두팔이 없어도 행복합니다.

도도녀2014.08.15
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희귀병으로 양팔 없이 태어났지만 희망을 잃지 않고 살아가는 

어머니와 아들에 대한 이야기가 나왔더군요.

영국 데일리메일 2014년 7월 31일에 나왔던 기사내용입니다.


 


린다 바논(35·여)과 아들 티미(9)


그들 모자가 가진 유전질환은 홀트-오람증후군(holt-oram syndrome)


손가락, 팔뚝 뼈, 심장 등이 기형적 형태를 가지게 되며. 양팔이 모두 없거나.

혹은 서로의 길이가 다르고, 엄지손가락이 없거나 반대쪽에 생기기도 하는 희귀질환입니다. 

심장·손이상증후군(heart-hand syndrome)이라고도 불리고 있죠.



신체장애를 가진 그들이지만 대부분의 일상생활을 능숙하게 해내고 있습니다.


두팔이 없어도 행복합니다.



12살부터 발로 웬만한 모든걸 하게된. 린다는 대학졸업이후, 초등학교 교사가 되었습니다,

그러다가 이후 남편이 되는 리처드를 헬스장에서 만나게되었습니다. 

린다는 "리처드는 내 장애에 당황해하지 않았다" 며 "나의 독립적인 성격을 좋아했다"고 말했습니다. 

2004년 7월 그들은 결혼하게되었고, 아기를 가지기로 마음먹게 되었다고 하는군요.



그녀는 "우리가 아이를 가지면 장애를 가질 확률이 50%였다" 면서 

“나는 옳은 일을 하는 것인지 의문스러웠다. 하지만 우리는 진심으로 가족을 원했다"고 회상했습니다.


두팔이 없어도 행복합니다.



하지만 기대와는 달리, 태어난 아들 티미는 역시 기형이었고... 팔이 없이 태어난 아이는 심장 질환까지 갖고 태어나 2달간 병원 신세를 져야했죠.다만, 이후 수술을 받고 심장 기능은 정상에 가깝게 회복되었습니다. 


두팔이 없어도 행복합니다.



불행한 일이었지만 그래도 그녀는 포기하지 않았습니다.

그녀는 자신이 그랬던 것처럼, 아들이 모든 일을 스스로 할 수 있도록 가르쳤습니다.

티미는 2살 때 걷는 법을 터득했으며, 현재는 수영도 할 수 있습니다.

두 다리만으로 태권도를 배우고있으며, 발가락을 사용해 휴대용오락기를 통해 게임도 즐기고있죠.


두팔이 없어도 행복합니다.



부모에 따르면 티미는 보통 9살과 크게 다르지않다면서 평범하게 숙제도 하며.

놀고, 정상적으로 삶을 살아가고 있다고 말했습니다.

아들의 성격이 매우 낙천적이라며 "그런 아들이 자랑스럽다"고 하는군요.


두팔이 없어도 행복합니다.





린다는 사람들의 삶의 동기를 북돋는 연설자가 되길 꿈꾸고 있다고합니다. 

그녀는 "사람들에게 내가 가진 장애에 관해 알리고 싶다"며 

"내 장애를 통해 사람들이 충분히 삶을 누릴 수 있다는 것을 보여주고 싶다"고 밝혔습니다.