백반증은 화상 및 마차로인해 피부자 손상되었을떄 멜라닌 세포가 파괴되어 재생되지않아 그 부위만 피부색이 사라지는 희귀병이다.
중학교 1학년때 갑자기 내 몸에 일어난 병이다 ,,,,,,,
보다시피 내 피부는 이렇다
사실 백반증은 병도아니다 치료법은 없지만 피부색으로 문신을 하면 어느정도가 커버가 가능하다
백반증에 걸리고 나서는 상대방이 내 진심을 보고있는지 미약하게나마 알려주는 내 판단력의 일부가 되어주었다 당연히 거부반응을 보이는 이들을 나쁘게만 판단하고 싫어하진 않는다 당연히 가가이하길 꺼릴것이고 징그러울것이다. 그건 나쁜행동이 아니고 본능에 의한 행동이다. 그것을 상관하지 않고 가까이 다가와주는 이르 더 좋아하고 조금은 더 진솔한 사람으로 판단할뿐이다. 실제 내 주변 사람들은 내 기준에 다 좋은성격을 지니고있다 이는 내가 불치병에 걸린것에 대한 하늘의 선물이라 생각하며 지낸다
하지만 백반증이 뭔지도 모르는 시절 처음 병원을 방문했을때는 깜짝놀랐다 , 이런 불치병을 앓고 있는 이들이 상당수였고 내 느낌에 대부분 수심이 가득해보였다 의사와 상담을하며 이것저것물었을때 더 놀라운 사실을 듣게 됐다. 이병으로 인해 목숨을 끊는이도 있다는것이다.바로 집으로 돌아와 인터넷을 찾아보고 카페를 발견해 들어가 글들을 하나하나 읽어보았을때 이들이 아픔으 느끼는것은 다른이들의 시선떄문이었다는것을 알게되었다 .길거리를 다니며 내 얼굴과 손을 빤히 쳐다보는 이들을 보며 저사람은 지금 무슨 생각을하고있을까 하며 되려 궁금해하는 나와는 달리 그 순간순간 마다 상처와 스트레스를 받는게 나와같은 백반증 환자들이다 거리를 걷든 버스를 타든 택시를 타든 내게 오는 질문은 "화상입었어?" "얼굴에 뭐 발랐어?" "좋은거 있는데 하나 알려줄까?" 이런 반응들이다. 허나 이제 면역이 됐는디 이런질문은 아무렇지도 않다. 하지만 길을가다 몹시 불쾌한건 혐오스러운 눈으로 쳐다보는 사람들이다 그 시선은 정말 못견딜만큼 아프고 내가 뭘 잘못한것같은 죄인같은 기분을 들게한다 . 지금은 괜찮지만 초기에는 자살 을 생각할정도로 정말괴로웠다 , 이 글을 적으며 백반증이란 병명을 거론 하는것 자체도 그들에겐 상처가 될지도 모른다는걸알이게 죄송한 마음이 앞선다 백반증을 앓고 계신분들이 힘내시길 바라는 마음으로 적은글인 동시에 보통이들이 시선을 아껴주십사 하는 마음이다 , 어쩌다 두어번 쳐다볼수있겠지만 의식되게 몇번씩 쳐다본다거나 주시하면 그게 아무리 연민 어린시선이라할지라도 당사자에겐 송곳보다 날카로운 시선이될수있다 휴 ,,,,,,,,,,,,
적다 보니 장문이 됐네요
거듭 저와 같이 이 병을 앓고 계신분들에게 병명 거론에 사과드리며 이 글이 처음이자 마지막으로 다시는 적을 일 없을겁니다. 참고로 길거리에서 절 보신다면 시선 아끼지 않으셔도됩니다 .전 이제 즐기거든요 ^^
저는 불치병을 앓고있습니다....(백반증)
나는 불치병을 앓고있다
죽을병은 아니고 "백반증"이라는 원인불명의 병이다.
백반증은 화상 및 마차로인해 피부자 손상되었을떄 멜라닌 세포가 파괴되어 재생되지않아 그 부위만 피부색이 사라지는 희귀병이다.
중학교 1학년때 갑자기 내 몸에 일어난 병이다 ,,,,,,,
보다시피 내 피부는 이렇다
사실 백반증은 병도아니다 치료법은 없지만 피부색으로 문신을 하면 어느정도가 커버가 가능하다
백반증에 걸리고 나서는 상대방이 내 진심을 보고있는지 미약하게나마 알려주는 내 판단력의 일부가 되어주었다 당연히 거부반응을 보이는 이들을 나쁘게만 판단하고 싫어하진 않는다 당연히 가가이하길 꺼릴것이고 징그러울것이다. 그건 나쁜행동이 아니고 본능에 의한 행동이다. 그것을 상관하지 않고 가까이 다가와주는 이르 더 좋아하고 조금은 더 진솔한 사람으로 판단할뿐이다. 실제 내 주변 사람들은 내 기준에 다 좋은성격을 지니고있다 이는 내가 불치병에 걸린것에 대한 하늘의 선물이라 생각하며 지낸다
하지만 백반증이 뭔지도 모르는 시절 처음 병원을 방문했을때는 깜짝놀랐다 , 이런 불치병을 앓고 있는 이들이 상당수였고 내 느낌에 대부분 수심이 가득해보였다 의사와 상담을하며 이것저것물었을때 더 놀라운 사실을 듣게 됐다. 이병으로 인해 목숨을 끊는이도 있다는것이다.바로 집으로 돌아와 인터넷을 찾아보고 카페를 발견해 들어가 글들을 하나하나 읽어보았을때 이들이 아픔으 느끼는것은 다른이들의 시선떄문이었다는것을 알게되었다 .길거리를 다니며 내 얼굴과 손을 빤히 쳐다보는 이들을 보며 저사람은 지금 무슨 생각을하고있을까 하며 되려 궁금해하는 나와는 달리 그 순간순간 마다 상처와 스트레스를 받는게 나와같은 백반증 환자들이다 거리를 걷든 버스를 타든 택시를 타든 내게 오는 질문은 "화상입었어?" "얼굴에 뭐 발랐어?" "좋은거 있는데 하나 알려줄까?" 이런 반응들이다. 허나 이제 면역이 됐는디 이런질문은 아무렇지도 않다. 하지만 길을가다 몹시 불쾌한건 혐오스러운 눈으로 쳐다보는 사람들이다 그 시선은 정말 못견딜만큼 아프고 내가 뭘 잘못한것같은 죄인같은 기분을 들게한다 . 지금은 괜찮지만 초기에는 자살 을 생각할정도로 정말괴로웠다 , 이 글을 적으며 백반증이란 병명을 거론 하는것 자체도 그들에겐 상처가 될지도 모른다는걸알이게 죄송한 마음이 앞선다 백반증을 앓고 계신분들이 힘내시길 바라는 마음으로 적은글인 동시에 보통이들이 시선을 아껴주십사 하는 마음이다 , 어쩌다 두어번 쳐다볼수있겠지만 의식되게 몇번씩 쳐다본다거나 주시하면 그게 아무리 연민 어린시선이라할지라도 당사자에겐 송곳보다 날카로운 시선이될수있다 휴 ,,,,,,,,,,,,
적다 보니 장문이 됐네요
거듭 저와 같이 이 병을 앓고 계신분들에게 병명 거론에 사과드리며 이 글이 처음이자 마지막으로 다시는 적을 일 없을겁니다. 참고로 길거리에서 절 보신다면 시선 아끼지 않으셔도됩니다 .전 이제 즐기거든요 ^^