제왕절개로 2.75kg로 태어난 저의 아이는 생후 5일쯤 신생아실 수간호사님이 부르셔서 말씀하기를 아기의 숨구멍이 잘 안만져지니 큰병원 가서 검사하시는 게 좋을것 같다는 의견과 소아과 선생님이 부르셔서 진료의뢰서를 써 줄테니 큰병원 가서 검사를 받다보라고 하더군요.
정말 눈앞이 깜깜하고 눈물이 펑펑 쏟아졌지만 생후 7일째 되는 날 퇴원을 하며 비가 펑펑 내리는 데도 그 작은 아이를 데리고 의사가 추천해준 근교의 의정부성모 병원을 찾아 갔답니다. 참고로 저희 집은 포천입니다.
신생아여서 신생아 입원실에 들어가니 산모는 같이 입원할 수 없고 어쨌든 그 작은 아이를 병원에 맡겨놓고 집으로 돌아와 평일에 약 2시간을 왕복하며 아이를 들여다 보았습니다. 피검사 부터 이런저런 검사 유전자 검사 뭐 지금까지 살아오면서 듣지도 못한 검사를 참 많이도 했습니다. 결과는 다 정상.
마지막으로 시티를 찍고 약 1주일가량의 입원생활을 마무리 하고 시티결과를 보기 위해 외래로 같더니 교수 왈
" 단지 머리가 조금 작은 아이"일 뿐이라고 하더군요.
여기서 교수가 머리가 조금 작은 편이니 추적 관찰 해보자는 말만 했더라면 우리 아이가 지금의 저 상태보다는 훨씬 좋아져서 " 엄마"라고 부를 순 있지 않을 까 생각되니 또 다시 심장이 먹먹해 집니다.
생후 4주차쯤 목의 기울기가 조금 이상해서 또 병원에 가니 사경이라고 하더군요.
그래서 또 주말을 제외한 평일 매일을 의정부 성모병원 재활의학과에 15분에서 20분하는 물리치료를 하러 왕복 두시간을 운전을 하며 다녔습니다.
그러던 중 물리치료사가 얘 좀 이상한 것 같아요 발달이 조금 늦는 듯해요라고 말해 병원에 가서 발달검사를 하였지만 개월수 가 어리니 조금 기다려보자고 말했고 또 엄마인 제가 MRI를 찍어봐야 하는 것 아닌가요? 하고 소아과 의사에게 물었을때 피식 웃기만 하고 넘어가더군요.
사람이 참 간사한게 안도하며 그대로 내 아이를 믿으며 그렇게 세월이 흘렀습니다.
그러다가 아이가 눈맞춤도 늦고 먹는 양도 많이 적고 배가고프거나 대소변을 봐도 잘 울지를 않아 재활치료를 시작했답니다. 그때만 해도 재활을 조금만 해주면 아이가 정상아에 가깝게 금방 좋아질 거라 믿었습니다. 아이가 아프다는 현실을 받아들이기 쉽지 않았고 교수의 긍정적인 말에 많이 기대고 싶었을 테죠...
아이가 13개월쯤 서울 아산병원을 예약을 하고 또 검사란 검사는 다했습니다. 무슨 유전자 검사는 또하라 해서 또 했습니다. MRI도 처음으로 찍었습니다. 유전자학과도 갔습니다. 재활의학과 교수님 뇌실이 조금 크긴 한데 그냥 뭐 괜찮답니다. 피검사 정상이랍니다. 그런데 mri비용을 비급여로 청구했길래 진료후 심평원에 민원 올려서 급여로 환불받았습니다.
그렇게 1년을 버렸습니다. 큰병원 두개를 다니면서도 그렇게 정상이라는 진단만 받고 말입니다.
그러곤 제가 둘째를 가져서 전북 익산에서 살게 되었습니다. 원광대학병원에서 물리치료 열심히 했습니다. 사경치료는 거의 매일 물리 작업은 일주일에 2회씩 열심히 했습니다. 그러다 수현이 사경치료가 너무 오래 걸리는 것 같아 수술을 결심하고 열심히 알아보는데 서울대와 아주대 병원이 나오더군요. 그런데 아주대병원에 사경센터가 있어 아주대를 생각했습니다.
이때 한 선택 정말이지 잘 한 것 같습니다. 아니 조금만 더 일찍 수술을 알아보았더라면 한는 후회가 됩니다.
