뼈가녹는 희귀병.. 그병을 앓고 있는 초등학생입니다..

(성훈이의 현재 무릎 상태)

뼈가 녹고 있습니다. (박리성 골연골염)

이제살 밖에 안된 성훈(가명)이는 양쪽 무릎의 뼈가 녹는 병을 앓고 있습니다.

뼈를 구성하는 조직이 점점 녹고 있지만, 집안 형편이 어려워

수술조차 생각하지 못합니다.

조금씩 조금씩 뼈가 뭉그러지면서 말할 수 없는 고통이 성훈이를 짓누릅니다.

밤새 이를 악물고 고통과 싸우고 나면 잠옷과 이불이

식은땀으로 차갑게 질퍽거리고 있습니다.

그렇게 또 다시 아침이 오곤 합니다.

(구순구개열로 인해 이를 교정하고 있다)

입 천장 살점이 떨어져 나갑니다. (구순구개열)

우리는 작은 입병하나에도 하루종일 고통에 얼굴을 찌푸리고 식사도 하기 힘듭니다.

그러나 성훈이는 입천장이 오그라들며 비틀린 살점이 떨어집니다.

엄마는 아파하는 아들을 보며 눈물만 흘리고 있습니다.

내 아들이 왜 하필 이런 병에 걸려야만 했는지..

차라리 내가 아팠더라면 더 낳았을걸..

생각합니다.

아이들이 때리며 발길질 하는게 무섭습니다.

성훈이는 오늘도 무거운 발걸음으로 학교에 갑니다.

어김없이 학교 아이들은 저를 손가락질 하며 놀립니다.

심지어 재수 없다며 때리며 발길질 하는 아이들도 있습니다.

가장 행복한 시간이 수업시간이라는 성훈이..

그나마 손가락질과 발길질을 피할 수 있는 시간입니다.

마음 편히 학교만이라도 다니고 싶습니다.

성훈이에게는 딱 한가지 소원이 있습니다.

다른 아이들처럼 마음껏 웃으며 학교친구들과 지내는 것입니다.

집에 돌아온 성훈이가 힘들지만 살짝 미소지으며 하는 말이였습니다.

이렇게 맑고 순수한 아이가 병 때문에 자신의 삶조차 포기하는 모습을

절대 볼 수 없었습니다.

(크게 웃을 수 없어 애써 웃어보려하지만 힘든 상황)

다른사람들 처럼 크게 웃어보고 싶어요.

성훈이는 몸이 아파서 크게 웃을 수 없습니다.

성훈이는 마음이 아파서 크게 웃을 수 없습니다.

성훈이는 치료비가 없어서 크게 웃을 수 없습니다.

그냥 쓸쓸한 미소만 짓습니다.

성훈이는 수술비와 치료비가 필요합니다.

수술과 치료만 이뤄진다면 다시 맑고 순수한 성훈이의 웃음을

되찾아 줄 수 있습니다.

아래 주소는 무료서명이 가능한 다음 희망해 주소입니다.

http://hope.agora.media.daum.net/donation/detailview.daum?donation_id=106875

여러분의 추천으로 성훈이의 함박웃음을 만들어 주세요.