안녕하세요. 저는 21살 평범한 여자입니다.
제가 여기에 이 글을 쓰는 이유는, 그저 제 글을 통해서 조금이라도 가족의 소중함을 다시한번
느끼셨으면 좋겠다, 라는 생각에 이 글을 작성합니다. 만약 문제가 생긴다면 바로 삭제하겠습니다.
조금 길다고 느끼실 수 있습니다. 읽기 싫으시면 안읽으셔도 상관없습니다.
저희 가족은 아버지 어머니 오빠 저 이렇게 총 4명입니다.
근데 오빠는 어릴때부터 병을 가지고 태어났습니다.
고함스병 이라는 것 인데요, 희귀난치성질환센터에 등록되어 있는 희귀병 입니다.
처음부터 발견을 했더라면 좀 더 일찍 치료를 시작했을텐데, 처음엔 발견하지 못 했습니다.
그냥 일반인 보다 좀 허약한 상태다, 라고 알고 있어서 그런가 보다 했습니다.
그런데 시간이 지나면 지날수록 오빠가 이유없이 어깨랑 골반이 아프다고 했습니다.
병원에가서 이것저것 검사를 해보니, 좀 더 큰병원을 가봐라 라는 식으로 대답이 돌아왔습니다.
그래서 결국 서울삼성병원에 가게 되었습니다. 거기서 하는 말이, 정말 1,000,000만명중 한명 나올까
말까 하는 희귀병이라고 했습니다. 그 말을 듣고 저희 가족은 모두 깜짝놀랐고, 많이 심각한건지 물었습니다.
아직 자료가 많이 없어서 뼈 이식 수술을 하거나 스테로이드를 사용해야 한다고 했습니다.
당장 뼈 이식은 할 수 없어서 스테로이드를 사용하며 치료를 했는데도 불구하고 전혀,
치료를 하기 전이랑 다를 바 없는 오빠의 모습을 보면서 저는 정말 왜 저에게 이런 상황이 일어나서
날 이렇게 괴롭히는거야 라는 생각을 하고 수시로 병원에 들려 오빠의 상태를 확인 해 왔습니다.
그런데 한달 전, 평소와 다를 것 없이 오빠가 입원해 있는 병원에 들렸는데, 부모님이 와 계셨습니다.
어머니는 저를 보자마자, 눈물을 막 흘리셨습니다. 영문을 모르는 저로써는 좀 당황했는데,
아버지가 하시는 말이, 오빠가 받고있는 치료가 효과가 없어서 중단을 하고, 의사 선생님과 얘기를 해서
오빠를 미국병원에 보내서 치료를 하기로 결정했다고 했습니다. 저는 한편으로 걱정도 되고,
물론 한국보다는 좀 더 환경이 좋아서 오빠가 다시 건강해져서 돌아오기를 바랬습니다.
그렇게 오빠는 미국으로 가서 치료를 받기 시작했습니다.
미국에서는 치료가 잘 이루어지고 있고, 곧 회복이 될꺼라며 연락을 해 왔고,
저희는 그 말을 믿고 다시 평소처럼 지내고 있었습니다.
그리고 3일뒤에 서울삼성병원에서 연락이 왔습니다. 뼈 이식 수술을 하는게 좋겠다며,
기증센터에 등록을 해야하니 병원으로 오라는 것 입니다.
그 다음날 저희 가족은 병원에 가서 좀 더 자세히 얘기를 듣고, 기증센터에 등록을 하고
기증자가 나타나길 기다리고 있었습니다.
4일이 더 지나서 기증자가 나타났고, 수술을 하게 되었습니다.
하지만 수술을 하러 들어간 오빠는 결국.. 건강한 모습으로 나오지 못하고,
그 차가운 수술실 안에서 죽음을 맞이했습니다..
17시간만에 돌아온 오빠의 모습을 차마 볼 수가 없었습니다.
그렇게 오빠는 저희 가족곁을 떠났습니다.
어머니와 아버지와 저는, 그렇게 오빠를 떠나 보냈고, 슬픔을 딛고 다시 평소의 일상으로 돌아왔습니다.
많은 분들이 위로의 말씀을 많이 해주시고, 힘내라고 응원도 해주셨습니다.
그래서 저희 가족은 오빠의 몫까지 열심히 살고 있습니다.
가족이란 정말 세상의 그 무엇보다도 값진 보물입니다.
부모님과 떨어져 지내시는 분들은 자주자주 연락드리는게 제일 효도라고 합니다.
지금 이 순간에도 가족과 슬픈 이별을 하시는 분들도 계실껍니다.
모두들 행복한 일들만 가득 하시길 바라겠습니다.
별 볼일 없는 긴 글 읽어주셔서 감사합니다.
건강하세요 다들!
행복하시구요!