네티즌 여러분 도와주세요. 끝이 안보이는 희귀난치병, 조금만 더 버티면 될텐데
신인숙 ok***
어느날 갑자기 찾아온 '다발성경화증'이라는 희귀난치병!
자율신경 면역결핍증 이라는 듣도 보지도 못한 난치병은 한 가정을 해체하다시피 하고 말았습니다.
몸의 장기들이 한번 재발할때마다 전기스위치를 내려버리듯 정지되어버리는 무서운 병입니다.
한쪽 다리에 이어 팔, 다시 반대쪽 팔 다리, 완전 주저 앉아 다시 일어나지 못하게 되었지만 끝이 아니었습니다.
방광신경이 마비되면서 소변이 막혀버렸고, 장이 마비되면서 대변도 콘크리트처럼 막혀버려서 남의 도움을 받지 않으면 하루도 넘길수 없게 되어버렸습니다. 그렇게 재발이 열번을 넘으면서 한쪽 폐도 마비가 되어 중환자실을 들락거렸습니다.
치명적인 최후의 장기인 심장과 뇌로 오지 않은 것을 다행으로 여기며 치료약도 없는 질병을 끌고 병원을 떠나지 못한지 3년입니다. 간신히 전문적으로 연구를 하시는 선생님을 만나 가까스로 재발을 지연시키고 있지만 비용 부담이 너무 많아 감당을 못하고 있습니다. 집을 팔고 여기저기 도움을 받고 그러고도 빚을 갚지못해 신용불량자가 되어버린 가정, 아이들은 뿔뿔히 흩어져 지냅니다. 두 아들은 지원입대까지하며 군대를 보내서 비용을 줄이고 막내 딸은 혼자 시골 컨테이너에서 지냅니다.
무엇보다 힘든게 벌서 7차례나 맞은 항암주사제 비용입니다. 간신히 재발을 지연하기 위해 맞지 않을수 없는데 희귀병이라 보험도 되지 않습니다. 한번에 2백만원씩이나 하는 것을 6개월이 멀다하고 맞아야하는게 너무 큰 비용입니다.
24시간 간병을 할수밖에 없어 일을 하지도 못하는 남편도 돈을 빌리는 방법외에는 길이 없습니다. 8월초에 또 맞은 항암주사제도 여기 저기 도움으로 해결했습니다. 다음은 또 어떻게 해야할지, 생활비와 재활에 필요한 비용도 만만치 않고 지쳐가는 몸과 마음만큼 치료비도 무거운 짐으로 다가옵니다. 치료방법이나 신약이 개발되기를 기다리면서 버틸 주사제값과 병원비를 위해 모금을 청원합니다. 1000만원정도면 1년은 유지할수 있을것으로 봅니다. 아래는 모금방송을 해주었던 cbs 피디님의 기사입니다.
[서명부탁]끝이 안보이는 희귀난치병, 조금만 더 버티면 될텐데 ...
아주 오래 전, 20여년도 더 전에 같이 공부하던 사람들이
아내의 희귀난치병 치료비 마련을 위한 모금 청원을 해주었습니다.
다음 아고라에 있는 모금 청원에 신청을 해주었습니다.
그 마음이 고맙습니다.
한달안에 500명이상의 서명이 있어야만 모금을 시작할 수 있고
그것도 어느정도나 결실을 맺을지는 아무도 모릅니다.
그러나 결과에 상관없이 정말 고맙고 잊지 않을겁니다.
치료비용과 일을 하지 못하며 버티는 상황이 무지 무겁고
난감하기만한데 제 어려움을 헤아려주는 친구들이 있어 힘이됩니다.
혹시 마음이 움직이시면 모금청원란에 서명이라도 해주셨으면 좋겠습니다.
저도 그냥 바라만 보고 있을수는 없어서 조금이라도 서명부탁을 해야 할 것 같습니다.
이왕 신청한거 서명인원이 모자라 시작도 못해보면 안타까울 것 같습니다.
아래 내용입니다.
서명하러 한번 들러주시면 고맙겠습니다. 그냥 서명만 하는겁니다.
끝에 바로가기 누르면 모금청원 서명페이지로 갑니다.
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네티즌 여러분 도와주세요. 끝이 안보이는 희귀난치병, 조금만 더 버티면 될텐데 신인숙 ok***
어느날 갑자기 찾아온 '다발성경화증'이라는 희귀난치병!
자율신경 면역결핍증 이라는 듣도 보지도 못한 난치병은 한 가정을 해체하다시피 하고 말았습니다.
몸의 장기들이 한번 재발할때마다 전기스위치를 내려버리듯 정지되어버리는 무서운 병입니다.
한쪽 다리에 이어 팔, 다시 반대쪽 팔 다리, 완전 주저 앉아 다시 일어나지 못하게 되었지만 끝이 아니었습니다.
방광신경이 마비되면서 소변이 막혀버렸고, 장이 마비되면서 대변도 콘크리트처럼 막혀버려서 남의 도움을 받지 않으면 하루도 넘길수 없게 되어버렸습니다. 그렇게 재발이 열번을 넘으면서 한쪽 폐도 마비가 되어 중환자실을 들락거렸습니다.
치명적인 최후의 장기인 심장과 뇌로 오지 않은 것을 다행으로 여기며 치료약도 없는 질병을 끌고 병원을 떠나지 못한지 3년입니다. 간신히 전문적으로 연구를 하시는 선생님을 만나 가까스로 재발을 지연시키고 있지만 비용 부담이 너무 많아 감당을 못하고 있습니다. 집을 팔고 여기저기 도움을 받고 그러고도 빚을 갚지못해 신용불량자가 되어버린 가정, 아이들은 뿔뿔히 흩어져 지냅니다. 두 아들은 지원입대까지하며 군대를 보내서 비용을 줄이고 막내 딸은 혼자 시골 컨테이너에서 지냅니다.
무엇보다 힘든게 벌서 7차례나 맞은 항암주사제 비용입니다. 간신히 재발을 지연하기 위해 맞지 않을수 없는데 희귀병이라 보험도 되지 않습니다. 한번에 2백만원씩이나 하는 것을 6개월이 멀다하고 맞아야하는게 너무 큰 비용입니다.
24시간 간병을 할수밖에 없어 일을 하지도 못하는 남편도 돈을 빌리는 방법외에는 길이 없습니다. 8월초에 또 맞은 항암주사제도 여기 저기 도움으로 해결했습니다. 다음은 또 어떻게 해야할지, 생활비와 재활에 필요한 비용도 만만치 않고 지쳐가는 몸과 마음만큼 치료비도 무거운 짐으로 다가옵니다. 치료방법이나 신약이 개발되기를 기다리면서 버틸 주사제값과 병원비를 위해 모금을 청원합니다. 1000만원정도면 1년은 유지할수 있을것으로 봅니다. 아래는 모금방송을 해주었던 cbs 피디님의 기사입니다.
기사보기 : http://blog.daum.net/knanum/15849352
[서명하는 곳 가기 : http://agora.media.daum.net/petition/donation/view?id=97314 ]