혹시 아연이 라고 한번이라도 들어보셨을까요? 저도 아연이와 친인척도 아니고; 전혀 몰랐다가 몇년 전
TV에 나온걸 보고 알게 되서 일촌 신청 한 아이인데요..
정말 꼭 도움이 필요한 아이입니다
아연이는 2003년 8월 26일 태어난 공주님이에여 유전성거대백악종 이라는 이름도 생소한 전세계에서 딱 6명만 앓고 있는 이 병
에 걸린 아이입니다
병명에서도 알 수 있다시피 유전성인데 아연이 아버님이신 이영학님이 이 병에 걸려계시거든요 세계에서 딱 6명 국내에서 단 한명 이영학 님 밖에 없으셨는데 아연이 까지 걸려버렸습니다
2살이 되면서 처음에는 얼굴에 작은 채종이 보였지만 이내 종양으로 발전했어요 이 병은 하루하루가 다르게 수십배씩 커지는 종양 때문에 얼굴 형태를 알아볼 수 없게끔 변함은 물론 숨쉬기 조차 힘든 지경까지 갔지요
유전성거대백악종은 뼈와 치아들 사이에 종양이 거대하게 자라나는 병이고 아직까지 발병원인은 밝혀지지 못했으며 우성요인을 갖는 유전인자로 파명났어요 대대로 유전될 확률이 50% 이상인 무서운 병이고 치료방법은 오직 성인이 될때까지 약 25년간 종양이 자랄때마다 뼈를 긁어내고 제거하는 방법 뿐이에요
아연이는 현재 얼굴뼈의 60% 이상을 제거했고 성인이 되어도 얼굴은 자라지가 않아요 그래서 성장 속도에 맞춰 얼굴뼈를 부수어 강제적으로 시술을 해야 해요 그리고 성장속도에 맞춰 점점 더 커져가는 종양도 제거해야 하죠
아연이의 사연은 이미 2006년에 MBC 닥터스에도 나오는 등 공중매체도 탔지만 지금은 이미 대다수의 사람들에게 잊혀진 아이가 되었고 점점 더 많은 사람들이 잊고 있어요..
단 한차례의 수술비 만으로도 엄청난 액수인데
아연이 집은 가정형편이 좋지 못해요..
아연이 엄마는 가정형편으로 고등학교도 제대로 다니지 못하시고
식당에서 일하던 중에 아연이 아빠를 만나 18살에 엄마가 됐고
그런 아연이 엄마를 위해 암환자(치료 방법은 위에 쓴 게 다인데 저게 완치가 된거는 아니니까 계속 암환자세요)인 아연이 아빠는 열심히 일했고 아연이가 태어났죠
그래서 현재 아연이 아빠는 22살 때부터 길거리에서 무작정 아연이 홍보를 시작했어요 홍보 전단지도 대출을 받아서 인쇄하여 아연이를 더 많은 사람에게 알리기 위해 그 아픈 몸으로 국토대장정을 시작했어요
아연이 아빠도 여전히 수술이 필요하지만 자신이 한번 받으면 아연이가 한번 더 못받게 된다며 자신이 죽는 날 까지 아연이 병원비 20년치를 만들기 위해 지금까지 길거리에 나서고 있습니다
2009년 6월 13일 아연이 아빠가 가장 최근에 글 쓴걸 보니 이 날 아연이가 조금 상처를 받은 일이 있었더라구요 자기 또래 아이들과 놀면서 아이들이 아연이가 수박 먹는걸 보고 치아가 없는데 어떻게 먹어 아~ 해봐 라는데(물론 어린아이들인데 별뜻이야 없었겠지만..) 아연이는 고개를 갸우뚱 하면서 아연이 아빠 보면서 아이들에게 입을 보여주는데 그 모습에 아연이 아빠는 맘이 너무나 아파서 많이 우셨다 하더라구요
아연이도 이제 안데요.. 자신이 아프다는거.. 남들과 다르다는거... 아연이 아빠도 어릴때 가장 아픈 말이 어떻게 먹어 란 말이었다고 하더라구요 궁금하면서도 신기하겠지만 그 말이 가장 아팠다더라구요 아마 아연이도 이렇게 나이를 먹어가면서 더 많이 아프겠지만... 참 글을 보면서 눈물 나더라구요
이미 5월에 또 한차례의 수술을 맞춰야 했지만 수술비용 문제로 8월로 또 연기됐다 하더라구요 8월달에도.. 어쩌면... 또 연기 될지 모르겠어요..