그래서 아이가 21개월쯤 사경 수술을 했습니다. 2011년 2월에 재활의학과 환자로 외과 병동에 입원하여 신경외과 환자들을 낯선시선으로 바라보게 되었습니다. 신연기를 꽂은 아이들을 처음으로 보게 되었으니깐요...
그런데 원대병원에서 같은 재활의학과를 다니던 엄마를 만났습니다. 수두증이 있어 수술을 했었는데 그 이후 머리뼈가 자라지 않는 다고 수두증으로 인한 소두증이랍니다. 그 엄마랑 얘길 하던 중 한 환아의 엄마가 우리 아이한테 얜 뭐에요?라고 묻더니 다짜고짜 소두증이랍니다. 참 기가 막히고 거부하고 싶지만 그 엄마의 아이가 내 아이랑 비슷한 걸 보면서 재활의학과 교수님께 협진 요청해 진료받으니 소두증이랍니다. 1%로도 안되는....
그날 펑펑 울었습니다. 난생 처음 보는 기이한 수술을 내 아이에게도 해야할 생각을 하니 일단 신랑을 설득해야 하고 시어른들과 친정어른들을 설득해야 하니 정말 막막했습니다.
신랑은 의외로 협조적이어서 같이 양쪽 부모님을 설득하여 석달 후 수술을 했습니다. 신연를 설치하고 매일매일 조금씩 늘려가면서 머리뼈를 벌린 만큼 물이 안차고 뇌가 늘어나기를 바라면서 우리 아이가 얼마나 좋아질 수 있을까 의문이었습니다. 정말 제 아이는 눈맞춤도 잘 안되고 잘 웃지도 울지도 않는 엄청 순한 순둥이였습니다. 간지럽혀도 울질 않는 그런 아이였는데 자신에 몸에 대한 인식이 시작됬는지 소리내어 웃기도 울기도 합니다. 눈맞춤의 거의 안되던 아이가 조금씩 시간이 늘어났습니다. 너무 감사했습니다. 퇴원을 하고 내려가 물리치료실을 가니 치료사가 많이 좋아졌답니다. 저로썬 별로 느낄 수 없는 미세한 부분 균형감각이나 이런 것들이 좋아졌다면서 다들 신기해 했습니다. 다른사람들도 일단 눈 마주침이 길어지고 하니 애가 조금 더 똘망해진것 같다고 이 수술에 대해 관심을 갖기 시작했습니다. 그러고 4개월 후 제거를 하고 나서는 온통 불빛과 tv선전에만 반응하던 아이가 장난감에 관심을 보이 시작했습니다 눌러보고 찔러보고 잠깐이긴 하지만 다른 사물에 관심을 갖는 다는 게 너무 행복했습니다.
그러고 2차 수술 후 잡고 서고 혼자 한발을 띨까 말까 하던 아이가 3-4발자국을 걷습니다. 불안정하긴 했지만....
또 붙잡고 서있다가도 앉을 줄 몰라 뒤로 낙법하듯이 털썩 주저 앉지도 못하고 꽝하고 떨어지던 아이가 다리를 구부리고 앉으려고 노력합니다. 쿵하고 앉긴 하지만 그전엔 정말 뒤로 무작정 누워버려 우리 아이 뒤에는 쿠션이나 이불이 항상 비치되어 있었습니다.
이때 제가 느낀건 머리뼈를 벌려 뇌용량이 늘어나니 받아들이는 게 아무래도 빠른 것 같다입니다. 수술 정말 잘 한것 같다. 온가족이 고생하긴 하지만 수술을 몰랐더라면 지금 우리 아이의 모습은 어떨까 생각하니 지금도 끔찍하지만 더 끔찍합니다. 소두증인 것도 모르고 그냥 왜그러지 병명도 모른 체 재활치료만 열심히 다니며 의미없는 날들을 보냈을 테니까요.
