이글을 꼭 읽어봐 주세요. 그리고 힘을 주세요..

여기에 이런 글을 올린다는 게 이 게시판의 성격과 조금은 맞지 않을지도 모른다는 생각을 하기도 하였습니다.
그리고 이런 곳에 저를 내보인다는 것이, 제 이야기를 꺼내어 보인다는 것이
어쩌면 많이 부끄럽고 죄송하고 염치없는 일인지도 모르겠습니다.
어쩌면.. 어쩌면.. 이라는 단서가 앞에 붙는 생각을 하면서도
그걸 무릅쓰고, 그럼에도 불구하고 결국은 제 글을 이렇게 올려보게 되는 건
지금 제게 힘이 필요한 상황이기 때문입니다.
이 글을 읽으실지 모르는 많은 분들에게 응원과 힘을 얻고 싶기 때문입니다..

인사보다 말이 앞섰네요.^^;
안녕하세요. 제 이름은 남윤광이라 하고 올 해 27살의 한 청년입니다.
저는 지체 1급 중증 장애인입니다.
장애라는 것이 저라는 사람 전체를 규정짓지는 않겠지만 분명 제, 그리고 삶의 일부를 차지하고 있는 부분이기에 소개의 첫 머리부터 말씀드리게  되네요.
제가 가지고 있는 병명(장애의 원인)은 ‘척수성 근위축증(SMA)’이라는 병입니다.
이것은 근육병의 한 종류로서 온 몸의 모든 근육이 신경으로부터 신호를 제대로 전달받지 못하여 근육의 힘이 무척 약하고 점점 위축이 되는 진행성 질환이고
아직까지 정확한 발병원인이나 뚜렷한 치료법이 밝혀져 있지 않은 희귀난치성질환 중에 하나입니다.
이해가 쉽게 말씀을 드리자면 얼마전 개봉했었던 김명민씨 주연의 영화 '내 사랑 내곁에'에 나오는 그 병과 매우 흡사합니다.
루게릭병으로 알려져 있는 미국의 스티븐 호킹 박사나 우리나라 박승일 씨의 사례와 완전 동일하진 않지만 많이 유사한 종류라고 보시면 됩니다.

모든 장애인들이 신체적 움직임이나 그로 인한 일상 생활 수행에 많은 제약이 따르고 주변의 도움과 케어가 필요한 것이 사실이지만,
저의 경우에는 더욱 더 많은 도움과 케어가 필요합니다.
의지는 있지만 스스로 할 수 있는 일이라고는 거의 없다시피 하고
가장 기본적인 일상생활에서부터 사소한 자세교정과 몸 움직임조차 혼자 힘으로는 하지 못하고 누군가 대신 해주어야 하는 상황입니다.
그야말로 누군가 대신 제 손발이 되어주어야 하고 그러다보니 24시간 거의 온종일의 케어(care)가 필요하기 때문입니다.
제 스스로 할 수 있는 일이라곤 손가락을 이용하여 컴퓨터를 하고, 작은 목소리로 의사소통을 할 수 있는 정도입니다.

그동안은 부모님의 헌신적인 노력과 돌봄으로 저의 건강과 생활이 영위되고 가능할 수 있었습니다.
그러던 와중 지난 2006년 초, 누군가의 도움이나 보살핌 없이는 사소한 그 어느 것이라도 할 수가 없기에 24시간 늘 붙어서 제 손발이 되어주셨던,
그래서 제게 있어 너무나 특별했던 존재였기에 그런 어머니께서 갑작스레 대장암 말기로 판정을 받으시고
약 1년 반 여의 항암치료를 받으시다가 결국 소천하셨습니다.
저와 저희 가족 모두에겐 크나큰 충격이었고 시련이었지만 그래도 삶은 계속되어야만 했습니다.
제 남아있는 학업을 마치기 위해, 그리고 일상적으로 늘상 필요한 제 케어를 위해 그 이후 아버지께서 저에 대한 케어와 집안 살림을 맡으셨습니다.
이를 위해 그동안 하시고 계시던 일, 즉 모든 경제활동을 접으시고 온전히 저를 위해 매달리시게 되었습니다.

덕분에 지난 8월 약 7년 반이라는 긴 기간 끝에 다니던 대학을 졸업할 수 있게 되었습니다.
경제학부 과정을 본 전공으로 이수하였으며, 사회복지학과 과정을 복수전공을 하였습니다.
7년 반이라는 기간이 말해주듯,
결코 쉬운 과정은 아니었기에, 다른 친구들보다는 조금 더 어려웠기도 한 과정이었기에 졸업을 맞이하는 감회가 조금은 뜻깊기도 하였습니다.
얼마 안되긴 하였지만 졸업 이후 현재는 다른 친구들처럼 진로에 대해 여러가지 목표를 두고 다방면으로 생각을 하며 정보를 수집하며 생활하고 있습니다.
다만, 학부 졸업을 마무리하는 과정에서 건강도 좀 안 좋아지고 체력적인 부분도 많이 지치고 하여
우선 건강도 회복할 겸 좀 쉬어가며 지내는 중이지요.

