다.


수술의 성공률은 50%가량이라고 추측되는 상황이지만, 진호 이전 첫째아이가 임신 7개월째 미숙아로 태어나 3일만에 사망한 경험이 있어 아동에 대한 애착이 더 큰 상황입니다. 이제 옹알이를 하고, 귀여운 짓도 곧잘 한다는 진호를 놓고 싶지 않은 마음이 바로 진호 부모님의 마음입니다.

 

대한불교조계종사회복지재단

 

난치병어린이돕기 3,000배 정진기도가 5월 4일 조계사 대웅전에서 진행됩니다.

많은분들의 참여와 기금모음 바랍니다.