그러고 또 1년 뒤 3차 수술을 했습니다. 3차 수술을 하며 36개월이 안되었는 데 벌써 4차까지 한 아이를 만났습니다. 그 아이도 누워서 상동행동만 하던 그런 아이였는데 3차이후에 모든 발달이 확 좋아졌다고 합니다. 말은 아직 잘 못하지만 의사표현도 하고 뭔가를 붙잡고 걷고 물론 재활도 열심히 했지만 수술과 함께 해서 시너지 효과를 본것 같다고 말합니다. 정말 부러웠습니다. 내아이도 첫 수술을 돌전에 해서 그 아이와 같을 길을 걸어왔더라면 하는 아쉬움이 너무너무 크게 남습니다. 정말 몇개 병원에 가서 항의하고 싶습니다. 왜 소두증인데 말하지 않았냐고 따지고 싶습니다.
우리 아이 3차 수술 후엔 몇개 단어를 알아듣습니다. 물론 그동안 학습한 결과 이기도 하겠지만 물이 먹고 싶으면 싱크대근처 가서 헤맵니다. 자신이 좋아하는 티비를 보다가도 수현아 물 먹을래? 하고 부르면 물이 먹고 싶을 땐 생글생글 웃으면서 싱크대 옆으로 옵니다. 왜냐구요? 거기에 컵이 있고 컵에 물을 따라주는 걸 알기 때문입니다.
자신의 감정표현을 하니 너무 감사할 따름입니다. 수술을 해 줄 수 있어서 너무 감사했습니다.
아니 소두증은 치료방법이 없다란 강한 논리를 깨고 수술을 해주신 아주대 교수님께 정말 감사합니다. 교수님이 수술을 해주셔서 우리 아이가 이만큼 발전했으니까 정말 감사하고 내아이가 수술할 수 있을 때 수술 정말 힘든 과정이지만 계속 해줄겁니다.
소두증이란걸 알고 영유아 검진표를 찾아 봤더니 어의가 없어서 웃음이 다 나옵니다. 두위 1% 에 체크해놓고 정상이랍니다. 참 소아과도 잘본다는 소아과 찾아다니면서 열심히 다녔는데 우울합니다.
소두증은 말조차 잘 안해준다는 사실 참 기가막힙니다.
전 정말 우리 아이 태어나던 해가 스마트폰이 생긴 그 해였으면 좋겠습니다. 신생아실 간호사에게 정말 감사할 겁니다. 간호사에게 대천문이 잘 안만져진다는 얘기를 들었을 때 바로 입원실에서 검색할 겁니다. 그럼 신경외과 우리 윤수한 교수님이 나오실테지요. 그러면 의성부 성모병원을 가지도 않았을 꺼고 만약 갔다면 머리가 조금 작은 아이라는 말만 듣고 안도하지 않고 또 검색해서 아주대를 갔을 겁니다. 그리고 조금 망설이긴 하겠지만 6개월이전에 첫 수술을 하겠지요. 그러곤 돌이 지나고 2차 수술을 하겠지요 그렇게 수술을 하면서 재활을 해서 도와줬더라면 최소한 우리 아인 정말 최소한 "엄마" 하고 말하고 있지 않을까 하고 믿습니다.
왜 갑자기 아주대에서만 신연기 수술환자가 늘어났을 지 한번 생각해봐주세요
전국에서 저와 같은 아이의 엄마가 많이 찾아옵니다. 각종 발달장애아 카페를 통해, 혹은 같은 치료실에서 분명히 비슷한 상황이었거나 내 아이보다 발달이 안좋다고 생각했는데 어느 날 봤더니 다른 아이(신연기수술을 한아이)의 발달단계가 내 아이보다 훨씬 좋아져 있는 걸 보고 물어보고 찾아옵니다. 아니 요즘은 스마트한 시대라서 조금만 검색하면 아주대 신경외과로 찾아옵니다. 유합증에 대해서는 벌써 여러번 방송에 나오셨으니까요! 심평원 관계자분들 아이가 아팠을 때도 내 아이를 해서라면 조금이라도 노력하고 연구하고 신경써주시는 그런 의료진이 계신곳으로 가지 목뻣뻣하고 왜 그런지 설명도 잘 안해주는 그런 병원에 가시겠습니까?
당장 환아의 부모가 필요로 하고 수술의 효과를 느끼는데 왜 그런 결정을 그런 수술을 한번도 안한 교수에게 물어보고 결정을 내리시는지 정말 답답합니다. 그건 저희더러 아이와 함께 열심히 재활만 하며 평생 재활에만 버는돈 다 투자하고 지내다 부모가 죽을 때쯤 아이와 함께 죽으란 얘기밖에 안됩니다.
