제대혈은 백혈병, 뇌성마비, 유전질환, 난치병 등의 치료에 쓰여지는 아주 귀중한 자원이지요.
우선 이런 제대혈을 보관하는 방식에는 가족제대혈과 기증제대혈이 있습니다.
가족제대혈은 사설 제대혈 회사에 보관료를 주고 자녀의 제대혈을 맡겨 두었다가
그 자녀와 가족들만 사용하겠다는 방식이며,
기증제대혈은 산모들이 제대혈을 국가 관리하에서 운영되는 기증제대혈은행에 기증하고
백혈병 등 제대혈이 필요한 국민들이 함께 쓸 수 있도록 하는 방식입니다.
헌혈과 유사하다고 보시면 되겠습니다.
1. “가족 제대혈이 사기라는 것이 사실인가요?”에 대해
요즘 논란의 핵심은 “가족 제대혈이 자신의 치료에 사용 되어질 확률이 0.04% 미만으로 너무 낮다”는 것과 이 사실을 “산모들에게 제대로 알리지 않고 가입시켰다”는 것입니다.
가족제대혈에 가입 할 때는 제대혈 회사로부터
“백혈병이나 난치병 등에 걸렸을 때 자기 자신의 제대혈이기 때문에 나와 가장 잘 맞다” (본인의 제대혈은 거의 사용할수 없음)
“모든 질병에 쓰여진다” “언제든지 사용가능하다” (대부분의 질환이 아직 연구단계임) 는
과대 포장된 설명을 대부분의 산모들이 믿고 가입했던 것이 현실입니다.
그래서 노환규 의협회장님도 “사기에 가깝다”라는 말씀을 하셨던 것이지요.
만약 보험회사가 보험약관을 제대로 고지하지 않으면 해약사유가 되는 것과 같은 이유겠지요.
2. “가족제대혈이 치료에 사용되어진 경우가 왜 드문가요?” 에 대해
제대혈이 치료에 이용되어 질 때는 거의 대부분이 자기 자신의 것이 아닌 타인의 제대혈로 사용되어 집니다.
그 이유는 자기 자신의 제대혈 속에는 이미 발병한 질환의 원인이 되는 유전인자나 전암성 병소가 존재해 있기 때문입니다.
자기 자신의 제대혈이기 때문에 자신에게 가장 잘 맞을 것이라는 산모분들의 막연한 생각을 가족제대혈 회사들이 상업적으로 이용하였다고 생각합니다. 가족제대혈로 치료한 사례가 몇건 있기는 합니다만 학술지에 발표될 정도로 극히 드문 경우이지요.
이를 가족제대혈 회사는 마치 전부인양 홍보하는건 위험하고 잘못된 상술입니다.
3. “가족제대혈이 쓰여지는 질환들 자체가 희귀한 질병이라서 사용 확률이 0.04%” 라고 하던데요?
절대로 사실이 아닙니다. 그렇다면 이렇게 시끄러울 일이 아니지요.
희귀한 질병에 걸렸을 경우 가족제대혈로 치료할 수 있는 확률이 0.04% 미만이란 것이지, 백혈병 등이 드물게 발병하는 희귀 질환이기 때문에 0.04%만 쓰여지는 것이 아닙니다.
가족제대혈 회사가 희귀병의 발병 자체가 드물어서 사용확률이 낮은 것처럼 지금도 산모들을 속이고 진실을 말하지않는 것은 정말 더 큰 잘못이라고 생각합니다.
4. “지금은 가족제대혈의 활용도가 낮지만, 미래 의학의 발전을 위해 보관하는 것은 의미가 있다.” 에 대해
이점은 얼핏보면 그럴싸 해 보이지만 말장난이지요.
가족제대혈 회사나 이런 논리를 즐겨 쓰는 국내 한 두명 교수들에 대해 저는 옹색한 변명이라고 생각하며 가족제대혈 회사의 방패막이 역할로 밖에는 보여지지 않습니다.
분명한 것은 언제 실현될지도 모르는 “미래의학”을 보고, “0.04%에 불과한 사용율”을 알면서도 고가의 비용을 내고 가족제대혈을 보관한 산모는 아무도 없을테니까요.
또한 이런식의 논리는 제대혈 뿐 아니라 손톱, 머리카락, 타액도 다 보관해 둬야 되겠죠.
미래 의학에는 무엇이 어떻게 쓰일지 아무도 모르니까요.
쥬라기 공원이 생각납니다.
5. “기증제대혈과 가족제대혈의 법적관리기준이 다른점”에 대해
이 부분은 의사인 저로서도 도저히 이해가 되지 않는 부분입니다.
