글이 묻힌거 같아서 다시 올려요... 관심 가져주신 분들 정말 감사합니다 힘내시라는 분들이 많았어요 힘낼게요 정말로 감사합니다 -------------------------------------------------------------------------------- 안녕하세요 저는 올해 16살된 흔녀에요 판 처음 써보네요 ㅎㅎ 엄마일로 판을 쓰게될줄 꿈에도 몰랏어요 길지만 진지하게 관심가지고 읽어주시길 바랄게요... 음슴체는 상황에 맞지않는 것 같아 안쓰도록 할게요 저희 엄마는 삼남매중 둘째입니다 그런데 삼남매가 전부 유전으로 인해 같은병에 걸렸어요 "척수소뇌변성증"이라는 병인데요.. "1리터의 눈물"이라는 책을 보신분을 알거에요. 네, 주인공과 같은 병입니다 저희 외할아버지가 그 병때문에 60세를 넘기지 못하고 돌아가셨어요... 그런데 삼남매가 모두 그 병에 걸린 것입니다 첫째인 외삼촌은 2급이구요 둘째인 저희엄마는 최근에 2급이 되었습니다 셋째인 막내이모는 1급이었었는데 5년간 병원에서 투병생활 하다가 작년 여름에 떠낫어요... 이 병이 100년전 쯤인가 처음 알려진 병인데 아직도 치료법이 확실치 않은 불치병이라고 하네요.... 불치병인것도 모자라서 희귀병이래요 이 병 증세가 좀 심각한데요... 점점 악화되면 혀가 둔해져서 말을 잘 못하게 되구요(발음이 안되요), 관절이 굳어져서 무릎의 구부러짐이 적어져요 한마디로 걸을 수 없게 되는거죠... 또 수전증과는 다른 증세로 손이 떨려서 글씨를 쓸 수 없게 되고요 화장실을 자주가요 그이유가 방광을 비워도 본인은 아직 방광에 오줌이 남아있다는 느낌을 받아서 그렇대요 그리고 점점 마르고요 키가 줄어들고... 정리하자면 생활이 불편해지는거죠.... 뇌세포가 죽어가는 병이라서 몸의 운동신경을 마비시키는 병입니다.... 저희엄마는 저를 낳고부터 이 병에 걸리셧어요 후천적 장애입니다... 제가 초등학교에 다닐 적에 엄마의 병 때문에 따돌림도 많이 당하고 놀림도 많이 들었어요 초 2때 장애인 새끼라는 말도 들었고요... 엄마가 장애인이니까 너도 장애인이냐는 소리와 심하게는 병신의 딸이라는 말도 들었습니다.... 선배들한테는 병신새끼야 너네엄마는 지금 얼만큼 병신됐냐는 소리 듣고요 강아지라는 소리도 듣고.... 너무 힘들었던 초등학생 시절이었어요 엄마의 병을 처음 원망한적은 초 3때 였습니다.... 초등학교 운동회에 엄마가 왔습니다 그때는 휘청거리고 넘어질 것 같긴 해도 걸을 수 있었어요 저는 그떄 엄마가 와서 너무너무 기뻣습니다 그런데 같이 달리기에 참여하던 남자애가 하는말이 "병자는 여기오면 안돼" 이러는거에요... 정말 생생하게 기억납니다... 그때 엄마 앞에서는 울음을 참았지만 학교 화장실에서 정말 숨도 못 쉴 정도로 크게 울었습니다... 그리고 제가 키가 작은데요... 그 이유는 엄마의 병이 악화되고 혼자서는 걸을 수 없었을 때 제가 엄마의 팔을 어께에 지고 거의 엄마를 업다시피 하고 다녀서 제 어깨가 눌려서 키가 작은거에요 아 근데 그렇게 엄마를 업고 다닐때마다 지나가는 사람들의 시선이 너무 싫엇어요... 엄마가 장애인인거 처음 봐요? 이러고 싶었어요 정말로.... 하루는 엄마를 병원에 데려다 주고 건물 밖에서 엄마의 전동 휠체어(완전히 걸을 수 없게 됬을때)를 지키고 서있었는데 어떤 아줌마와 할머니가 저를 삿대질 하면서 대놓고 수군거리면서 가는거에요.... 울고 싶었어요... 너무 화가났고 분하고 한편으로는 원망스러웠어요 그 아줌마와 할머니가 했던 말이..... 