안녕하세요! 먼저 이런병을 주위에 앓고계시는 환우나
가족분들이 계시면 힘드시겠지만 꼭 조언부탁드려요!!
제 지인의 꼬마녀석이 로렌조 오일병 ald라고 긴꼬리 지방산이 머리에 쌓이는 병이라는데요ㅠㅠ 저도 이런병은 처음 들어서 ㅠ 많이 놀라고 정신이 없네요!! 로렌조 오일 이라고 수입되는 오일을 먹어야 하는데요 상태를 지연시켜준다는군요!! 병원에서는 골수 이식만이 제일 빠른방법이라는데요 부작용이 심하다는 얘기를 들어서요
혹시 이병으로 골수 이식하셨던 환우나 가족들이 계시면 조언 부탁드립니다!! 골수이식후 현재 상태나 아니면
로렌조 오일만 복용 하여도 지연이 되고 있는 환우나 가족들 계시면 꼭 조언 부탁 드릴께요!!
혹시 로렌조 오일병으로 골수이식 받으신 환우나 가족들 계 시나요?
가족분들이 계시면 힘드시겠지만 꼭 조언부탁드려요!!
제 지인의 꼬마녀석이 로렌조 오일병 ald라고 긴꼬리 지방산이 머리에 쌓이는 병이라는데요ㅠㅠ 저도 이런병은 처음 들어서 ㅠ 많이 놀라고 정신이 없네요!! 로렌조 오일 이라고 수입되는 오일을 먹어야 하는데요 상태를 지연시켜준다는군요!! 병원에서는 골수 이식만이 제일 빠른방법이라는데요 부작용이 심하다는 얘기를 들어서요
혹시 이병으로 골수 이식하셨던 환우나 가족들이 계시면 조언 부탁드립니다!! 골수이식후 현재 상태나 아니면
로렌조 오일만 복용 하여도 지연이 되고 있는 환우나 가족들 계시면 꼭 조언 부탁 드릴께요!!