5월 24일 화요일 밤11시 MBC 휴먼다큐 사랑- '엄마, 미안' 재방합니다!! 꼭 봐주세요!! http://cafe.naver.com/seoyeon4years 서연이 공식카페에요! 서연이(4세)는 몸에서 원인을 알 수 없는 출혈이 계속되고 있어 병원이 집인 것 처럼 생활하고 있어요, 수술만 18번. 정확한 출혈부위를 찾지 못해 이미 생사의 고비를 여러 번 넘겼고 강릉과 서울의 병원에서 지난 3년을 이름없는 병과 싸우며 보내왔네요. 위 전부와 소장 40cm를 떼어내는 극단적인 선택도 해야했던 4살짜리 서연이의 몸무게는 두살배기 밖에 되지 않아요. 이로인해 엄마의 손길이 필요한 7살 쌍둥이이 남매는 동생에게 엄마를 양보하고 할머니집에서 생활하고 있으며 아빠는 공사현장에서 가족의 생계를 책임지고 있다고 해요. 희귀질병이지만 5명 이상이 되어야 한다는 것 때문에 의료비 지원도 못받고 (지금은 보건복지부에서 네티즌들의 항의로 검토중이라고 하네요) 아고라 서명 진행중이에요!! 꼭 서명 부탁드립니다!! http://agora.media.daum.net/petition/view?id=107229 금전적으로도 많이 힘들텐데 많은 분들이 도움을 주셨으면 좋겠어요!! 지마켓에서 100원의 기적이라고 후원할 수 있는데 1시간에 한번씩 로그인 하시고 클릭하면 100원씩 후원금이 모아집니다. http://shop.gmarket.co.kr/donation/assist_shopping_100_miracle.aspx 이보다는 서연이 엄마 계좌에 직접 도움을 드리는 것이 좋은 것 같아요. 신한은행 110-302-441713 (예금주: 유경주) 헌혈증 기증 지금도 정기적으로 수혈을 받고 있기 때문에 헌혈증을 보내주시는 것 또한 큰 도움이 됩니다. 보내실 곳: 강원도 강릉시 성내동 강릉우체국 사서함 95호 네이버 해피빈 콩 모금함 http://happybean.naver.com/donation/RdonaView.nhn?thmIsuNo=2&rdonaNo=H000000054473&blogPopup=true 이렇게 해맑고 사랑스러운 서연이가 이런 병과 싸우고 있어 너무 슬프고 안타까워요. 4살배기 답지 않게 씩씩하고 대견스러운 모습이 같은 나이인 우리대장과 많이 비교가 됩니다. 자신을 아야라고 부르는 서연이 저 작은 몸에 수많은 바늘과 호스를 감싸고 있고 배에는 수술자국이 크게 남아 있어요. 수술실 들어갈때도 손가락으로 하나,둘,셋, 넷을 꼽으며 4시간이라고 별거 아니란 듯이 엄마를 안심시키네요. 안녕~하고 손을 흔들며 의젓하게 수술실로 가는 서연이 수술하기 직전 마지막까지도 해맑은 미소를 보여주는 서연이 정말 사랑스러운 서연공주, 우비쓴 모습이 너무 깜찍하네요 서연이가 수혈 부작용으로 가슴쪽에 두드러기가 나서 피가 나도록 긁었는데 엄마에게 혼나는 장면이 있었어요. "엄마.. 미..안" 이라고 말하는 서연이 폭풍눈물을 흘렸는데 어른이 저보다 더 낫더라구요. 오빠랑 목욕하는 장면인데 정말 천사같네요. 서연이가 좋아하는 어린이집 다니며 가족들과 행복하게 살았으면 좋겠어요. 도대체 무슨병이길래 서연이를 이토록 아프게 하는지.. 한국이 안되면 외국에 있는 유명한 병원에서라도 꼭 이 병을 밝히고 치료할 수 있는 방법이 만들어졌으면 합니다. http://cafe.naver.com/seoyeon4years 서연이 공식카페에요! 시간이 지나면서 잊혀지지 않았으면 합니다. 많은 분들이 도와주시고 기도해주세요! 5월 24일 화요일 밤11시 MBC 휴먼다큐 사랑- '엄마, 미안' 재방합니다!! 꼭 봐주세요!! 9
엄마, 미안 서연이 재방하는거 아시나요?