제발 부탁드립니다. 이 결정을 빠른 시간내에 철회해주십시오.
우리 아인 올 겨울 4번째 수술을 앞두고 있습니다. 경제적 여건과 시간과 아이의 컨디션에 맞추어 수술을 예정하였는데 이게 틀어져 버리면 일단 살아가는 데 제일 중요한 경제적 손실이 큽니다. 둘째는 시간을 버립니다. 셋째는 아이의 사계절 컨디션 뿐만아니라 연령이 어릴 수록 수술 효과가 큰 반면 연령이 높을 수록 수술효과는 적습니다. 물론 나이가 많아도 수술을 할 수 있다면 하겠지만 장애아를 끝까지 책임져야 하는 부모의 마음을 헤야려 주시기 바랍니다.
조금이라도 정상인에 가깝게 만들고 싶은 부모의 애절함을 끊어놓지 마십시오. 저희를 절망하지 않도록 해주십시오.
한푼이라도 아쉬운 판에 경제적 손실을 더 크게 하지 말아주십시오 제발!!! 부탁드립니다.
그리고 마지막으로 고정판 사용도 할 수 있도록 꼭꼭 부탁드립니다. 아이가 어릴 때 조금이라도 수술을 빨리해야 하는데 고정판이 없이 하면 뼈가 자랄 수 있도록 기다려야 하니 허송세월을 몇달 해야하며 그 몇달 동안 부모 또는 보호자는 아이가 어딘가 부딪히진 않을 지 노심 초사 하며 끼고만 있어야 하는 상황이 발생합니다. 하다못해 어린이집에 다니는 아이는 그마져도 하지 못하고 맞벌이를 해야하는 가정임에도 아이가 머리를 다칠지 모르는 염려때문에 이러지도 저러지도 못하는 상황이 발생합니다.
희귀난치로 등록되도 모자랄 판에 그나마 있는 작은 희망이 불씨를 저희에게서 뺏지 말아주십시오
소두증 환아 수술할 수 있게 도와주세요(펌)
저희 아이는 2009년 5월생 남아입니다.
제왕절개로 2.75kg로 태어난 저의 아이는 생후 5일쯤 신생아실 수간호사님이 부르셔서 말씀하기를 아기의 숨구멍이 잘 안만져지니 큰병원 가서 검사하시는 게 좋을것 같다는 의견과 소아과 선생님이 부르셔서 진료의뢰서를 써 줄테니 큰병원 가서 검사를 받다보라고 하더군요.
정말 눈앞이 깜깜하고 눈물이 펑펑 쏟아졌지만 생후 7일째 되는 날 퇴원을 하며 비가 펑펑 내리는 데도 그 작은 아이를 데리고 의사가 추천해준 근교의 의정부성모 병원을 찾아 갔답니다. 참고로 저희 집은 포천입니다.
신생아여서 신생아 입원실에 들어가니 산모는 같이 입원할 수 없고 어쨌든 그 작은 아이를 병원에 맡겨놓고 집으로 돌아와 평일에 약 2시간을 왕복하며 아이를 들여다 보았습니다. 피검사 부터 이런저런 검사 유전자 검사 뭐 지금까지 살아오면서 듣지도 못한 검사를 참 많이도 했습니다. 결과는 다 정상.
마지막으로 시티를 찍고 약 1주일가량의 입원생활을 마무리 하고 시티결과를 보기 위해 외래로 같더니 교수 왈
" 단지 머리가 조금 작은 아이"일 뿐이라고 하더군요.
여기서 교수가 머리가 조금 작은 편이니 추적 관찰 해보자는 말만 했더라면 우리 아이가 지금의 저 상태보다는 훨씬 좋아져서 " 엄마"라고 부를 순 있지 않을 까 생각되니 또 다시 심장이 먹먹해 집니다.
생후 4주차쯤 목의 기울기가 조금 이상해서 또 병원에 가니 사경이라고 하더군요.
그래서 또 주말을 제외한 평일 매일을 의정부 성모병원 재활의학과에 15분에서 20분하는 물리치료를 하러 왕복 두시간을 운전을 하며 다녔습니다.