하지만 앞으로의 삶과 생활에 대한 폭넓은 고민도 여유있게 맘껏 할 수 없게 되었습니다.
이런 것보다 당장 급박하게 해결되어져야 하는 문제가 바로 앞에 놓여져 있기 때문입니다.
어머니가 돌아가시고 난 후 자연스레 또 당장 다른 방법이 없이 그래야만 하기에 아버지께서 하시던 일을 모두 접으시고 저를 맡으셨습니다.
어머니가 미처 이루시지 못한 제 학업의 완료를 대신 마무리라도 하셔야겠다는 일념으로 아버지가 지금까지 달려온 것이긴 하셨지만
일단 목표했던 졸업을 이루고 난 지금 그러한 생활이 언제까지나 지속될 수는 없었고 또 여러가지 부분에서 한계에 부딪힐 수 밖에 없었습니다.
생계를 위해 전제되어야 할 기본 경제활동을 할 수 없게 되면서 수입이 끊어지게 되고
그런 나날이 지속이 되면서 가정 경제가 매우 어려워지게 되었습니다.
또한, 아버지께서 온전히 제게 매여 혼자서 저를 온종일 케어하고 계셔야 하는 상황이기에 육체적 정신적으로도 굉장히 지쳐 갈 수 밖에 없었습니다.
최중증의 장애인에 대한 모든 부담을 오롯이 그 가족 일원에게만 짊어지게 한다는 건 매우 무리가 있고 어떤 면에선 너무 잔인한 것이란 생각을 해보게 되었습니다.
나름대로 방법을 찾아보고자 기관이나 장애인 시설과 같은 곳에도 의탁하여 생활해보기 하였지만
워낙 제가 다른 사람보다 장애 정도가 중증인지라 그 길도 쉽지만은 않았습니다. 여러 가지 어려움이 나타나지곤 하였습니다.

저에겐 지금 제가 자립생활을 할 수 있는 밑바탕이 절실하게도 필요합니다.
물론 제가 말하는 '자립'이라는 것이, 저에게 있어서의 '자립'이라는 것이
다른 제 또래 친구들에게의 그 자립이라는 것과는 조금 다른 형태, 조금 다른 의미일지도 모릅니다.
어쨌거나 아무리 그래도 건강이 다 낫지 않는 한 다른 사람의 도움을 받아야 하고 모든 걸 제가 혼자 자유롭게 다 할 수는 없는 거니까요.

그 자립적인 밑바탕을 만들기 위해 제 일상과 생활을 도와줄 도우미가 필요합니다.
보조와 케어에 손길이 많이 가는 저를 전담으로 맡아 도와줄 인력적인 부분이 마련이 되면
제가 다시 기관이나 장애인 시설 등에 머무르면서 생활하거나 집에서라도 어느 정도 독립적인 생활이 가능해지고
그로 인해 아버지께서도 다시금 생계를 위해 경제활동을 하실 수 있는 길이 열리게 됩니다.
중증 장애인을 대상으로 활동보조인 제도가 시행되고 있긴 하지만
현재 제게 할당된 시간은 매달 100시간으로 자립생활을 뒷받침하기엔 너무나 턱없이 부족하기만 합니다.
이러한 이유로 그 외에 제가 따로 개인적으로 저를 도와줄 도우미를 마련해야 하고
그러기 위해선 결과적으로 그를 충당하기 위한 재정이 필요한 상황입니다.

아버지의 경제활동 재개와 그와 관련된 가정 경제의 재기 뿐만 아닙니다.
얼마 전 긴 대학생활의 마침표를 찍고 졸업을 했지만,
비록 몸이 너무 힘들고 신체적 조건과 주변 상황들이 결코 녹녹치 않게 어려운 상황이지만,
저는 여기가 결코 끝일 수 없다고 여기고 있습니다. 여기서부터가 또 다른 시작이라 생각합니다.
제게는 아직 여전히 꿈이 있고 목표가 있고, 그걸 이루려 하는 의지가 있고, 그렇기에 계속 진행형으로 이어져야 할 삶이 있기 때문입니다.
어떻게 보면 그냥 포기해 버리고 놓아버릴 수도 있는 조건이지만 그러지 않으려 합니다.
그것이 제가 지금까지 살아온 남들과는 다른 삶의 방식이자 저를 버팅겨 온 근간입니다.
다른 친구들처럼 진로에 대한 고민.. 추가적 진학에 대한 고민이나 가능한 취업준비에 대한 대비를 하며 지내고, 하려 하는 이유도 거기에 있습니다.
그러나 앞으로는 저의 길을 걸어감에 있어 지금까지 그랬던 것처럼 온전히 가족에게 의지하거나 희생에 기반하지 않은 채
제 자립생활을 기반으로 하여 하고 싶다는 작지만 큰 소망을 가지고 있습니다.
이를 위해서도 저를 도와줄 전담도우미와 그를 위한 재정이 꼭 필요합니다.

