안녕하세요
우선 방탈 죄송합니다 만
여기가 제일 여파가 쎄서 늘 눈팅만 하다 이렇게 다수의 분들에게 도움을 요청합니다
다름이 아니라 저는 희귀병을 가진 7개월 된 여아를 키우고 있습니다
소아과 의사들도 안과 의사들도 모르는 병이라
50일에 발견했지만 더 빨리 발견하지 못한게 제 천추의 한이 됩니다
설마란 생각으로 서울대 어린이 병원으로 갔으나 담당교수에게 한쪽은 실명 한쪽은 30프로 남았다.현재로선 현대기술로는 할수있는게 없다 망막이상이라 이식도 안된다 란
말을 듣고 하늘이 무너지고
그때부터 제 산후 조리는 커녕 밥도 못먹고 울다 지쳐 잠들고 좀 잤다 싶음 20분자고 사는게 사는게 아니었던 것 같습니다
그렇게 온집안은 초상집 분위기 였고
산후 우울증과 겹쳤는지 이 아이와 생을 마감할까 생각도 해보았습니다
하지만 저에겐 당시 20개월된 첫째도 있었고
이 아이가 어느날 제 눈물을 닦아주는것을 보고 정신 차리게 되었습니다
그때부터 전 아이들을 위해서 라도 달라지자 란 생각으로 맹인 유아부도 알아보고 눈만 아픈거지 다른 감각을 더 살려주자 마음의 병은 안걸리게 하자 하며 하루하루 강해졌던 것 같습니다
이젠 난 죄인이 아니니 당당하게 떳떳하게 키우자
오픈을 해야 아이도 자존감이 낮아지지 않는다 라 하여 마음을 다시 고쳐 먹고
나중에 정말 나중에
이 아이의 병을 고칠수 있을때 치료비가 없으면 더 허망하지 않을까 싶어
다시 일에 복직하게 되었습니다
(제 직업은 프리랜서라 조금 유동적으로 다닐수 있습니다)
그러던 중
실명 된 눈이 기형 혈관 생기는 걸 막고 안구 적출을 막기 위해 수술을 준비 하던중
한국 실명재단에서 지원을 해준다는 것과 특정 희귀성 질환에는 해당이 안되어 국가지원이 안된다는 것을 알게 되었습니다
너무 화가나 이것 저것찾다 이랗게 청와대 청원까지 올렸습니다
물론 저와는 일면식도 없으시고 제가 거짓인지 신뢰가 가실지 모르시겠지만
지푸라기 라도 잡는 심정으로 이렇게 불특정 다수 분들에게 도움을 요청합니다
꼭 자녀분이 있으신분 아니어도 제 마음에 공감이 가신다면 동의 한번만 해주시면
제가 이 빚들 다른 아픈 아이들에게 베풀며 살겠습니다
아랫글들은 제가 청와대에 올린 글을 복사 해 온것이고요
링크 주소 가져왔습니다
http://www1.president.go.kr/petitions/132243
꼭 머리숙여 부탁 드리겠습니다
읽어주셔서 감사합니다
청와대 청원에 올린글 내용
저는 7개월 된 희귀병을 가진 여아를 키우는 아이둘 의 엄마 입니다
저희 딸은 FEVR 이란 병을 가지고 있습니다
아직 치료법도 이식등 현대 의학으로는 고칠수 없는 병입니다
50일때 발견하여 서울대 병원을 갔을땐 이미 한쪽은 실명 남은 한쪽은 30% 남아 긴급하게 수술을 하였습니다
이번에 수술비 지원을 한국 실명예방 재단에서 해준다는 것을 알고 지원을 하였으나 관할 보건소의 직인 이 있어야 하였고 그리하여 보건소에 전화 하였더니
아직 서울시는 지침이 내려온것이 없다 하여 마냥 기다리라 하였습니다
아니 대체 돈을 준다는 재단에서는 알겠다는데 도장 한번 찍으면 되는 관할 보건소는 무엇하는 곳인지요
다른시에서도 진행된다는 데 대한민국의 수도 서울시에서는 무엇을 하는지요
곧 수술한 눈은 실명되 눈이었으나 안구 적출을 막기 위해 수술을 하는 것인데 지침이 내려올때 까지 기다리라는 것이촉각을 다투는 아이에게 말이 되겠습니까
이 아이는 태어나서 단 한번도 부모의 얼굴을 본적이 없습니다
아마 자제분을 가지신분이라면 이마음 조금이나마 이해 하실꺼라 믿습니다
이런 아이 한테 마냥 기다리라니 전 화가 나서 서울시 행정부에 건의 하였고