기증제대혈이든 가족제대혈이든 같은 용도로 쓰여질 제대혈임에도 불구하고 제대혈을 이식할때 가장 중요한 “유핵세포 수”에 대한 법적 기준이 다릅니다. 제대혈법에 기증 제대혈은 8억개 이상이 되어야 보관하는 반면 가족제대혈은 유핵세포수가 1억개라도 보관이 가능하도록 되어 있습니다.
유핵세포수 1억개는 치료에 거의 사용할 수 없습니다.
법이 이렇다보니 기증제대혈은 기증받은 제대혈의 60%가 “유핵세포수” 부족하므로 폐기되고 양질의 40%만이 보관되고 있는데 반해 가족제대혈은 보관 의뢰한 것을 거의 전부 다 보관할 수 있도록 되어 있지요.
어떻게 “제대혈관리법”을 이렇게 만들었을까요?
유핵세포수가 낮아 쓸모없는 제대혈을 돈을 주고 보관한다?
이런 법은 결국 가족제대혈의 “품질”보다도 회사의 보관료 “수입”을 보장해 준 꼴이되므로
국민적 의혹을 받는것에 대하여 어떤 변명도 설득력이 없어 보입니다.
6. "가족제대혈의 HLA 검사생략“에 대해
“HLA검사”는 “조직적합성 검사”로서 수십만원의 비용이 드는 고가 검사(산모들은 고가의 검사인지 모름)이며 제대혈 시술시 필수적인 검사입니다.
제대혈법에 기증제대혈은 전부 HLA 검사를 해서 보관하는 반면 가족제대혈은 산모의 동의를 구하면 HLA검사를 생략했다가 필요 할 때 HLA검사를 해도된다고 되어있습니다.
그렇다면 HLA 검사 생략하는것에 동의한 산모들께는 보관료에서 HLA 검사비용 만큼을 받지 말든지 아니면 계약 기간 동안 제대혈을 사용할일이 없어서 HLA검사를 하지 않은채 계약이 종료된 산모에게는 HLA 검사비용 만큼은 환불해 주어야 합당하지 않을까요?
법으로 HLA검사를 생략할수 있게 해놓고 환불을 해주지 않는 것은 억지이고
이는 가족제대혈회사들이 가입 산모들에게 취하는 “부당이득” 이라고 봅니다.
7. “가족제대혈의 평생보관”에 대해
제가 의과대학을 다니던 시절에는 어느 의학서적에도 제대혈이라는 말은 없었습니다.
제대혈의 의학적인 가치와 보관하는 방식이 현실에 대두된 것은 20년가량 됩니다.
그러다보니 제대혈이 아무리 –196도로 냉동보관하지만 언제까지 보관이 유효한지에 대해서는 어떤 자료도 존재하지 않습니다.
제대혈을 평생을 보관할 수 있다는 의학적 근거가 없음에도 불구하고
산모들에게 가족제대혈 회사가 “평생보관 상품”을 판매하는 것은 분명 짚어야 할 잘못입니다.
8. “제대혈을 보관 할 필요가 있을까요?”에 대해
결론부터 말씀드리자면 저라면 가족제대혈로는 가입하지 않습니다.
제가 제대혈을 보관한다면 기증 제대혈로 보관할 것입니다.
사용확률도 기증제대혈의 1/30밖에 안되고 재발의 위험도 있는 가족제대혈을
미래의학의 발전이라는 기대심리로 고가의 비용을 들이는 것은 바람직하지 않다고 보여집니다.
하루빨리 제대혈에 대한 정확한 정보를 국민 모두 아셔서 외국에서처럼 많은 산모분들이 어차피 버려지는 제대혈을 기증제대혈은행에 기증하셨으면 합니다.
또한 저는 출산 현장에서 근무하면서 이런 사실도 모른채 경제적인 이유로 가족제대혈에 보관 시키지 못하는 산모분들을 봅니다.
자식을 위해서라면 모든 것을 다해주고 싶은게 부모의 마음인데....
혹여라도 경제적인 이유로 그 도리를 못해준 것 같아 죄책감과 미안함으로 상처받으신 모성이 있으셨다면 이글이 도움이 되셨으면 합니다.
저는 산부인과 의사 송OO이라고 합니다. (펌)
안녕하십니까?
저는 산부인과 의사 송OO이라고 합니다.
요즘들어 부쩍 외래진료를 받으러 오시는 산모분들로부터
제대혈에 관해 많은 질문을 받고 있습니다.
“가족 제대혈이 사기라던데...”,
“제대혈을 보관할 필요가 있을까요?”,
등등...
