틴틴파이브 이동우씨.. 저희 동생도 앓고있어요..

안녕하세요

수도권에 거주하고 있는 22세 여성입니다.

얼마전 틴틴파이브의 이동우씨가

5년 전부터 망막색소변성증이라는 희소병을 앓고 있으며

이로 인해 현재 시력을 거의 잃은 상태라고 해서

사람들의 안타까움을 샀죠..

저도 이 기사를 보는 순간 눈물이 나더라고요..

저의 둘째 동생(현재 고2)이 지금 이 희소병을 앓고 있습니다.

어렸을 적 초등학생까지는 단순한

야맹증으로만 알고, 야맹증에 좋다는

비타민, 블루베리, 한약도 지어먹고, 눈 약도 꼬박 챙겨가면서

먹었어요

근데 이 증상이 나아지기는 커녕..

점점 심해지더라고요..

저랑 밤에 길을 걷다가도 넘어지고,

밤에는 누군가가 함께 동행하지 않으면 외출이 힘들었어요.

그 무렵쯤 동네 안과를 찾아서 진단을 받았는데..

큰 병원에 가서 정밀한 검사를 받아보라고 하더군요.

서울에 있는 유명한 안과를 학교도 결석하고 갔어요.

거기서 내린 진단은

이름도 못들어본 망막색소변성증(RP)라 하더군요.

초기엔 야맹증으로 시작하다가 점차 시야가 좁아져서

수십년간 진행되면서 나중에는 시력을 거의 잃는다 하더군요

엄마랑 저랑 틴틴파이브 이동우씨

기사를 접하면서 한참 울었어요..

우리 동생도 나중에 저렇게 되면 어떻하나.. 하면서요..

왜..일반 사람들은

앞을 보고있어도 시야가 옆에도 보이잖아요

앞을 보고있어도 옆에 뭐가 있는지 보이고

근데 제 동생은 그 시야가 점점 좁아지는거에요..

전에는 친구랑 길을 걷다가..

옆이 안보여서 넘어질뻔 했다고 하더라고요....

아직 획기적인 치료방법이 없다던데..

이렇게 앉아서 동생을 보고 있자니..

제가 아무것도 해줄게 없어서

글을 적어보았어요.. ^^;;

주저리주저리.. 너무 길었나요..