그러한 취지와 맥락에서 얼마 전부터 자그마한 후원모금활동이 시작되었습니다.
저 개인적으로는 이 큰일을 할 수가 없기에 관련 장애인 복지단체의 도움을 얻어 그 단체 주관으로 모금활동이 시작되었습니다.
예전에 제가 잠시 몸을 의탁해 생활했던 적이 있는 기관이기도 합니다.
그 기관에서 매달 발행하는 소식지에 제 사연을 실어 알리게 되었습니다.
또한 이를 계기로 하여 얼마 전 한 일간지에 기사가 실리기도 하였습니다.
좀 더 자세한 상황에 대해 참고로 삼으실 수 있으실 것 같아 그 소식지와 신문기사 스캔본을 올리겠습니다.
(사진을 클릭하시면 확대해서 보실 수 있습니다.)

이 글을 이렇게 올리게 된 이유도 이러한 후원 활동 사항에 대하여
좀 더 많이, 좀 더 많은 사람들께 알리고 도움을 청하고 싶어서입니다.
조금 더 구체적으로 말해 제 일에, 이 모금활동에 동참해주실 후원자가 되어주셨으면 하는 바램을 가져서 입니다.
어찌 보면 이 일의 당사자인 제 자신이 직접 나서서 이렇게 글을 올리고 이런 움직임을 하는 게
염치없어 보이고 부정적으로 보일지도 모르겠단 걱정이 듭니다.
하지만.. 그럼에도 이렇게 글을 쓰고 있는 건..
그러한 걱정보다, 그러한 염려보단 앞으로 만들어가야 할 제 생활에 대한 간절함이 더 크기 때문인 것 같습니다.
감히 이 글을 읽으시는 분들에게 도움을 청해봅니다.
제게 한 줌의 힘을 쥐어주세요...

소식지 책자에 나와 있는 후원모금 진행건에 대하여,
혹여나 이 글을 읽으시는 분들에게 불필요하게 과도한 부담감을 심어드리지 않을까 우려도 됩니다.
어느 정도의 재정적 지원과 도움이 절실한 것은 맞지만
십시일반이라고.. 조금조금씩의 작은 정성이 여럿 모이게 됨면 그걸로도 큰 힘이 될 것 같습니다.
그리고 앞서 말씀드린 제 사연과 취지를 통해서도 충분히 파악하셨으리라 생각이 들지만
지금 그 기관 쪽에서도 목표로 하고 있는 것이
일회성 후원보다는 소액이더라도 안정적이고 정기적 기부 형태가 많이 생기는 것입니다.
(그렇다고 꼭 지속적 정기 후원이 아니더라도 괜찮습니다.^^)
그러나 그 소식지에서도 계좌만 적혀있고, 현재는 홈페이지를 통해 온라인 상으로 바로 정기후원자 등록을 할 수 있도록 메뉴가 만들어져 있지 않기에 약간 어려움이 있는 것 같습니다.

구체적인 방법에 대해 말씀드리자면,
담당자에게 알아본 결과 정기 후원 형태로 등록을 하려면 다음과 같은 방법 중 하나로 해야 한다 합니다.
① 등록용 후원 카드 양식에 맞게 작성하여 담당자 이메일(조수연 sea7313@nate.com)로 보냄.
② 후원 희망자가 은행 방문이나 인터넷 뱅킹 등을 통하여 자동이체 신청을 함.
③ 한벗둥지(02-336-3100)로 연락하여 남윤광 정기 후원 관련 문의를 함.

(혹시나 걱정하시는 분들이 있을 것 같아서 말씀드립니다만
이렇게 조성된 기금에 대해선 저를 돕는 데 필요한 용도 외에 기관에 다른 용도로는 절대 사용되지 않는다 합니다.
적혀있는 계좌도 이번 모금활동을 위해 별도로 관리된다 합니다.
후원 카드 양식이 필요하시면 담당자나 제게 이메일을 주시면 한글 파일 양식으로 보내드리겠습니다.)

쓰다보니 애초 생각보다 글이 다소 길어졌습니다.^^;;
지금 이 글을 일일히 타이핑하며 작성해 내려가고 있는 데에도 꽤나 많은 시간이 걸리고 있습니다. 남들보다 배 이상의 많은 시간이..
그 시간의 느림 덕분에 쓰면서 동시에 문득 지금까지 걸어왔던 길을 돌이켜 생각해 볼 수 있게 됩니다.
어떻게 보면 참 거칠고 투박한 길을 어렵게 어렵게도 지나왔다는 느낌을 받게 됩니다.
물론 앞으로 지나가야 할 남은 길들도 이만큼이나 험난한 길이겠지요.
저에겐 그 길 위에 서보겠다는 것 자체가 크나큰 도전일 수도 있을 것입니다.
그 도전에 이 글을 읽어주시는 많은 분들의 많은 관심과 격려 그리고 응원을 부탁드려 봅니다.
작은 도움으로 큰 힘을 보태어주셨으면 좋겠습니다.
감사합니다.

ps : 혹시 필요하실 것 같아 제 이메일 주소도 적어놓겠습니다.
핸드폰 번호는 바로 적어놓기는 그렇고 제게 이메일을 주시면 이메일을 통해 알려드리려고 합니다.
힘내겠습니다. 감사합니다.
loveyk84@hanmail.net