아줌마 : 엄마 저아이야. 장애인 부축하고 다니는 쪼끄만애. 할머니 : 아 그래? 아이고.... 어쩌다 저렇게 됬노... 아줌마 : 다 자기 팔자지. 저 애도 불쌍하다 저 애 엄마 보니까 얼마 안가서 죽게 생겼더만 할머니 : 그래 그정도야? 아이고... ㅉㅉㅉ.... 저렇게 애한테 폐끼치는 엄마는 빨리 죽어야 애한테도 좋은거지 정말 생생하게 기억나요.... 정말로 저렇게 말하면서 지나갔어요... 그 아줌마와 할머니 생각하면 지금도 죽여버리고 싶어요.... 중학교 오면 상황이 다를줄 알았는데 아니었어요... 저희 엄마를 아는 애들은 초등학교 떄처럼 대놓고는 아니지만 은근슬쩍 그거가지고 엄청 괴롭혔어요... 말로 또는 행동으로... 그런데 엄마가 장애인이라서 괴롭힌다는 것은 말안해도 다 알았어요... 선생님들도 자꾸 가족사를 물어보시고..... 정말 너무 힘든 인생을 살았어요 16년동안.... 극단적인 생각도 많이 하고.... 저희 아빠 얘기를 안했네요 저희 아빠는 빚때문에 제가 4살때 집을 나가고 10년동안 소식이 없었어요 전화 한통 없었고 정말 10년동안 저와 엄마 둘이서만 힘들게 살았어요 기초수급자로 지명되고 나라에서 주는 한달에 50만원 돈 받으면서 가난하면서도 마음으로는 풍족하게..... 정말 행복하게 살았어요 그런데 주변인들이 그런 시선과 말로 저를 괴롭히니까 저는 정말로 미칠지경이었던거죠.... 그떄는 저도 어렸었고.... 중 1떄 아빠한테서 연락이 온것입니다. 아빠의 대한 얘기는 길게 쓰지 않도록 하겠습니다 근데 요즘은 정말로 저희 엄마가 퇴화해가는듯이 죽어가고 있습니다... 병이 빠르게 악화되서 예전엔 저를 잡고서라도 걸을 수 있었던 엄마가 집에서 화장실 가는 것조차 힘들어하는 지경이 되었습니다... 전동휠체어가 있어도 휠체어를 타러가는 거리떄문에 거의 집에서만 지내는 저희 엄마가 너무 안쓰럽습니다... 그런데도 저희 엄마는 아픈만큼 저한테 못해준게 너무 미안하다면 다른 엄마보다 더 저를 많이 아끼고 살갑게 대해줍니다... 그런데 저는 지금까지 그것도 모르고 엄마앞에서 엄마는 왜 아파서 나를 이렇게 힘들게 하냐고.... 엄마한테 할말 못할말 안가리고 하고... 틈만나면 가출하고 거짓말하고 집안일 안하고 정말 비뚤게 나갔습니다 그런데 저희 엄마는 저한테 사랑한다 우리딸이라는 말을 자주 하십니다 그럴 떄가 너무 좋아요 정말 말로 표현할 수 없을 정도로.... 공부 강요도 안하고요 그저 뭐든지 베푸는 우리엄마.... 요즘 걱정되는건 잠잘때 저희엄마가 조용하게 잠자듯이 죽지 않을까.... 내가 밖에 나간 사이에 엄마가 죽지 않을까.... 정말로 요즘엔 엄마의 죽음에 대해 생각이 많아졌습니다.... 안좋은 징조일까요? 불안해 미칠것 같습니다.... 톡커님들, 제발 우리엄마가 오래 살 수 있게 단 한번만이라도 기도 좀 부탁드릴게요 이 글을 보신 여러분.... 우리엄마 안죽게 제발 빌어주세요 요즘 너무 정말 불안하고요 무섭고..... 자꾸 이런 생각하는게 안좋은 일인것같고... 꿈에서도 장례식장이 나오고.... 엄마의 영정사진까지 생각나고 너무 무서워요 엄마의 죽음에 대한 마음가짐은 어떻게 하는건지 정말 진지하게 가르쳐주세요.... 가족과의 사별. 저한텐 남의일이 아닙니다.... 언제 일어날지 모르는 저한텐 너무 무서운 일기 때문에.... 톡커님들, 1초만이라도 좋으니까 기도 해주세요..... 제발 부탁드립니다..... 2
☆★(추가)엄마죽음에 대한 마음의준비☆★
글이 묻힌거 같아서 다시 올려요...
