친한 친구들에게도 남자친구에게도 도저히 말 못할 고민이 있어요 혼자서 끙끙 앓다가 불특정 다수에게라도 털어놓고 싶어서 이렇게 써봐요 헌팅톤 무도병이라고 아시나요? 생소하고 일반인들에게는 잘 알려지지 않은 중추신경계퇴행성질환이자 유전병이에요 주증상은 초기에는 불수의적인 팔의 움직임으로 시작해서 점점 시간이 지날수록 팔 다리 몸통 전체로 진행되어가구요 그렇기 때문에 병이 말기로 진행되면 보행도 힘들어지고 인지장애 쉽게 말하면 치매도 함께 오며 먹고 마시는 것도 불가능해져서 폐렴으로 사망하는 경우가 많다고 해요 참 무서운 병이죠..
더 무섭고 끔찍한건 이 병이 유전병이라는거에요 아버지나 어머니 둘 중 한명이 헌팅톤병에 걸렸으면 그 자식도 헌팅톤에 걸릴 확률이 50% 나 된다고 해요
저희 외할아버지가 이 병으로 돌아가신 것 같고 이모가 30대 초반 부터 지금까지 이 병을 앓고 계세요 헌팅톤 병 증상이 발현되는 시기가 보통 30-40대인데 저희 어머니는 지금 50대초반이시거든요 그래도 혹시 몰라 병원에 가서 얼마전에 유전자 검사 및 여러가지 검사를 받으셨어요
정말 아니길 바랐고 손을 떤다거나 그런게 전혀 없어서 몰랐는데 유전자검사 결과 맞다고 하네요.. 아직 초기라서 약도 반 알씩 먹고 있어요 치료가 안되는 병이고 진행을 막을 수 없는 병이기 때문에 마음이 정말 복잡해요
제가 정말 이기적인건 이 상황에서 저는 어머니 걱정 보다는 제 걱정을 하고 있다는 거에요 저는 다음 달에 유전자 검사를 하러 가서 아직은 확실치 않지만 6남매 중 두 명을 빼고 나머지가 다 이병으로 고생하고 있는 것 보면 너무 불안하고 무서워요(두 명 중 한 명은 아직 검사받지 않아서 병에 걸릴지 안걸릴지 확실치 않아요 진짜 확실히 이 병에 걸리지 않은 분은 가족 중 한 분 뿐이세요)
나중에 아이도 못 낳을 거고 결혼을 할 때도 남자친구에게 다 밝혀야 겠죠? 지금 제가 하고 있는 공부가 의학 관련된 쪽이라서 이 병에 대해 공부한 적이 있는데 그래서 더 무섭고 초조해요 큰 시험 앞두고 있는데 공부도 안되고 두려워요
평생을 고생만 한 어머니 제가 이제 곧 취업하면 용돈도 드리고 좀 쉬게 해드리고 싶었는데 점점 이 병 때문에 아파하고 힘들어할 거 생각하면 눈 앞이 캄캄하고 내 미래를 보는 것 같아서 속상하고 슬퍼요
헌팅톤병..너무 무서워요
혼자서 끙끙 앓다가 불특정 다수에게라도 털어놓고 싶어서 이렇게 써봐요
헌팅톤 무도병이라고 아시나요?
생소하고 일반인들에게는 잘 알려지지 않은 중추신경계퇴행성질환이자 유전병이에요
주증상은 초기에는 불수의적인 팔의 움직임으로 시작해서
점점 시간이 지날수록 팔 다리 몸통 전체로 진행되어가구요
그렇기 때문에 병이 말기로 진행되면 보행도 힘들어지고
인지장애 쉽게 말하면 치매도 함께 오며 먹고 마시는 것도 불가능해져서
폐렴으로 사망하는 경우가 많다고 해요 참 무서운 병이죠..
더 무섭고 끔찍한건 이 병이 유전병이라는거에요
아버지나 어머니 둘 중 한명이 헌팅톤병에 걸렸으면 그 자식도 헌팅톤에 걸릴 확률이
50% 나 된다고 해요
저희 외할아버지가 이 병으로 돌아가신 것 같고
이모가 30대 초반 부터 지금까지 이 병을 앓고 계세요
헌팅톤 병 증상이 발현되는 시기가 보통 30-40대인데
저희 어머니는 지금 50대초반이시거든요 그래도 혹시 몰라 병원에 가서
얼마전에 유전자 검사 및 여러가지 검사를 받으셨어요
정말 아니길 바랐고 손을 떤다거나 그런게 전혀 없어서 몰랐는데
유전자검사 결과 맞다고 하네요.. 아직 초기라서 약도 반 알씩 먹고 있어요
치료가 안되는 병이고 진행을 막을 수 없는 병이기 때문에 마음이 정말 복잡해요
제가 정말 이기적인건 이 상황에서 저는 어머니 걱정 보다는 제 걱정을 하고 있다는 거에요
저는 다음 달에 유전자 검사를 하러 가서 아직은 확실치 않지만
6남매 중 두 명을 빼고 나머지가 다 이병으로 고생하고 있는 것 보면 너무 불안하고 무서워요(두 명 중 한 명은 아직 검사받지 않아서 병에 걸릴지 안걸릴지 확실치 않아요 진짜 확실히 이 병에 걸리지 않은 분은 가족 중 한 분 뿐이세요)
나중에 아이도 못 낳을 거고 결혼을 할 때도 남자친구에게 다 밝혀야 겠죠?
지금 제가 하고 있는 공부가 의학 관련된 쪽이라서 이 병에 대해 공부한 적이 있는데
그래서 더 무섭고 초조해요 큰 시험 앞두고 있는데 공부도 안되고 두려워요
평생을 고생만 한 어머니 제가 이제 곧 취업하면 용돈도 드리고 좀 쉬게 해드리고 싶었는데
점점 이 병 때문에 아파하고 힘들어할 거 생각하면 눈 앞이 캄캄하고
내 미래를 보는 것 같아서 속상하고 슬퍼요