지금 아연이 아빠는 상태가 더 안좋아졌어요..
현재 뇌간질 측두염 이상 치매증상등.. 암의 합병으로
매일매일 조금씩 아연이와 아연이 엄마를 잊어 가고 있어요..
아직은 초기라 5분 남짓의 짧은 시간이지만 곧 점점 더 많이 잊어가겠죠.. 자신의 죽음이 앞당겨짐을 알면서도 살리고자 하는 자신의 딸 아연이를요..
세상에 도움을 꼭 필요로 하는 곳은 참 많고 암환자도 참 많지만 이런 일을 감당하기엔 아연이 가정은 너무도 힘 없고 아연이는 너무도 어립니다 꼭 도와주셨으면 합니다
희귀암에 걸린 아연이를 도와주세요ㅠㅠ(사진有)
일단 제 소개 부터; 전 23세 직딩에 비루한 자취녀입니다
혹시 아연이 라고 한번이라도 들어보셨을까요?
저도 아연이와 친인척도 아니고; 전혀 몰랐다가 몇년 전
TV에 나온걸 보고 알게 되서 일촌 신청 한 아이인데요..
정말 꼭 도움이 필요한 아이입니다
아연이는 2003년 8월 26일 태어난 공주님이에여
유전성거대백악종 이라는 이름도 생소한 전세계에서 딱 6명만 앓고 있는 이 병
에 걸린 아이입니다
병명에서도 알 수 있다시피 유전성인데 아연이 아버님이신 이영학님이 이 병에 걸려계시거든요 세계에서 딱 6명 국내에서 단 한명 이영학 님 밖에 없으셨는데 아연이 까지 걸려버렸습니다
2살이 되면서 처음에는 얼굴에 작은 채종이 보였지만 이내 종양으로 발전했어요
이 병은 하루하루가 다르게 수십배씩 커지는 종양 때문에 얼굴 형태를 알아볼 수 없게끔 변함은 물론 숨쉬기 조차 힘든 지경까지 갔지요
유전성거대백악종은 뼈와 치아들 사이에 종양이 거대하게 자라나는 병이고 아직까지
발병원인은 밝혀지지 못했으며 우성요인을 갖는 유전인자로 파명났어요 대대로 유전될 확률이 50% 이상인 무서운 병이고 치료방법은 오직 성인이 될때까지 약 25년간 종양이 자랄때마다 뼈를 긁어내고 제거하는 방법 뿐이에요
아연이는 현재 얼굴뼈의 60% 이상을 제거했고
성인이 되어도 얼굴은 자라지가 않아요 그래서 성장 속도에 맞춰 얼굴뼈를 부수어 강제적으로 시술을 해야 해요 그리고 성장속도에 맞춰 점점 더 커져가는 종양도 제거해야 하죠
아연이의 사연은 이미 2006년에 MBC 닥터스에도 나오는 등 공중매체도 탔지만
지금은 이미 대다수의 사람들에게 잊혀진 아이가 되었고 점점 더 많은 사람들이 잊고 있어요..
단 한차례의 수술비 만으로도 엄청난 액수인데
아연이 집은 가정형편이 좋지 못해요..