그러던 중 물리치료사가 얘 좀 이상한 것 같아요 발달이 조금 늦는 듯해요라고 말해 병원에 가서 발달검사를 하였지만 개월수 가 어리니 조금 기다려보자고 말했고 또 엄마인 제가 MRI를 찍어봐야 하는 것 아닌가요? 하고 소아과 의사에게 물었을때 피식 웃기만 하고 넘어가더군요.
사람이 참 간사한게 안도하며 그대로 내 아이를 믿으며 그렇게 세월이 흘렀습니다.
그러다가 아이가 눈맞춤도 늦고 먹는 양도 많이 적고 배가고프거나 대소변을 봐도 잘 울지를 않아 재활치료를 시작했답니다. 그때만 해도 재활을 조금만 해주면 아이가 정상아에 가깝게 금방 좋아질 거라 믿었습니다. 아이가 아프다는 현실을 받아들이기 쉽지 않았고 교수의 긍정적인 말에 많이 기대고 싶었을 테죠...
아이가 13개월쯤 서울 아산병원을 예약을 하고 또 검사란 검사는 다했습니다. 무슨 유전자 검사는 또하라 해서 또 했습니다. MRI도 처음으로 찍었습니다. 유전자학과도 갔습니다. 재활의학과 교수님 뇌실이 조금 크긴 한데 그냥 뭐 괜찮답니다. 피검사 정상이랍니다. 그런데 mri비용을 비급여로 청구했길래 진료후 심평원에 민원 올려서 급여로 환불받았습니다.
그렇게 1년을 버렸습니다. 큰병원 두개를 다니면서도 그렇게 정상이라는 진단만 받고 말입니다.
그러곤 제가 둘째를 가져서 전북 익산에서 살게 되었습니다. 원광대학병원에서 물리치료 열심히 했습니다. 사경치료는 거의 매일 물리 작업은 일주일에 2회씩 열심히 했습니다. 그러다 수현이 사경치료가 너무 오래 걸리는 것 같아 수술을 결심하고 열심히 알아보는데 서울대와 아주대 병원이 나오더군요. 그런데 아주대병원에 사경센터가 있어 아주대를 생각했습니다.
이때 한 선택 정말이지 잘 한 것 같습니다. 아니 조금만 더 일찍 수술을 알아보았더라면 한는 후회가 됩니다.
그래서 아이가 21개월쯤 사경 수술을 했습니다. 2011년 2월에 재활의학과 환자로 외과 병동에 입원하여 신경외과 환자들을 낯선시선으로 바라보게 되었습니다. 신연기를 꽂은 아이들을 처음으로 보게 되었으니깐요...
그런데 원대병원에서 같은 재활의학과를 다니던 엄마를 만났습니다. 수두증이 있어 수술을 했었는데 그 이후 머리뼈가 자라지 않는 다고 수두증으로 인한 소두증이랍니다. 그 엄마랑 얘길 하던 중 한 환아의 엄마가 우리 아이한테 얜 뭐에요?라고 묻더니 다짜고짜 소두증이랍니다. 참 기가 막히고 거부하고 싶지만 그 엄마의 아이가 내 아이랑 비슷한 걸 보면서 재활의학과 교수님께 협진 요청해 진료받으니 소두증이랍니다. 1%로도 안되는....
그날 펑펑 울었습니다. 난생 처음 보는 기이한 수술을 내 아이에게도 해야할 생각을 하니 일단 신랑을 설득해야 하고 시어른들과 친정어른들을 설득해야 하니 정말 막막했습니다.
신랑은 의외로 협조적이어서 같이 양쪽 부모님을 설득하여 석달 후 수술을 했습니다. 신연를 설치하고 매일매일 조금씩 늘려가면서 머리뼈를 벌린 만큼 물이 안차고 뇌가 늘어나기를 바라면서 우리 아이가 얼마나 좋아질 수 있을까 의문이었습니다. 정말 제 아이는 눈맞춤도 잘 안되고 잘 웃지도 울지도 않는 엄청 순한 순둥이였습니다. 간지럽혀도 울질 않는 그런 아이였는데 자신에 몸에 대한 인식이 시작됬는지 소리내어 웃기도 울기도 합니다. 눈맞춤의 거의 안되던 아이가 조금씩 시간이 늘어났습니다. 너무 감사했습니다. 퇴원을 하고 내려가 물리치료실을 가니 치료사가 많이 좋아졌답니다. 저로썬 별로 느낄 수 없는 미세한 부분 균형감각이나 이런 것들이 좋아졌다면서 다들 신기해 했습니다. 다른사람들도 일단 눈 마주침이 길어지고 하니 애가 조금 더 똘망해진것 같다고 이 수술에 대해 관심을 갖기 시작했습니다. 그러고 4개월 후 제거를 하고 나서는 온통 불빛과 tv선전에만 반응하던 아이가 장난감에 관심을 보이 시작했습니다 눌러보고 찔러보고 잠깐이긴 하지만 다른 사물에 관심을 갖는 다는 게 너무 행복했습니다.