저는 이미 고등학생이 된 딸이 하나 있습니다만
그 시절에는 제대혈에 관심도 없었고 제대혈회사도 없었던 시절이라
당연히 제딸은 제대혈을 보관하지 않았습니다.
오늘 저는 일선에서 매일 젊은 산모분들과 마주 대하며 생활하는 사람으로서
의학적 지식이 없는 산모분들이 많이 질문하시는
“가족보관 제대혈”에 관해 진솔한 제 의견을 가감 없이 말씀드려 볼까 합니다.
제대혈은 백혈병, 뇌성마비, 유전질환, 난치병 등의 치료에 쓰여지는 아주 귀중한 자원이지요.
우선 이런 제대혈을 보관하는 방식에는 가족제대혈과 기증제대혈이 있습니다.
가족제대혈은 사설 제대혈 회사에 보관료를 주고 자녀의 제대혈을 맡겨 두었다가
그 자녀와 가족들만 사용하겠다는 방식이며,
기증제대혈은 산모들이 제대혈을 국가 관리하에서 운영되는 기증제대혈은행에 기증하고
백혈병 등 제대혈이 필요한 국민들이 함께 쓸 수 있도록 하는 방식입니다.
헌혈과 유사하다고 보시면 되겠습니다.
1. “가족 제대혈이 사기라는 것이 사실인가요?”에 대해
요즘 논란의 핵심은 “가족 제대혈이 자신의 치료에 사용 되어질 확률이 0.04% 미만으로 너무 낮다”는 것과 이 사실을 “산모들에게 제대로 알리지 않고 가입시켰다”는 것입니다.
가족제대혈에 가입 할 때는 제대혈 회사로부터
“백혈병이나 난치병 등에 걸렸을 때 자기 자신의 제대혈이기 때문에 나와 가장 잘 맞다” (본인의 제대혈은 거의 사용할수 없음)
“모든 질병에 쓰여진다” “언제든지 사용가능하다” (대부분의 질환이 아직 연구단계임) 는
과대 포장된 설명을 대부분의 산모들이 믿고 가입했던 것이 현실입니다.
그래서 노환규 의협회장님도 “사기에 가깝다”라는 말씀을 하셨던 것이지요.
만약 보험회사가 보험약관을 제대로 고지하지 않으면 해약사유가 되는 것과 같은 이유겠지요.
2. “가족제대혈이 치료에 사용되어진 경우가 왜 드문가요?” 에 대해
제대혈이 치료에 이용되어 질 때는 거의 대부분이 자기 자신의 것이 아닌 타인의 제대혈로 사용되어 집니다.
그 이유는 자기 자신의 제대혈 속에는 이미 발병한 질환의 원인이 되는 유전인자나 전암성 병소가 존재해 있기 때문입니다.
자기 자신의 제대혈이기 때문에 자신에게 가장 잘 맞을 것이라는 산모분들의 막연한 생각을 가족제대혈 회사들이 상업적으로 이용하였다고 생각합니다. 가족제대혈로 치료한 사례가 몇건 있기는 합니다만 학술지에 발표될 정도로 극히 드문 경우이지요.
이를 가족제대혈 회사는 마치 전부인양 홍보하는건 위험하고 잘못된 상술입니다.
3. “가족제대혈이 쓰여지는 질환들 자체가 희귀한 질병이라서 사용 확률이 0.04%” 라고 하던데요?
절대로 사실이 아닙니다. 그렇다면 이렇게 시끄러울 일이 아니지요.
희귀한 질병에 걸렸을 경우 가족제대혈로 치료할 수 있는 확률이 0.04% 미만이란 것이지, 백혈병 등이 드물게 발병하는 희귀 질환이기 때문에 0.04%만 쓰여지는 것이 아닙니다.
가족제대혈 회사가 희귀병의 발병 자체가 드물어서 사용확률이 낮은 것처럼 지금도 산모들을 속이고 진실을 말하지않는 것은 정말 더 큰 잘못이라고 생각합니다.
4. “지금은 가족제대혈의 활용도가 낮지만, 미래 의학의 발전을 위해 보관하는 것은 의미가 있다.” 에 대해
이점은 얼핏보면 그럴싸 해 보이지만 말장난이지요.
가족제대혈 회사나 이런 논리를 즐겨 쓰는 국내 한 두명 교수들에 대해 저는 옹색한 변명이라고 생각하며 가족제대혈 회사의 방패막이 역할로 밖에는 보여지지 않습니다.
분명한 것은 언제 실현될지도 모르는 “미래의학”을 보고, “0.04%에 불과한 사용율”을 알면서도 고가의 비용을 내고 가족제대혈을 보관한 산모는 아무도 없을테니까요.
또한 이런식의 논리는 제대혈 뿐 아니라 손톱, 머리카락, 타액도 다 보관해 둬야 되겠죠.