관심 가져주신 분들 정말 감사합니다
힘내시라는 분들이 많았어요 힘낼게요 정말로 감사합니다
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안녕하세요 저는 올해 16살된 흔녀에요
판 처음 써보네요 ㅎㅎ
엄마일로 판을 쓰게될줄 꿈에도 몰랏어요
길지만 진지하게 관심가지고 읽어주시길 바랄게요...
음슴체는 상황에 맞지않는 것 같아 안쓰도록 할게요
저희 엄마는 삼남매중 둘째입니다
그런데 삼남매가 전부 유전으로 인해 같은병에 걸렸어요
"척수소뇌변성증"이라는 병인데요..
"1리터의 눈물"이라는 책을 보신분을 알거에요. 네, 주인공과 같은 병입니다
저희 외할아버지가 그 병때문에 60세를 넘기지 못하고 돌아가셨어요...
그런데 삼남매가 모두 그 병에 걸린 것입니다
첫째인 외삼촌은 2급이구요
둘째인 저희엄마는 최근에 2급이 되었습니다
셋째인 막내이모는 1급이었었는데 5년간 병원에서 투병생활 하다가 작년 여름에 떠낫어요...
이 병이 100년전 쯤인가 처음 알려진 병인데
아직도 치료법이 확실치 않은 불치병이라고 하네요....
불치병인것도 모자라서 희귀병이래요
이 병 증세가 좀 심각한데요...
점점 악화되면 혀가 둔해져서 말을 잘 못하게 되구요(발음이 안되요), 관절이 굳어져서 무릎의 구부러짐이 적어져요 한마디로 걸을 수 없게 되는거죠...
또 수전증과는 다른 증세로 손이 떨려서 글씨를 쓸 수 없게 되고요
화장실을 자주가요 그이유가 방광을 비워도 본인은 아직 방광에 오줌이 남아있다는 느낌을 받아서 그렇대요
그리고 점점 마르고요 키가 줄어들고...
정리하자면 생활이 불편해지는거죠....
뇌세포가 죽어가는 병이라서 몸의 운동신경을 마비시키는 병입니다....
저희엄마는 저를 낳고부터 이 병에 걸리셧어요 후천적 장애입니다...
제가 초등학교에 다닐 적에 엄마의 병 때문에 따돌림도 많이 당하고 놀림도 많이 들었어요
초 2때 장애인 새끼라는 말도 들었고요... 엄마가 장애인이니까 너도 장애인이냐는 소리와
심하게는 병신의 딸이라는 말도 들었습니다....
선배들한테는 병신새끼야 너네엄마는 지금 얼만큼 병신됐냐는 소리 듣고요
강아지라는 소리도 듣고.... 너무 힘들었던 초등학생 시절이었어요
엄마의 병을 처음 원망한적은 초 3때 였습니다....
초등학교 운동회에 엄마가 왔습니다
그때는 휘청거리고 넘어질 것 같긴 해도 걸을 수 있었어요
저는 그떄 엄마가 와서 너무너무 기뻣습니다
그런데 같이 달리기에 참여하던 남자애가 하는말이 "병자는 여기오면 안돼" 이러는거에요...
정말 생생하게 기억납니다...
그때 엄마 앞에서는 울음을 참았지만 학교 화장실에서 정말 숨도 못 쉴 정도로 크게 울었습니다...
그리고 제가 키가 작은데요... 그 이유는 엄마의 병이 악화되고 혼자서는 걸을 수 없었을 때
제가 엄마의 팔을 어께에 지고 거의 엄마를 업다시피 하고 다녀서
제 어깨가 눌려서 키가 작은거에요
아 근데 그렇게 엄마를 업고 다닐때마다 지나가는 사람들의 시선이 너무 싫엇어요...
엄마가 장애인인거 처음 봐요? 이러고 싶었어요 정말로....
하루는 엄마를 병원에 데려다 주고 건물 밖에서
엄마의 전동 휠체어(완전히 걸을 수 없게 됬을때)를 지키고 서있었는데
어떤 아줌마와 할머니가 저를 삿대질 하면서 대놓고 수군거리면서 가는거에요....
울고 싶었어요... 너무 화가났고 분하고 한편으로는 원망스러웠어요
그 아줌마와 할머니가 했던 말이.....
