국내 유일 생존자. 살아있는 것이 제 꿈입니다.

[뼈를 형성하는데 어려움이 있습니다]
골석화증은 골조직의 파괴, 흡수의 기능이 없는 무서운 희귀병.
국내에서는 발견된 환자는 모두 죽었습니다.
오직 성우(가명) 한명만 살아있습니다.
2013년 8월 성우는 동생의 조혈모세포이식을 받았습니다.
성우는 이식후 건강을 조금씩 회복하고 있습니다.
하지만 치료사례가 없기에 또 다른 합병증이 언제 생길지 모릅니다.
그래서 지속적인 치료와 진료를 받아야 합니다.
하지만 성우의 가정은 아무것도 해줄 수 없습니다.

진료와 치료를 받지 못할 경우 10년 이내 사망하는 병입니다.

[아빠는 사기를 당했습니다]
사업을 하던 아빠는 사기를 당했습니다.
가진 재산을 모두 날린 것은 물론 빚까지 발생했습니다.
성격차이로 엄마와도 이혼하게 되었습니다.
모든 삶의 의미를 잃은 아빠는 술에 취하기 일쑤였습니다.

더 이상 아이를 방치할 수 없어 아빠를 만났습니다.

직접 대면한 아빠는 조심스럽게 심경을 말합니다.
“제 자식인데.. 제가 어찌 그냥 두고 싶겠습니까..”
“아무것도 해줄 수 없는 제 심정은 어떤지 아십니까..?”
생각과는 다르게 아빠는 아들의 미래를 원했습니다.
아이들의 행복한 웃음을 꿈꿨습니다.

[최초의 생존자가 되고 싶습니다]
성우는 학교를 다니고 있습니다.
만나본 성우는 또래 아이들처럼 밝고 건강해보였습니다.
“성우는 꿈이 뭐야?”
“사는거요.”
“...”
성우는 삶을 살고 싶다 말합니다.
그 말에 저는 아무말도 할 수 없었습니다.
아이의 몸 상태는 하루가 위태롭기 때문입니다.

[정기적인 통원 진료, 치료비가 필요합니다]

성우의 지속적인 진료는 이모의 도움으로 받습니다.
이모는 동생이 낳은 성우가 건강했으면 합니다.
직장이 있지만 포기하지 않고 성우와 병원을 동행합니다.
발생하는 병원비는 주변 지인들의 도움으로 어렵게 해결합니다.
하지만 앞으로가 문제입니다.

골석화증에 대한 진료와 치료는 기본입니다.
고관절에 핀 제거 및 고관절 각도 수술도 받아야합니다.
앞으로 얼마간의 진료와 치료를 지속해야 할지..
알 수 없는 희귀병.

무료서명으로 희망을 나눠주세요.
http://hope.daum.net/donation/detailview.daum?donation_id=110205

추천도 부탁드립니다.

정기후원문의 : 함께하는 사랑밭 후원개발팀 배 성근 02-2612-4400