예전의 밝고 명랑하여 친구들과 잘 어울리던 그 시절로 돌아가고 싶습니다. 단 하루만이라도 수빈이가 예전의 모습으로 환하게 웃을 수 있기를 간절히 바래봅니다.
2003년 3월 새 학기에 접어들어 친구들과 선생님과 친해지려 할 즈음에 수빈이는 구토와 머리아픔을 호소하기 시작했습니다.
처음엔 가벼운 감기라 생각을 하고 근처 소아과에서 영양제와 감기약 처방을 받아 먹었으나 여전히 나아지는 기미가 없어서 서산의료원에서 CT를 찍어보았고 결과는 뇌에 종양이 발견되었습니다.
하늘이 무너져 내리는 것이 이런 기분일까..? 서둘러 서울아산병원 신경외과에 입원을 하게 되었습니다.
필름을 본 선생님은 입원을 서둘러 주셨고 입원 일주일만에 모든 검사를 하였으며 수술당일 아침에 팻트검사를 하고 검사결과를 수술하면서 볼 정도로 일사천리로 집도를 해주셨습니다.
10시간의 긴 수술이 끝난 후 중환자실에서 본 수빈이는 수술전의 우리 수빈이가 아니었습니다. 칭칭감은 붕대와 덩그러니 기저귀하나 채운 후 팔다리를 모두 침대에 꽁꽁 묶어놓은 우리 작은 천사 수빈이를 본 우리는 할 말을 잃었습니다.
엄마, 아빠를 알아본 수빈이는 퉁퉁부어 잘 떠지지도 않는 눈으로 안심하라 하였고 대신 아파주지 못해 한없이 미안한 우리는 내일 일반실에서 보자며 짧은 면회를 마쳤습니다.
수술 후 뵌 선생님께선 수술이 잘 되었고 종양자체도 다 제거를 하였으니 안심하라는 말씀과 안도의 웃음을 지어주셨습니다. 그 웃음은 우리에겐 희망이였고 다시 찾은 행복이였습니다.
허나 새벽에 중환자실에서 수빈이가 경기를 해서 의식이 없다며 온 전화는 다시 생각하기도 싫은 악몽의 시작이였습니다.
부랴부랴 CT검사를 하였으나 아무런 이상이 없었고 알 수 없는 공황상태가 시작이 되었습니다. 수술한 곳은 아무런 이상이 없는데 아이는 알아보지도 , 말도 못하였고, 팔 다리는 꼭 문어처럼 흐물흐물하기만 하였습니다. 시간이 흘러도 나아지는 기미가 없자 선생님께선 알 수 없는 일이라면서 죄송하다는 말과 함께 기다려보자는 말만 되풀이 하였습니다.
한 달 정도 그 상태가 유지되었고 어느 날 휠체어에서 “아-” 소리를 내는것이었습니다. 그것을 시작으로 ‘엄마, 오이, 아기’ 짧은 말을 시작하였고 드디어 엄마를 알아보았습니다.
다시 찾은 삶이라는 것이 이런 것일까?
수빈이는 하루가 다르게 상태가 호전되었고 비록 비틀비틀이지만 걷고, 음식도 먹고 말도하게 되어 병원에서 퇴원을 한 후 한 달을 집에서 보낸 후 방사선 치료를 시작하였습니다.
31회의 방사선치료를 끝으로 치료를 종결하였고 집에서 식이요법으로 지내다 그해 가을 뇌에 물이차는 수두증으로 다시 입원하여 내시경수술을 하였습니다. 경과가 좋아서 바로 퇴원해서 그해는 집에서 지내고 해가 바뀌어 학교에 다니게 되었습니다. 비록 한쪽 흔들림은 있지만 여느 아이처럼 다를게 없이 행복했습니다.
그런데 수술 후 1년 8개월쯤 정기적인 MRI결과 재발이 발견되었고 다시 아산병원에 입원 후 두 번째 수술을 받았고 17번의 방사선치료와 그리고 비록 효과는 없지만 만에 하나 있을 재발우려로 항암치료를 결정하였습니다.
10%의 가능성이란 말에 많은 고민을 했지만 선생님의 설득으로 인해 우리는 국립암센터에 가서 6싸이클의 항암치료를 받았습니다. 치료과정에서 하나하나 빠지는 머리카락을 보면서 이 선택을 후회하게 되지 말기를 바랬습니다. 아이만 힘들게 만들고 결과가 좋지 않으면 어쩌나,, 부모된 입장에서 아무것도 해줄게 없다는 것이 가슴 아팠고 오직 하나님께 매달렸습니다.