미래 의학에는 무엇이 어떻게 쓰일지 아무도 모르니까요.
쥬라기 공원이 생각납니다.
5. “기증제대혈과 가족제대혈의 법적관리기준이 다른점”에 대해
이 부분은 의사인 저로서도 도저히 이해가 되지 않는 부분입니다.
기증제대혈이든 가족제대혈이든 같은 용도로 쓰여질 제대혈임에도 불구하고 제대혈을 이식할때 가장 중요한 “유핵세포 수”에 대한 법적 기준이 다릅니다. 제대혈법에 기증 제대혈은 8억개 이상이 되어야 보관하는 반면 가족제대혈은 유핵세포수가 1억개라도 보관이 가능하도록 되어 있습니다.
유핵세포수 1억개는 치료에 거의 사용할 수 없습니다.
법이 이렇다보니 기증제대혈은 기증받은 제대혈의 60%가 “유핵세포수” 부족하므로 폐기되고 양질의 40%만이 보관되고 있는데 반해 가족제대혈은 보관 의뢰한 것을 거의 전부 다 보관할 수 있도록 되어 있지요.
어떻게 “제대혈관리법”을 이렇게 만들었을까요?
유핵세포수가 낮아 쓸모없는 제대혈을 돈을 주고 보관한다?
이런 법은 결국 가족제대혈의 “품질”보다도 회사의 보관료 “수입”을 보장해 준 꼴이되므로
국민적 의혹을 받는것에 대하여 어떤 변명도 설득력이 없어 보입니다.
6. "가족제대혈의 HLA 검사생략“에 대해
“HLA검사”는 “조직적합성 검사”로서 수십만원의 비용이 드는 고가 검사(산모들은 고가의 검사인지 모름)이며 제대혈 시술시 필수적인 검사입니다.
제대혈법에 기증제대혈은 전부 HLA 검사를 해서 보관하는 반면 가족제대혈은 산모의 동의를 구하면 HLA검사를 생략했다가 필요 할 때 HLA검사를 해도된다고 되어있습니다.
그렇다면 HLA 검사 생략하는것에 동의한 산모들께는 보관료에서 HLA 검사비용 만큼을 받지 말든지 아니면 계약 기간 동안 제대혈을 사용할일이 없어서 HLA검사를 하지 않은채 계약이 종료된 산모에게는 HLA 검사비용 만큼은 환불해 주어야 합당하지 않을까요?
법으로 HLA검사를 생략할수 있게 해놓고 환불을 해주지 않는 것은 억지이고
이는 가족제대혈회사들이 가입 산모들에게 취하는 “부당이득” 이라고 봅니다.
7. “가족제대혈의 평생보관”에 대해
제가 의과대학을 다니던 시절에는 어느 의학서적에도 제대혈이라는 말은 없었습니다.
제대혈의 의학적인 가치와 보관하는 방식이 현실에 대두된 것은 20년가량 됩니다.
그러다보니 제대혈이 아무리 –196도로 냉동보관하지만 언제까지 보관이 유효한지에 대해서는 어떤 자료도 존재하지 않습니다.
제대혈을 평생을 보관할 수 있다는 의학적 근거가 없음에도 불구하고
산모들에게 가족제대혈 회사가 “평생보관 상품”을 판매하는 것은 분명 짚어야 할 잘못입니다.
8. “제대혈을 보관 할 필요가 있을까요?”에 대해
결론부터 말씀드리자면 저라면 가족제대혈로는 가입하지 않습니다.
제가 제대혈을 보관한다면 기증 제대혈로 보관할 것입니다.
사용확률도 기증제대혈의 1/30밖에 안되고 재발의 위험도 있는 가족제대혈을
미래의학의 발전이라는 기대심리로 고가의 비용을 들이는 것은 바람직하지 않다고 보여집니다.
하루빨리 제대혈에 대한 정확한 정보를 국민 모두 아셔서 외국에서처럼 많은 산모분들이 어차피 버려지는 제대혈을 기증제대혈은행에 기증하셨으면 합니다.
또한 저는 출산 현장에서 근무하면서 이런 사실도 모른채 경제적인 이유로 가족제대혈에 보관 시키지 못하는 산모분들을 봅니다.
자식을 위해서라면 모든 것을 다해주고 싶은게 부모의 마음인데....
혹여라도 경제적인 이유로 그 도리를 못해준 것 같아 죄책감과 미안함으로 상처받으신 모성이 있으셨다면 이글이 도움이 되셨으면 합니다.
http://bbs3.agora.media.daum.net/gaia/do/story/read?bbsId=S103&articleId=364199