아줌마 : 엄마 저아이야. 장애인 부축하고 다니는 쪼끄만애.
할머니 : 아 그래? 아이고.... 어쩌다 저렇게 됬노...
아줌마 : 다 자기 팔자지. 저 애도 불쌍하다 저 애 엄마 보니까 얼마 안가서 죽게 생겼더만
할머니 : 그래 그정도야? 아이고... ㅉㅉㅉ.... 저렇게 애한테 폐끼치는 엄마는 빨리 죽어야 애한테도 좋은거지
정말 생생하게 기억나요....
정말로 저렇게 말하면서 지나갔어요... 그 아줌마와 할머니 생각하면 지금도 죽여버리고 싶어요....
중학교 오면 상황이 다를줄 알았는데 아니었어요...
저희 엄마를 아는 애들은 초등학교 떄처럼 대놓고는 아니지만 은근슬쩍 그거가지고 엄청 괴롭혔어요...
말로 또는 행동으로... 그런데 엄마가 장애인이라서 괴롭힌다는 것은 말안해도 다 알았어요...
선생님들도 자꾸 가족사를 물어보시고.....
정말 너무 힘든 인생을 살았어요 16년동안.... 극단적인 생각도 많이 하고....
저희 아빠 얘기를 안했네요
저희 아빠는 빚때문에 제가 4살때 집을 나가고 10년동안 소식이 없었어요
전화 한통 없었고 정말 10년동안 저와 엄마 둘이서만 힘들게 살았어요
기초수급자로 지명되고 나라에서 주는 한달에 50만원 돈 받으면서 가난하면서도
마음으로는 풍족하게..... 정말 행복하게 살았어요
그런데 주변인들이 그런 시선과 말로 저를 괴롭히니까 저는 정말로 미칠지경이었던거죠....
그떄는 저도 어렸었고....
중 1떄 아빠한테서 연락이 온것입니다.
아빠의 대한 얘기는 길게 쓰지 않도록 하겠습니다
근데 요즘은 정말로 저희 엄마가 퇴화해가는듯이 죽어가고 있습니다...
병이 빠르게 악화되서 예전엔 저를 잡고서라도 걸을 수 있었던 엄마가
집에서 화장실 가는 것조차 힘들어하는 지경이 되었습니다...
전동휠체어가 있어도 휠체어를 타러가는 거리떄문에 거의 집에서만 지내는 저희 엄마가 너무 안쓰럽습니다...
그런데도 저희 엄마는 아픈만큼 저한테 못해준게 너무 미안하다면
다른 엄마보다 더 저를 많이 아끼고 살갑게 대해줍니다...
그런데 저는 지금까지 그것도 모르고 엄마앞에서 엄마는 왜 아파서 나를 이렇게 힘들게 하냐고....
엄마한테 할말 못할말 안가리고 하고... 틈만나면 가출하고 거짓말하고 집안일 안하고 정말 비뚤게 나갔습니다
그런데 저희 엄마는 저한테 사랑한다 우리딸이라는 말을 자주 하십니다
그럴 떄가 너무 좋아요 정말 말로 표현할 수 없을 정도로....
공부 강요도 안하고요 그저 뭐든지 베푸는 우리엄마....
요즘 걱정되는건 잠잘때 저희엄마가 조용하게 잠자듯이 죽지 않을까....
내가 밖에 나간 사이에 엄마가 죽지 않을까....
정말로 요즘엔 엄마의 죽음에 대해 생각이 많아졌습니다....
안좋은 징조일까요?
불안해 미칠것 같습니다....
톡커님들, 제발 우리엄마가 오래 살 수 있게 단 한번만이라도 기도 좀 부탁드릴게요
이 글을 보신 여러분.... 우리엄마 안죽게 제발 빌어주세요
요즘 너무 정말 불안하고요 무섭고.....
자꾸 이런 생각하는게 안좋은 일인것같고...
꿈에서도 장례식장이 나오고.... 엄마의 영정사진까지 생각나고 너무 무서워요
엄마의 죽음에 대한 마음가짐은 어떻게 하는건지 정말 진지하게 가르쳐주세요....
가족과의 사별. 저한텐 남의일이 아닙니다....
언제 일어날지 모르는 저한텐 너무 무서운 일기 때문에....
톡커님들, 1초만이라도 좋으니까 기도 해주세요.....
제발 부탁드립니다.....