그러고 2차 수술 후 잡고 서고 혼자 한발을 띨까 말까 하던 아이가 3-4발자국을 걷습니다. 불안정하긴 했지만....
또 붙잡고 서있다가도 앉을 줄 몰라 뒤로 낙법하듯이 털썩 주저 앉지도 못하고 꽝하고 떨어지던 아이가 다리를 구부리고 앉으려고 노력합니다. 쿵하고 앉긴 하지만 그전엔 정말 뒤로 무작정 누워버려 우리 아이 뒤에는 쿠션이나 이불이 항상 비치되어 있었습니다.
이때 제가 느낀건 머리뼈를 벌려 뇌용량이 늘어나니 받아들이는 게 아무래도 빠른 것 같다입니다. 수술 정말 잘 한것 같다. 온가족이 고생하긴 하지만 수술을 몰랐더라면 지금 우리 아이의 모습은 어떨까 생각하니 지금도 끔찍하지만 더 끔찍합니다. 소두증인 것도 모르고 그냥 왜그러지 병명도 모른 체 재활치료만 열심히 다니며 의미없는 날들을 보냈을 테니까요.
그러고 또 1년 뒤 3차 수술을 했습니다. 3차 수술을 하며 36개월이 안되었는 데 벌써 4차까지 한 아이를 만났습니다. 그 아이도 누워서 상동행동만 하던 그런 아이였는데 3차이후에 모든 발달이 확 좋아졌다고 합니다. 말은 아직 잘 못하지만 의사표현도 하고 뭔가를 붙잡고 걷고 물론 재활도 열심히 했지만 수술과 함께 해서 시너지 효과를 본것 같다고 말합니다. 정말 부러웠습니다. 내아이도 첫 수술을 돌전에 해서 그 아이와 같을 길을 걸어왔더라면 하는 아쉬움이 너무너무 크게 남습니다. 정말 몇개 병원에 가서 항의하고 싶습니다. 왜 소두증인데 말하지 않았냐고 따지고 싶습니다.
우리 아이 3차 수술 후엔 몇개 단어를 알아듣습니다. 물론 그동안 학습한 결과 이기도 하겠지만 물이 먹고 싶으면 싱크대근처 가서 헤맵니다. 자신이 좋아하는 티비를 보다가도 수현아 물 먹을래? 하고 부르면 물이 먹고 싶을 땐 생글생글 웃으면서 싱크대 옆으로 옵니다. 왜냐구요? 거기에 컵이 있고 컵에 물을 따라주는 걸 알기 때문입니다.
자신의 감정표현을 하니 너무 감사할 따름입니다. 수술을 해 줄 수 있어서 너무 감사했습니다.
아니 소두증은 치료방법이 없다란 강한 논리를 깨고 수술을 해주신 아주대 교수님께 정말 감사합니다. 교수님이 수술을 해주셔서 우리 아이가 이만큼 발전했으니까 정말 감사하고 내아이가 수술할 수 있을 때 수술 정말 힘든 과정이지만 계속 해줄겁니다.
소두증이란걸 알고 영유아 검진표를 찾아 봤더니 어의가 없어서 웃음이 다 나옵니다. 두위 1% 에 체크해놓고 정상이랍니다. 참 소아과도 잘본다는 소아과 찾아다니면서 열심히 다녔는데 우울합니다.
소두증은 말조차 잘 안해준다는 사실 참 기가막힙니다.