다행히도 치료종결 후 찍은 MRI 결과가 너무 좋았습니다. 다시 2개월 후 찍은 MRI 역시 깨끗하다는 암센터 선생님의 연락을 받았습니다. 우리는 항상 사진을 CD로 복사해서 아산병원 신경외과 선생님께 보여드렸기에 이번에도 아산병원엘 갔습니다. 결과를 알기에 가벼운 마음으로... 수빈이와 동행한 그 날은 햇살이 참 좋았습니다.
그렇게 끝까지 좋았었으면 좋으련만....
CD를 살펴본 선생님께선 국립에선 무어라 했냐 물어보았고 깨끗하다는 말 듣고 올라왔다는 말을 무색하게도 재발의 소견이 보인다 했습니다.
이럴수가... 같은 사진을 보면서 어찌도 이렇게 결과가 다를 수가 있는지... 아산에서 새로 찍어보기로 했고 결과는 재발이였습니다.
더군다나 뇌실에서의 재발... 수술이 불가능한 곳이기에 문제가 컸습니다. 다행스럽게도 수술은 불가능하지만 IMRT라는 방사선치료가 해당이 되었습니다. 하지만 보험이 안되어서 25,000,000원의 비용이 들고 완전한 치료도 아니니 잘 생각해서 결정을 해야한다는 방사선 주치의 선생님말씀... 우린 선택의 여지가 없었고(IMRT가 아니면 다른 치료방법이 없다는 사실을 너무 잘 알고 있었다) 최대의 효과를 기대를 해보면서 27회의 IMRT방사선치료를 한 후 1개월후 찍어본 MRI.. 결과는 종양이 반으로 줄었다는 기쁨의 말을 들을 수가 있었습니다. 계속적으로 2개월 마다 추적관찰 MRI를 찍었고 10개월을 그렇게 보냈습니다. 학교도 열심히 다녔고 좋아하는 한지공예, 그림그리기, 학교생활을 잘해내고 있었는데 또 다시 시련이 닥쳐왔습니다.
재발! 또 다시 재발이다.
다시 입원을 하였고 8월 13일 수술을 하였습니다. 뇌실쪽은 여전히 남아있고 .. 이번 수술로 인한 후유증은 생각보다 훨씬 컸습니다. 안면마비, 한쪽 눈이 안감기고 온몸은 흔들흔들 걸을 수도 설 수도 없는 상황... 참담하였습니다. 수술은 성공적이었으나 그로 인한 수빈이 상태는 최악이였습니다. 음식을 삼킬 수가 없어서 콧줄로 생활하고 한쪽 목이 마비가 되었으니 음식을 삼키면 기도로 넘어가버려 너무너무 위험한 상태로 피가 섞인 가래를 내뱉은 나의 작은 천사 수빈이의 고통은 이루 말 할 수가 없었습니다.
차차 나아지겠지....
열심히 하면 걸을 수 있겠거니 생각한 나는 재활과로 옮겨 언어, 운동, 연하, 물리, 작업치료를 병행하였고 4주째 퇴원을 앞둔 삼일전 음식을 삼킬 수가 있었습니다. 비록 죽이었으나 그것을 시작으로 집에 내려와서 밥을 먹기 시작하였고... 그것은 하나의 감동이였습니다. 비록 걷지는 못하지만 잠시 홀로 서있게 되었고 흔들림은 복용하는 약으로 잡을 수가 있었습니다.
생각 끝에 일산 명지병원에 고용량 비타민요법과 재활을 하기 위해 다시 입원하였고 거기에서 면역치료를 알게 되었습니다.
뇌실쪽의 종양은 현재 조금씩 자라고 있고 그로인해 테모달이라는 항암약을 먹고 있으며 타목펙신이라는 항암제 또한 먹고 있습니다.
웃음으로 수빈이를 채워주세요
2003년 3월 새 학기에 접어들어 친구들과 선생님과 친해지려 할 즈음에 수빈이는 구토와 머리아픔을 호소하기 시작했습니다.
처음엔 가벼운 감기라 생각을 하고 근처 소아과에서 영양제와 감기약 처방을 받아 먹었으나 여전히 나아지는 기미가 없어서 서산의료원에서 CT를 찍어보았고 결과는 뇌에 종양이 발견되었습니다.
하늘이 무너져 내리는 것이 이런 기분일까..?
서둘러 서울아산병원 신경외과에 입원을 하게 되었습니다.
필름을 본 선생님은 입원을 서둘러 주셨고 입원 일주일만에 모든 검사를 하였으며 수술당일 아침에 팻트검사를 하고 검사결과를 수술하면서 볼 정도로 일사천리로 집도를 해주셨습니다.