이러던 도중 이번 희귀병 질환에 건의를 하고자 합니다
같은 망막이상인데 이 아이는 정하신 망막 병증에 해당이 안된다고 지원을 해줄수가 없다 합니다
하다 못해 노후된 망막 이상 병증에도 지원을 해주는 이 특정 난치성 질환 지원을
왜 우리 아이는 못하는 것인지 이해가 되질 않았습니다 희박한 확률의 희귀병인데도 더 흔한 희귀병은 지원이 되고
난치성 질환에 대한 정의에 의문이 가게 되었습니다
진단명 코드 숫자 뒷자리 하나 다르다는 이유로 국가지원을 커녕
국가에서 지정을 안했기에 보험사에서도 해줄수가 없다 합니다
도대체 난치성 질환의 정의가 무엇인지요
치료가 어려운 질환 아닌가요
또 이 지정의 개정을 언제 하셨는지요
시대가 변하고 우리가 모르는 새로운 병들은 계속 나오고 있습니다
그럼에도 이 지정한 병의 개정을 하지 않으신 채
나라에서 돕겠다 아이를 낳아라 란 말은 왜 하시는 지요
한쪽이 실명 이 되어 장애 등급 4급이상은 나오는데도 불구 아직 시력 측정이 안되니 장애 등급도 받지 못하고
도대체 이게 무엇 하는 나라이고 누구를 위한 제도인지요
장애인과 난치성 질환을 가진 사람들 혹은 가족들에게 또한번 상처를 주는 것이 아닌지요
시각 장애아가들은 다닐수 있는 장애인 통합 어린이집에서도 입학은 꺼려 합니다
사고 를 예방한다는 이유에서 입니다
그럼 시각 장애인들은 인간으로서의 기본적인 삶을 누리지 못하는 지요
제발 부탁드립니다
많은 업무와 바쁘신줄 알지만 조금이나마 소수의 말도 들어주시길 바랍니다
저희 아이의 진단코드는 H 35.52 입니다
H35.51은 되는데 저희 아이는 해당이 안된다고 하네요
좀더 나은 세상에서 아이를 키우고 싶습니다
그리고 이 병을 앓고 있거나 혹은 비슷한 병으로 절망하고 있을 많은 엄마들에게 희망을 주셨으면 좋겠습니다
특정희귀성난치질환으로 청원한것 도와주세요
안녕하세요
우선 방탈 죄송합니다 만
여기가 제일 여파가 쎄서 늘 눈팅만 하다 이렇게 다수의 분들에게 도움을 요청합니다
다름이 아니라 저는 희귀병을 가진 7개월 된 여아를 키우고 있습니다
소아과 의사들도 안과 의사들도 모르는 병이라
50일에 발견했지만 더 빨리 발견하지 못한게 제 천추의 한이 됩니다
설마란 생각으로 서울대 어린이 병원으로 갔으나 담당교수에게 한쪽은 실명 한쪽은 30프로 남았다.현재로선 현대기술로는 할수있는게 없다 망막이상이라 이식도 안된다 란
말을 듣고 하늘이 무너지고
그때부터 제 산후 조리는 커녕 밥도 못먹고 울다 지쳐 잠들고 좀 잤다 싶음 20분자고 사는게 사는게 아니었던 것 같습니다
그렇게 온집안은 초상집 분위기 였고
산후 우울증과 겹쳤는지 이 아이와 생을 마감할까 생각도 해보았습니다
하지만 저에겐 당시 20개월된 첫째도 있었고
이 아이가 어느날 제 눈물을 닦아주는것을 보고 정신 차리게 되었습니다
그때부터 전 아이들을 위해서 라도 달라지자 란 생각으로 맹인 유아부도 알아보고 눈만 아픈거지 다른 감각을 더 살려주자 마음의 병은 안걸리게 하자 하며 하루하루 강해졌던 것 같습니다
이젠 난 죄인이 아니니 당당하게 떳떳하게 키우자
오픈을 해야 아이도 자존감이 낮아지지 않는다 라 하여 마음을 다시 고쳐 먹고
나중에 정말 나중에
이 아이의 병을 고칠수 있을때 치료비가 없으면 더 허망하지 않을까 싶어
다시 일에 복직하게 되었습니다
(제 직업은 프리랜서라 조금 유동적으로 다닐수 있습니다)
그러던 중
실명 된 눈이 기형 혈관 생기는 걸 막고 안구 적출을 막기 위해 수술을 준비 하던중
한국 실명재단에서 지원을 해준다는 것과 특정 희귀성 질환에는 해당이 안되어 국가지원이 안된다는 것을 알게 되었습니다
너무 화가나 이것 저것찾다 이랗게 청와대 청원까지 올렸습니다
