20년 동안 혈관이 터지는 희귀병을 앓고 살아갑니다.

술을 마신 후 폭력은 시작되었습니다.

전 남편과 이혼했습니다..

모두들.. 과정과 배경은 보지 않은채 이혼녀라고 하면 이상한 눈으로 쳐다만 봤습니다.

남편은 알콜 중독자 였습니다. 매일 저녁 술을 먹고 들어왔습니다.

당시 그 남자가 집에 들어와 바로 잠이 드는 게 제 꿈이였습니다.

하지만 제 꿈은 단 한번도 이뤄진 적이 없었습니다.

머리채를 휘어잡고.. 복부와 얼굴을 사정없이 때렸습니다...

매일 저녁 전 악몽같은 현실을 느끼며 살아야 했습니다.

그래서 결국 남편과 이혼하게 되었습니다.

(갯수를 헤아릴 수 없는 약들)

20년 동안 혈관이 터지는 희귀병을 앓고 살아갑니다.

희귀난치질환인 타카야수 동맥염은 혈관이 막히고 터지기까지 하는 치료가 불가능한 희귀병입니다.

저는 이 질병을 20년 동안 앓으며 오늘은 혈관이 터지지 않을까.. 걱정을 하며 살아야만 했습니다.

혈관이 터지는 고통 아시나요..? 온몸을 칼로 난도질 당한 것처럼 아프답니다..

의지 할 곳이라곤 알약 따위밖에 없습니다. 먹고 나서도 고통은 24시간 지속됩니다.

그리고 그 고통이 수그러 질때쯤 잠이 듭니다...

(현재 살고 있는 집의 모습)

딸은 심한 우울증으로 정신과 치료까지 받습니다.

제 딸은 심한 우울증을 앓고 있습니다. 학교를 마치고 돌아와서는 밖을 나가지 못합니다.

그리고 숨어있듯 집안 어딘가에 조용히 숨죽이고 있습니다.

누군가 들어오는 문소리라도 나면 예민하게 반응합니다..

어렸을 때 부터 엄마인 제가 맞는걸 모두 다 떨면서 지켜봤던 그 기억 때문에...

행여라도 그 문소리가 아빠가 온게 아닌가..

이혼한지 몇 년이 지난 지금도 아이는 정상으로 돌아오지 못하고 있습니다.

그 모습을 지켜보며 온갖 치료를 다 받게 해주고 싶지만.. 현실은 그렇지 못합니다.

(웃으며 찍은 가족사진)

내 딸과 내 아들은 제 피가 마르더라도 키워보겠습니다.

혈관이 터지는 고통 속에서도 저는 제 뱃속으로 낳은 두 자식을 키우겠다는 일념으로

버티며 살아갑니다. 우리 아이들은 제가 없으면 세상에 의존할 곳이 없는 아이들입니다.

이 글을 쓰며 지난날을 회상해 봅니다. 언제 한번은 혈관이 터진 순간.. 고함을 지르고 있는데

아들이 젖을 달라며 울었습니다. 천 조각을 입에 물고 아들에게 젖을 물렸습니다.

저는 어떻게 되도 상관없습니다.

우리 두 아이들만 웃으며 더 이상 아프지 않고 세상을 산다면요..

제 혈관이 모두 터져도 행복할 것 같습니다.

치료비와 생활비 지원이 필요합니다.

어머니는 희귀병치료로 딸은 외래진료비와 약품비, 심리치료 등 고액의 비용이 발생합니다.

또한 아버지가 근거리에 거주함으로 인해 위협과 불안을 항상 느끼기에 병의 호전을 바랄 수가 없습니다.

그래서 경제적으로 너무 부담되지만 한칸짜리 단칸방에라도 이사를 가야하는 상황입니다.

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