소아암의료비지원 받아보신분 조언좀 부탁드려요

안녕하세요

매일 보기만 하다가 처음으로 글을 써보네요.

다소 황당한 일이 있어서 판분들께 조언을 좀 얻고 싶습니다.

작년 5월 15일, 저희 아들이 악성뇌종양 질병코드 C719로 아산병원에서 개두술을 했습니다.

당시 저희 아들은 19살이었고(95년생) 갑작스러운 암진단으로 경제적으로 매우 어려웠습니다.

그때 주변지인을 통해 보건소를 통해 국가에서 지원하는 소아암의료비지원을 받을 수 있다는 사실을 알게 되었고, 필요한 서류를 준비한 뒤 2013년 6월 15일쯤 방사선 치료를 받던 시기에 보건소에 방문하여 소아암 의료비지원 신청을 했습니다.

그런데 접수를 받던 직원분이 질병코드 C719는 국가에서 지원하는 코드(C00~C99)에 해당하지 않기 때문에 진단비를 받을 수 없다고 하시며 다른 보건소도 똑같을 것이라고 완고히 말을 하더군요. 그래서 실망스럽게 돌아섰고, 경제적으로 참 힘들게 병원생활을 마쳤습니다. 

그리고 올해 아들의 대학 수시진학 문제로 관련대학에 사회배려자전형에 대해 문의하던 중

질병코드 719가 질병코드 71.9와 같은 코드고 따라서 (C00~C99)에 적용되는 전형에도 해당되고 국가의료비지원도 받을 수 있다는 사실을 통계청을 통해 확인하게 되었습니다.

너무 황당해서 보건소에 다시 전화를 해서 물어봤더니 이미 첫 수술날짜와 1년이 지났기 때문에 더이상 혜택을 받을 수가 없다고 하더라구요... 아무것도 모르는 환자엄마 입장에서 관련업무를 담당하는 국가의 직원이 안된다고 말을 하는데 어떻게 할 수 있었겠습니까....

그분의 얼굴도 알고 있고 다시가서 확인을 할 수도 있는데 보건소에서는 확인을 하더라도 기한이 지나서 안된다는 식으로 완고히 말하고 자기들은 해줄 수 있는게 없으니 맘대로해라는 식이더라구요.....

이런상황에서 어떻게 받을 수 있는 방법이 없을까요? 혹시 받아보신분이나 저와 비슷한 상황을 겪어보신분들 있으시면 조언좀 부탁드려요...

아직까지도 경제적으로 많이 힘들기 때문에 받을 수 있었던 지원비를 한 직원의 실수로 잃기에는 너무 억울합니다. 현명한 조언 부탁드려요