10시간의 긴 수술이 끝난 후 중환자실에서 본 수빈이는 수술전의 우리 수빈이가 아니었습니다. 칭칭감은 붕대와 덩그러니 기저귀하나 채운 후 팔다리를 모두 침대에 꽁꽁 묶어놓은 우리 작은 천사 수빈이를 본 우리는 할 말을 잃었습니다.
엄마, 아빠를 알아본 수빈이는 퉁퉁부어 잘 떠지지도 않는 눈으로 안심하라 하였고 대신 아파주지 못해 한없이 미안한 우리는 내일 일반실에서 보자며 짧은 면회를 마쳤습니다.
수술 후 뵌 선생님께선 수술이 잘 되었고 종양자체도 다 제거를 하였으니 안심하라는 말씀과 안도의 웃음을 지어주셨습니다. 그 웃음은 우리에겐 희망이였고 다시 찾은 행복이였습니다.
허나 새벽에 중환자실에서 수빈이가 경기를 해서 의식이 없다며 온 전화는 다시 생각하기도 싫은 악몽의 시작이였습니다.
부랴부랴 CT검사를 하였으나 아무런 이상이 없었고 알 수 없는 공황상태가 시작이 되었습니다.
수술한 곳은 아무런 이상이 없는데 아이는 알아보지도 , 말도 못하였고, 팔 다리는 꼭 문어처럼 흐물흐물하기만 하였습니다.
시간이 흘러도 나아지는 기미가 없자 선생님께선 알 수 없는 일이라면서 죄송하다는 말과 함께 기다려보자는 말만 되풀이 하였습니다.
한 달 정도 그 상태가 유지되었고 어느 날 휠체어에서 “아-” 소리를 내는것이었습니다.
그것을 시작으로 ‘엄마, 오이, 아기’ 짧은 말을 시작하였고 드디어 엄마를 알아보았습니다.
다시 찾은 삶이라는 것이 이런 것일까?
수빈이는 하루가 다르게 상태가 호전되었고 비록 비틀비틀이지만 걷고, 음식도 먹고 말도하게 되어 병원에서 퇴원을 한 후 한 달을 집에서 보낸 후 방사선 치료를 시작하였습니다.
31회의 방사선치료를 끝으로 치료를 종결하였고 집에서 식이요법으로 지내다 그해 가을 뇌에 물이차는 수두증으로 다시 입원하여 내시경수술을 하였습니다.
경과가 좋아서 바로 퇴원해서 그해는 집에서 지내고 해가 바뀌어 학교에 다니게 되었습니다. 비록 한쪽 흔들림은 있지만 여느 아이처럼 다를게 없이 행복했습니다.
그런데 수술 후 1년 8개월쯤 정기적인 MRI결과 재발이 발견되었고 다시 아산병원에 입원 후 두 번째 수술을 받았고 17번의 방사선치료와 그리고 비록 효과는 없지만 만에 하나 있을 재발우려로 항암치료를 결정하였습니다.
10%의 가능성이란 말에 많은 고민을 했지만 선생님의 설득으로 인해 우리는 국립암센터에 가서 6싸이클의 항암치료를 받았습니다.
치료과정에서 하나하나 빠지는 머리카락을 보면서 이 선택을 후회하게 되지 말기를 바랬습니다.
아이만 힘들게 만들고 결과가 좋지 않으면 어쩌나,, 부모된 입장에서 아무것도 해줄게 없다는 것이 가슴 아팠고 오직 하나님께 매달렸습니다.
다행히도 치료종결 후 찍은 MRI 결과가 너무 좋았습니다.
다시 2개월 후 찍은 MRI 역시 깨끗하다는 암센터 선생님의 연락을 받았습니다.
우리는 항상 사진을 CD로 복사해서 아산병원 신경외과 선생님께 보여드렸기에 이번에도 아산병원엘 갔습니다.
결과를 알기에 가벼운 마음으로... 수빈이와 동행한 그 날은 햇살이 참 좋았습니다.
그렇게 끝까지 좋았었으면 좋으련만....
CD를 살펴본 선생님께선 국립에선 무어라 했냐 물어보았고 깨끗하다는 말 듣고 올라왔다는 말을 무색하게도 재발의 소견이 보인다 했습니다.
이럴수가... 같은 사진을 보면서 어찌도 이렇게 결과가 다를 수가 있는지... 아산에서 새로 찍어보기로 했고 결과는 재발이였습니다.
더군다나 뇌실에서의 재발... 수술이 불가능한 곳이기에 문제가 컸습니다.
다행스럽게도 수술은 불가능하지만 IMRT라는 방사선치료가 해당이 되었습니다.