전 정말 우리 아이 태어나던 해가 스마트폰이 생긴 그 해였으면 좋겠습니다. 신생아실 간호사에게 정말 감사할 겁니다. 간호사에게 대천문이 잘 안만져진다는 얘기를 들었을 때 바로 입원실에서 검색할 겁니다. 그럼 신경외과 우리 윤수한 교수님이 나오실테지요. 그러면 의성부 성모병원을 가지도 않았을 꺼고 만약 갔다면 머리가 조금 작은 아이라는 말만 듣고 안도하지 않고 또 검색해서 아주대를 갔을 겁니다. 그리고 조금 망설이긴 하겠지만 6개월이전에 첫 수술을 하겠지요. 그러곤 돌이 지나고 2차 수술을 하겠지요 그렇게 수술을 하면서 재활을 해서 도와줬더라면 최소한 우리 아인 정말 최소한 "엄마" 하고 말하고 있지 않을까 하고 믿습니다.
왜 갑자기 아주대에서만 신연기 수술환자가 늘어났을 지 한번 생각해봐주세요
전국에서 저와 같은 아이의 엄마가 많이 찾아옵니다. 각종 발달장애아 카페를 통해, 혹은 같은 치료실에서 분명히 비슷한 상황이었거나 내 아이보다 발달이 안좋다고 생각했는데 어느 날 봤더니 다른 아이(신연기수술을 한아이)의 발달단계가 내 아이보다 훨씬 좋아져 있는 걸 보고 물어보고 찾아옵니다. 아니 요즘은 스마트한 시대라서 조금만 검색하면 아주대 신경외과로 찾아옵니다. 유합증에 대해서는 벌써 여러번 방송에 나오셨으니까요! 심평원 관계자분들 아이가 아팠을 때도 내 아이를 해서라면 조금이라도 노력하고 연구하고 신경써주시는 그런 의료진이 계신곳으로 가지 목뻣뻣하고 왜 그런지 설명도 잘 안해주는 그런 병원에 가시겠습니까?
당장 환아의 부모가 필요로 하고 수술의 효과를 느끼는데 왜 그런 결정을 그런 수술을 한번도 안한 교수에게 물어보고 결정을 내리시는지 정말 답답합니다. 그건 저희더러 아이와 함께 열심히 재활만 하며 평생 재활에만 버는돈 다 투자하고 지내다 부모가 죽을 때쯤 아이와 함께 죽으란 얘기밖에 안됩니다.
제발 부탁드립니다. 이 결정을 빠른 시간내에 철회해주십시오.
우리 아인 올 겨울 4번째 수술을 앞두고 있습니다. 경제적 여건과 시간과 아이의 컨디션에 맞추어 수술을 예정하였는데 이게 틀어져 버리면 일단 살아가는 데 제일 중요한 경제적 손실이 큽니다. 둘째는 시간을 버립니다. 셋째는 아이의 사계절 컨디션 뿐만아니라 연령이 어릴 수록 수술 효과가 큰 반면 연령이 높을 수록 수술효과는 적습니다. 물론 나이가 많아도 수술을 할 수 있다면 하겠지만 장애아를 끝까지 책임져야 하는 부모의 마음을 헤야려 주시기 바랍니다.
조금이라도 정상인에 가깝게 만들고 싶은 부모의 애절함을 끊어놓지 마십시오. 저희를 절망하지 않도록 해주십시오.
한푼이라도 아쉬운 판에 경제적 손실을 더 크게 하지 말아주십시오 제발!!! 부탁드립니다.
그리고 마지막으로 고정판 사용도 할 수 있도록 꼭꼭 부탁드립니다. 아이가 어릴 때 조금이라도 수술을 빨리해야 하는데 고정판이 없이 하면 뼈가 자랄 수 있도록 기다려야 하니 허송세월을 몇달 해야하며 그 몇달 동안 부모 또는 보호자는 아이가 어딘가 부딪히진 않을 지 노심 초사 하며 끼고만 있어야 하는 상황이 발생합니다. 하다못해 어린이집에 다니는 아이는 그마져도 하지 못하고 맞벌이를 해야하는 가정임에도 아이가 머리를 다칠지 모르는 염려때문에 이러지도 저러지도 못하는 상황이 발생합니다.
희귀난치로 등록되도 모자랄 판에 그나마 있는 작은 희망이 불씨를 저희에게서 뺏지 말아주십시오
http://bbs3.agora.media.daum.net/gaia/do/petition/read?bbsId=P001&articleId=144465#commentFrame
바쁘시겠지만
서명한번씩만도와주세요...