아연이 엄마는 가정형편으로 고등학교도 제대로 다니지 못하시고
식당에서 일하던 중에 아연이 아빠를 만나 18살에 엄마가 됐고
그런 아연이 엄마를 위해 암환자(치료 방법은 위에 쓴 게 다인데 저게 완치가 된거는 아니니까 계속 암환자세요)인 아연이 아빠는 열심히 일했고 아연이가 태어났죠
그래서 현재 아연이 아빠는 22살 때부터 길거리에서 무작정 아연이 홍보를 시작했어요 홍보 전단지도 대출을 받아서 인쇄하여 아연이를 더 많은 사람에게 알리기 위해
그 아픈 몸으로 국토대장정을 시작했어요
아연이 아빠도 여전히 수술이 필요하지만 자신이 한번 받으면 아연이가 한번 더 못받게 된다며 자신이 죽는 날 까지 아연이 병원비 20년치를 만들기 위해 지금까지 길거리에 나서고 있습니다
2009년 6월 13일 아연이 아빠가 가장 최근에 글 쓴걸 보니
이 날 아연이가 조금 상처를 받은 일이 있었더라구요
자기 또래 아이들과 놀면서 아이들이 아연이가 수박 먹는걸 보고 치아가 없는데
어떻게 먹어 아~ 해봐 라는데(물론 어린아이들인데 별뜻이야 없었겠지만..)
아연이는 고개를 갸우뚱 하면서 아연이 아빠 보면서 아이들에게 입을 보여주는데
그 모습에 아연이 아빠는 맘이 너무나 아파서 많이 우셨다 하더라구요
아연이도 이제 안데요.. 자신이 아프다는거.. 남들과 다르다는거...
아연이 아빠도 어릴때 가장 아픈 말이 어떻게 먹어 란 말이었다고 하더라구요
궁금하면서도 신기하겠지만 그 말이 가장 아팠다더라구요
아마 아연이도 이렇게 나이를 먹어가면서 더 많이 아프겠지만... 참 글을 보면서 눈물 나더라구요
이미 5월에 또 한차례의 수술을 맞춰야 했지만 수술비용 문제로 8월로 또 연기됐다 하더라구요 8월달에도.. 어쩌면... 또 연기 될지 모르겠어요..
지금 아연이 아빠는 상태가 더 안좋아졌어요..
현재 뇌간질 측두염 이상 치매증상등.. 암의 합병으로
매일매일 조금씩 아연이와 아연이 엄마를 잊어 가고 있어요..
아직은 초기라 5분 남짓의 짧은 시간이지만 곧 점점 더 많이 잊어가겠죠..
자신의 죽음이 앞당겨짐을 알면서도 살리고자 하는 자신의 딸 아연이를요..
세상에 도움을 꼭 필요로 하는 곳은 참 많고 암환자도 참 많지만
이런 일을 감당하기엔 아연이 가정은 너무도 힘 없고 아연이는 너무도 어립니다
꼭 도와주셨으면 합니다
아연이아빠 싸이 http://www.cyworld.com/ayun04
아연이 홈페이지 www.ayun.co.kr
저도 아직은 여유가 되지 않아 아연이 홈페이지에서 핸드폰 소액결제로 천원정도씩
적지만 조금이나마 도움을 드리고 싶어서 하고 있어요
천원이면 솔직히 스타벅스 같은데 커피 한잔 값도 못 되는 거잖아요
후원은 돈이 많다고 할 수 있는게 아닙니다 물론 돈이 많으면 조금 더 많이
도와 드릴 수는 있겠지만 미흡하나마 한명당 단돈 천원이라도 도와주신다면
아연이의 수술비에 많은 도움이 되요
<-가장 최근 아연이 사진인데
지금은 종양으로 얼굴이 더 부었을꺼에요 그래도 저 사진은 수술 하고 나서 붓기도 다 가라앉고 한 모습이라 얼굴이 덜 이상해 보이죠
<- 아연이 아빠가 국토대장정 중 찍은 셀카사진