태어나자마자 열흘 간 응급실 신세 지난 1년간 18번의 전신마취 수술 향후 10년간 3-4주 간격으로 수술
너무도 귀여운 다섯 살 서현이가 지금까지 겪어오고 앞으로도 겪어야 할 일입니다.
서현이는 ‘프레이저증후군(Fraser Syndrome)’이라는 살아서 태어나는 것조차 어려운 굉장히 드문 희귀병을 앓고 있습니다.
프레이저증후군 환자는 대부분 안구에 문제가 발생하고 다른 장기도 정상적이지 않은 경우가 많다고 합니다.
서현이는 오른쪽 눈이 없이 세상에 태어났습니다. 서현이가 18번이나 받은 안과수술은 안면기형이 생기지 않게 ‘의안(義眼)’을 넣어주는 수술입니다. 안구가 없는 오른쪽 눈에 의안을 넣지 않고 그냥 방치하면 오른쪽 얼굴뼈가 왼쪽만큼 자라지 않아서 얼굴비대칭이 된다는 것입니다.
처음 전신마취수술을 받고 나서 서현이는 엄마 품에 안겨 펑펑 울었답니다. 다섯 살 어린이가 감내하기에 너무 큰 고통이었겠지요. 그런데 웬일인지 두 번째 수술을 끝낸 서현이는 눈물을 꾹 참았다네요. 엄마가 안 아프냐고 물었답니다.
‘서현아. 아프면 다른 아이들처럼 울어.’
‘싫어... 내가 울면 엄마도 울 거잖아.’
다섯 살 어린이답지 않은 대답을 대견하게 생각해야할지, 안쓰럽게 생각해야할지 잘 모르겠습니다.
조금씩 큰 의안으로 교체하는 이 수술은 서현이가 어른이 될 때까지 받아야합니다.
많은 분들의 따뜻한 정성이 모여 진료비의 가장 큰 부분을 차지하는 서현이의 의안에 대한 근심은 한시름 놓을 수 있었습니다. 하지만 앞으로 10년간 받아야할 수술비용과 기타 진료비는 현재 계산하기도 어려운 상황입니다.
서현이는 눈뿐만이 아니라 신체 오른쪽 부분이 전반적으로 불편합니다. 방송에서는 의안교체 진료만 보셨지만, 서현이가 실제로 병원에서 진료받는 과목은 훨씬 더 많습니다. 심장에 있던 구멍은 다행히도 최근 메워졌지만, 신장과 귀 등 다른 장기도 꾸준히 치료를 받아야 하는 상황입니다.
제작진이 보기에 서현이가 아픈 것도 안타까웠지만 치료비용도 큰 걱정거리였습니다.
서현이 부모님은 원래 맞벌이를 했는데, 어머니는 서현이를 낳고 난 다음 서현이를 돌보기 위해 어쩔 수 없이 직장을 그만두었고, 서현이 아버지도 일용직으로 열심히 일하고 있지만 수술비용 및 경비를 감당할 형편은 되지 못하고 있습니다.
아픈 몸에도 불구하고 너무나 밝은 미소를 가진 서현이 서현이의 그 밝은 모습을 지켜주고 싶습니다.
비록 한 쪽 눈으로 이 세상을 바라봐야 하지만 서현이에게 보이는 세상이 아름다운 세상이면 좋겠습니다.
미소천사 서현이가 꿈을 가지고 건강하게 자랄 수 있게 마음과 마음을 모아주시면 고맙겠습니다.
오른쪽눈이 없이 태어난 5살 서현이.. 수술만이라도..
ㅠㅠ 어린 친구가 참 안됐네요.. 같이 서명해주세요!!!
http://agora.media.daum.net/petition/donation/view?id=98871
안녕하세요?
MBC <7일간의 기적>의 이춘근PD입니다.
10회 방송에 나온 미소천사 ‘서현이’를 위해 청원글을 올립니다.
태어나자마자 열흘 간 응급실 신세
지난 1년간 18번의 전신마취 수술
향후 10년간 3-4주 간격으로 수술
너무도 귀여운 다섯 살 서현이가 지금까지 겪어오고 앞으로도 겪어야 할 일입니다.
서현이는 ‘프레이저증후군(Fraser Syndrome)’이라는 살아서 태어나는 것조차 어려운 굉장히 드문 희귀병을 앓고 있습니다.
프레이저증후군 환자는 대부분 안구에 문제가 발생하고 다른 장기도 정상적이지 않은 경우가 많다고 합니다.
서현이는 오른쪽 눈이 없이 세상에 태어났습니다.
서현이가 18번이나 받은 안과수술은 안면기형이 생기지 않게 ‘의안(義眼)’을 넣어주는 수술입니다.
안구가 없는 오른쪽 눈에 의안을 넣지 않고 그냥 방치하면 오른쪽 얼굴뼈가 왼쪽만큼 자라지 않아서 얼굴비대칭이 된다는 것입니다.
처음 전신마취수술을 받고 나서 서현이는 엄마 품에 안겨 펑펑 울었답니다.
다섯 살 어린이가 감내하기에 너무 큰 고통이었겠지요.
그런데 웬일인지 두 번째 수술을 끝낸 서현이는 눈물을 꾹 참았다네요.
엄마가 안 아프냐고 물었답니다.
‘서현아. 아프면 다른 아이들처럼 울어.’
‘싫어... 내가 울면 엄마도 울 거잖아.’
다섯 살 어린이답지 않은 대답을 대견하게 생각해야할지, 안쓰럽게 생각해야할지 잘 모르겠습니다.
조금씩 큰 의안으로 교체하는 이 수술은 서현이가 어른이 될 때까지 받아야합니다.
많은 분들의 따뜻한 정성이 모여 진료비의 가장 큰 부분을 차지하는 서현이의 의안에 대한 근심은 한시름 놓을 수 있었습니다.
하지만 앞으로 10년간 받아야할 수술비용과 기타 진료비는 현재 계산하기도 어려운 상황입니다.
서현이는 눈뿐만이 아니라 신체 오른쪽 부분이 전반적으로 불편합니다.
방송에서는 의안교체 진료만 보셨지만, 서현이가 실제로 병원에서 진료받는 과목은 훨씬 더 많습니다. 심장에 있던 구멍은 다행히도 최근 메워졌지만, 신장과 귀 등 다른 장기도 꾸준히 치료를 받아야 하는 상황입니다.
제작진이 보기에 서현이가 아픈 것도 안타까웠지만 치료비용도 큰 걱정거리였습니다.
서현이 부모님은 원래 맞벌이를 했는데, 어머니는 서현이를 낳고 난 다음 서현이를 돌보기 위해 어쩔 수 없이 직장을 그만두었고, 서현이 아버지도 일용직으로 열심히 일하고 있지만 수술비용 및 경비를 감당할 형편은 되지 못하고 있습니다.
아픈 몸에도 불구하고 너무나 밝은 미소를 가진 서현이
서현이의 그 밝은 모습을 지켜주고 싶습니다.
비록 한 쪽 눈으로 이 세상을 바라봐야 하지만
서현이에게 보이는 세상이 아름다운 세상이면 좋겠습니다.
미소천사 서현이가 꿈을 가지고 건강하게 자랄 수 있게
마음과 마음을 모아주시면 고맙겠습니다.