하지만 보험이 안되어서 25,000,000원의 비용이 들고 완전한 치료도 아니니 잘 생각해서 결정을 해야한다는 방사선 주치의 선생님말씀...
우린 선택의 여지가 없었고(IMRT가 아니면 다른 치료방법이 없다는 사실을 너무 잘 알고 있었다) 최대의 효과를 기대를 해보면서 27회의 IMRT방사선치료를 한 후 1개월후 찍어본 MRI.. 결과는 종양이 반으로 줄었다는 기쁨의 말을 들을 수가 있었습니다.
계속적으로 2개월 마다 추적관찰 MRI를 찍었고 10개월을 그렇게 보냈습니다.
학교도 열심히 다녔고 좋아하는 한지공예, 그림그리기, 학교생활을 잘해내고 있었는데 또 다시 시련이 닥쳐왔습니다.
재발! 또 다시 재발이다.
뇌실쪽은 여전히 남아있고 .. 이번 수술로 인한 후유증은 생각보다 훨씬 컸습니다.
안면마비, 한쪽 눈이 안감기고 온몸은 흔들흔들 걸을 수도 설 수도 없는 상황... 참담하였습니다.
수술은 성공적이었으나 그로 인한 수빈이 상태는 최악이였습니다.
음식을 삼킬 수가 없어서 콧줄로 생활하고 한쪽 목이 마비가 되었으니 음식을 삼키면 기도로 넘어가버려 너무너무 위험한 상태로 피가 섞인 가래를 내뱉은 나의 작은 천사 수빈이의 고통은 이루 말 할 수가 없었습니다.
차차 나아지겠지....
열심히 하면 걸을 수 있겠거니 생각한 나는 재활과로 옮겨 언어, 운동, 연하, 물리, 작업치료를 병행하였고 4주째 퇴원을 앞둔 삼일전 음식을 삼킬 수가 있었습니다. 비록 죽이었으나 그것을 시작으로 집에 내려와서 밥을 먹기 시작하였고... 그것은 하나의 감동이였습니다.
비록 걷지는 못하지만 잠시 홀로 서있게 되었고 흔들림은 복용하는 약으로 잡을 수가 있었습니다.
생각 끝에 일산 명지병원에 고용량 비타민요법과 재활을 하기 위해 다시 입원하였고 거기에서 면역치료를 알게 되었습니다.
뇌실쪽의 종양은 현재 조금씩 자라고 있고 그로인해 테모달이라는 항암약을 먹고 있으며 타목펙신이라는 항암제 또한 먹고 있습니다.
부디 이약으로 수빈이 종양이 자라지 않기를 바라며 면역치료로 수빈이에게 희망이 생기기를 바랄뿐입니다.
어쩌면 마지막 방법이 될 수 있기에 우리가족은 힘을 모으면서 기도를 하고 있습니다.
완전하지는 못하겠지만 자라지 않아도 좋다는 심정으로...
우리는 수빈이에게 최선을 다해주고 싶고 이 아이에게 새 삶을 주고 싶습니다.
이제 5년을 접어들면서 점점 힘들고 지쳐가는 우리 수빈이에게 살아있다는 기쁨을 주고 싶습니다.
주저앉아 울기보다는 힘내고 웃음으로 수빈이를 채워주고 싶습니다.
사랑하는 우리 수빈이가 웃는 그날까지 파이팅할겁니다.
수빈엄마...
사랑은 명사가 아닙니다. 행동하는 동사입니다.수빈이는 2003년 2월 25일 가벼운 감기인줄로만 알고 찾은 병원..
하지만 수빈이에겐 지울 수 없는 날이 되었습니다.
한창 멋도 부리고 학교에서 친구들과 수다도 떨 12살의 작은 소녀는 5년이라는 시간을 작은 병상과 링거줄에 의지하며 친구들을 부러워 하고 있습니다.
수빈이에겐 마지막 방법이 될지 모르는 고용량 비타민요법은 보험적용이 되질 않아 한번 치료를 받을때마다 커져만 가고 있습니다.
맛있는 빵을 만드는 것이 꿈이 작은 소녀에게 재빵사의 꿈을 이룰수 있도록 도와주세요.
종양보단 수빈이의 행복한 꿈이 자랄 수 있도록 여러분들의 사랑의 손길을 기다립니다.
수빈이에게 후원을 해주실 후원자님께서는 (0505-270-1400 : 날개달기 사무국)으로 연락주시기 바랍니다.
후원계좌 번호: (우리은행:1005-181-009310)-보내실때 수빈이 이름을 넣어주세요(예:보내는사람-홍길동(수빈))