5월 24일 화요일 밤11시
MBC 휴먼다큐 사랑- '엄마, 미안' 재방합니다!!
꼭 봐주세요!!
http://cafe.naver.com/seoyeon4years
서연이 공식카페에요!
서연이(4세)는 몸에서 원인을 알 수 없는 출혈이 계속되고 있어
병원이 집인 것 처럼 생활하고 있어요,
수술만 18번. 정확한 출혈부위를 찾지 못해 이미 생사의 고비를 여러 번 넘겼고
강릉과 서울의 병원에서 지난 3년을 이름없는 병과 싸우며 보내왔네요.
위 전부와 소장 40cm를 떼어내는 극단적인 선택도 해야했던
4살짜리 서연이의 몸무게는 두살배기 밖에 되지 않아요.
이로인해 엄마의 손길이 필요한 7살 쌍둥이이 남매는
동생에게 엄마를 양보하고 할머니집에서 생활하고 있으며
아빠는 공사현장에서 가족의 생계를 책임지고 있다고 해요.
희귀질병이지만 5명 이상이 되어야 한다는 것 때문에
의료비 지원도 못받고
(지금은 보건복지부에서 네티즌들의 항의로 검토중이라고 하네요)
아고라 서명 진행중이에요!! 꼭 서명 부탁드립니다!!
http://agora.media.daum.net/petition/view?id=107229
금전적으로도 많이 힘들텐데 많은 분들이 도움을 주셨으면 좋겠어요!!
지마켓에서 100원의 기적이라고 후원할 수 있는데
1시간에 한번씩 로그인 하시고 클릭하면
100원씩 후원금이 모아집니다.
http://shop.gmarket.co.kr/donation/assist_shopping_100_miracle.aspx
이보다는 서연이 엄마 계좌에 직접 도움을 드리는 것이 좋은 것 같아요.
신한은행 110-302-441713 (예금주: 유경주)
헌혈증 기증
지금도 정기적으로 수혈을 받고 있기 때문에 헌혈증을 보내주시는 것 또한 큰 도움이 됩니다. 보내실 곳: 강원도 강릉시 성내동 강릉우체국 사서함 95호 네이버 해피빈 콩 모금함 http://happybean.naver.com/donation/RdonaView.nhn?thmIsuNo=2&rdonaNo=H000000054473&blogPopup=true이렇게 해맑고 사랑스러운 서연이가
이런 병과 싸우고 있어 너무 슬프고 안타까워요.
4살배기 답지 않게 씩씩하고 대견스러운 모습이
같은 나이인 우리대장과 많이 비교가 됩니다.
자신을 아야라고 부르는 서연이
저 작은 몸에 수많은 바늘과 호스를 감싸고 있고
배에는 수술자국이 크게 남아 있어요.
수술실 들어갈때도 손가락으로 하나,둘,셋, 넷을 꼽으며
4시간이라고 별거 아니란 듯이 엄마를 안심시키네요.
안녕~하고 손을 흔들며 의젓하게 수술실로 가는 서연이
수술하기 직전 마지막까지도 해맑은 미소를 보여주는 서연이
정말 사랑스러운 서연공주, 우비쓴 모습이 너무 깜찍하네요
서연이가 수혈 부작용으로 가슴쪽에 두드러기가 나서
피가 나도록 긁었는데 엄마에게 혼나는 장면이 있었어요.
"엄마.. 미..안"
이라고 말하는 서연이
폭풍눈물을 흘렸는데 어른이 저보다 더 낫더라구요.
오빠랑 목욕하는 장면인데 정말 천사같네요.
서연이가 좋아하는 어린이집 다니며
가족들과 행복하게 살았으면 좋겠어요.
도대체 무슨병이길래 서연이를 이토록 아프게 하는지..
한국이 안되면 외국에 있는 유명한 병원에서라도
꼭 이 병을 밝히고 치료할 수 있는 방법이 만들어졌으면 합니다.
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시간이 지나면서 잊혀지지 않았으면 합니다.
많은 분들이 도와주시고 기도해주세요!
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