희귀난치성 질환 근육장애인이 사는 이야기.

처음 이렇게 판에 글을 써봅니다!

따뜻한 봄날에 항상 행복하시구요! 편안하게 읽어주세요~

저는 근육병을 가지고 있는 근육장애인 입니다.

근육병에 대해 자세히 모르는 분들이 많으실텐데요!

근육병 어렵지 않아요~ 우리 신체엔 수많은 근육들이 존재하고 그 근육세포와 신경들 덕분에 활동할 수 있답니다.

근육병은 근육이 점점 약해지고 죽어가는 병으로 활동에 제약이 생기고 생명에도 무리가 오는 희귀난치성질환입니다.

여러분들이 평생 살아가시면서 한번도 만나지 못할 정도로

희귀한 병일 수 있습니다!

청년 디딤돌은 그런 근육장애인 청년들이 모여 서로의 아픔을 쓰담쓰담하고 서로를 위로하며 사회로 한발짝 나아갈 수 있는 힘을 얻는 곳 입니다!

벌써 5년차가 된 저희 청년 디딤돌은 매년 정기적인 모임을 갖습니다!

언제는 전라도 광주! 언제는 충남 논산! 언제는 서울!!

전국 곳곳의 청년 근육장애인들이 함께 할 수 있는 곳이면 어디든 모임의 장소가 되었습니다!

2015년 올해도 어김없이 서로의 만남을 기대하며 모임을 준비하고 있답니다.

모두가 모이는 그 날을 위해 몇날 몇달을 준비하고

이렇게 행복한 미소를 얻어 갑니다.

누군가에겐 위태롭고 힘들어 보이는 모습일지도 모릅니다.

하지만 저희의 날개짓이 누군가의 희망이 될거라고 믿습니다.

청년 디딤돌의 날개짓을 응원해 주세요!

올해도 풍성한 모임을 위해 열심히 준비중인 저희 청년디딤돌이 판 여러분께 작은 부탁을 드리고자 합니다.

네이버 해피빈 모금함을 개설하여 해피빈콩을 기부 받고 있습니다!

청년 근육장애인 친구들의 환한 미소와 활동을 지원해 주세요!

아래 해피빈 모금함을 찾아주시면 더 자세한 내용을 확인하실 수 있어요!

주위 많은분들께 널리 알려주시면 감사하겠습니다!