물론 저와는 일면식도 없으시고 제가 거짓인지 신뢰가 가실지 모르시겠지만
지푸라기 라도 잡는 심정으로 이렇게 불특정 다수 분들에게 도움을 요청합니다
꼭 자녀분이 있으신분 아니어도 제 마음에 공감이 가신다면 동의 한번만 해주시면
제가 이 빚들 다른 아픈 아이들에게 베풀며 살겠습니다
아랫글들은 제가 청와대에 올린 글을 복사 해 온것이고요
링크 주소 가져왔습니다
http://www1.president.go.kr/petitions/132243
꼭 머리숙여 부탁 드리겠습니다
읽어주셔서 감사합니다
청와대 청원에 올린글 내용
저는 7개월 된 희귀병을 가진 여아를 키우는 아이둘 의 엄마 입니다
저희 딸은 FEVR 이란 병을 가지고 있습니다
아직 치료법도 이식등 현대 의학으로는 고칠수 없는 병입니다
50일때 발견하여 서울대 병원을 갔을땐 이미 한쪽은 실명 남은 한쪽은 30% 남아 긴급하게 수술을 하였습니다
이번에 수술비 지원을 한국 실명예방 재단에서 해준다는 것을 알고 지원을 하였으나 관할 보건소의 직인 이 있어야 하였고 그리하여 보건소에 전화 하였더니
아직 서울시는 지침이 내려온것이 없다 하여 마냥 기다리라 하였습니다
아니 대체 돈을 준다는 재단에서는 알겠다는데 도장 한번 찍으면 되는 관할 보건소는 무엇하는 곳인지요
다른시에서도 진행된다는 데 대한민국의 수도 서울시에서는 무엇을 하는지요
곧 수술한 눈은 실명되 눈이었으나 안구 적출을 막기 위해 수술을 하는 것인데 지침이 내려올때 까지 기다리라는 것이촉각을 다투는 아이에게 말이 되겠습니까
이 아이는 태어나서 단 한번도 부모의 얼굴을 본적이 없습니다
아마 자제분을 가지신분이라면 이마음 조금이나마 이해 하실꺼라 믿습니다
이런 아이 한테 마냥 기다리라니 전 화가 나서 서울시 행정부에 건의 하였고
이러던 도중 이번 희귀병 질환에 건의를 하고자 합니다
같은 망막이상인데 이 아이는 정하신 망막 병증에 해당이 안된다고 지원을 해줄수가 없다 합니다
하다 못해 노후된 망막 이상 병증에도 지원을 해주는 이 특정 난치성 질환 지원을
왜 우리 아이는 못하는 것인지 이해가 되질 않았습니다 희박한 확률의 희귀병인데도 더 흔한 희귀병은 지원이 되고
난치성 질환에 대한 정의에 의문이 가게 되었습니다
진단명 코드 숫자 뒷자리 하나 다르다는 이유로 국가지원을 커녕
국가에서 지정을 안했기에 보험사에서도 해줄수가 없다 합니다
도대체 난치성 질환의 정의가 무엇인지요
치료가 어려운 질환 아닌가요
또 이 지정의 개정을 언제 하셨는지요
시대가 변하고 우리가 모르는 새로운 병들은 계속 나오고 있습니다
그럼에도 이 지정한 병의 개정을 하지 않으신 채
나라에서 돕겠다 아이를 낳아라 란 말은 왜 하시는 지요
한쪽이 실명 이 되어 장애 등급 4급이상은 나오는데도 불구 아직 시력 측정이 안되니 장애 등급도 받지 못하고
도대체 이게 무엇 하는 나라이고 누구를 위한 제도인지요
장애인과 난치성 질환을 가진 사람들 혹은 가족들에게 또한번 상처를 주는 것이 아닌지요
시각 장애아가들은 다닐수 있는 장애인 통합 어린이집에서도 입학은 꺼려 합니다
사고 를 예방한다는 이유에서 입니다
그럼 시각 장애인들은 인간으로서의 기본적인 삶을 누리지 못하는 지요
제발 부탁드립니다
많은 업무와 바쁘신줄 알지만 조금이나마 소수의 말도 들어주시길 바랍니다
저희 아이의 진단코드는 H 35.52 입니다
H35.51은 되는데 저희 아이는 해당이 안된다고 하네요
좀더 나은 세상에서 아이를 키우고 싶습니다
그리고 이 병을 앓고 있거나 혹은 비슷한 병으로 절망하고 있을 많은 엄마들에게 희망을 주셨으면 좋겠습니다
읽어 주셔서 감사합니다