우리 큰아이는 백혈병입니다 작년 초 초등학교 입학 하자마자 발병해서 1년 3개월 투병중입니다 창백하다는 소리를 많이 듣고 애가 쉽게 지치기에 방문한 대학병원 혈액검사결과 백혈병으로 진단 받았습니다 1차 관해 항암으로 항암에 성공할경우 대부분 약물로 남아는 3년 여아는 2년 약물 항암으로 치료하지만 우리아이는 1차 관해 항암 실패로 이식이 결정났습니다 이식하기전까지도 계속 항암은 진행해야 하기에 항암진행중 열이 수회 나서 항암 중단후 수회 입원치료를 받았습니다 참고로 1차 암암을 제외하고 대부분 통원으로 항암치료를 받습니다 저처럼 지방에 사는 사람은 교통비가많이나옵
수혈을 많이 받아 몸에 철분이 많이쌓여 이식환아의 경우 혈액속 철분수치를 낮추어야하는데 자연적으로 배출되는 철분의 소량이기에 매일 5시간짜리 주사제를 맞으면서 소변으로 배출해야합니다 통원으로 춘천에서 서울까지 두달동안 일요일을 제외하고 기차를 이용하여 왕복합니다 두달동안 소변으로 배출되다보니 신장(콩팥)이 망가져서 철분제거 중단되고 항암도 변경되고 철분수치도 낮추지 못한체 이식을 하게되었습니다 이식 공여자의 유전자 불일치로 동생들을 검사하였으나 불일치 부모의 피검사로 아이엄마의 유전자가 좀더 가까워서 아이엄마의 조혈모세포로 이식결정하였습니다
이식을 위해 중심정맥관 ((히크만 카테터)) 일명 히크만)삽입술을 시행했습니다 가슴에 관을 삽입하여 그관을 통해 이식전 항암 약제와 부작용약제 투여 채혈 수혈 등이 이루어집니다 이식을 위해 무균실에 입실하였습니다 아이엄마의 조혈모세포 이식전 1주일 무균실 입성 이식후 2주 회복기간을 가진후 무균실에서 나와서 일반병실 일반 병실로나와서 2주뒤쯤 부작용이 발생합니다 간정맥 폐색증 이 왔습니다. 간이 유착되어 수분이동이 원활하지 않아서 배에 복수가 차기 시작햇습니다 수분이 지나야하는 간이 막혀 배로 몰립니다 소변도 나오지않아서
신장도 망가지기 시작했습니다 혈뇨가 나옵니다 신장에 결석이 생겼습니다 , bk바이러스 발병했습니다 (눈에 않좋음). 피부에 이식숙주반응(타인의 골수와 아이의 면역체계가 싸워서 생기는 부작용) 이 오기 시작했습니다 장에도 숙주반응이 와서 설사를하기시작했습니다,, 금식이 1달동안 지속됩니다. 소변이 안나오니 찔끔찔끔 쌉니다 30분마다 소변을 보는데 소변양과 시간을을 체크 해야되서 밤새 아이도 소변때문에 잠을 못자고 저또안 잠을 3주정도 못잤습니다 그떄 아이는 본인이 쓸모없이 태어난거같다고 하더군요 일찍 어른스러워졌습니다 입원 이식을의해 입원50일정도 지났을때
소변이 나오기 시작하며 부작용이 해소되기 시작했습니다 61일만에 퇴원했습니다 퇴원후 골수검사와 외래진료 면역관리를 받으면서 통원 치료중 이식숙주반응이 또 왔습니다 만성 이식숙주 부작용입니다 약제를 바꾸고 스테로이드 제를 복용합니다 bk바이러스가 또나옵니다. 혈뇨가 나옵니다 장내 항생제 내성균이 발생하였습니다(슈퍼박테리아 사촌 정도,) 격리치료가 시행됩니다 통원치료는 하되 병원에 도착시 격리실로 이동합니다 다른 환아와의 접촉을 금합니다 스테로이드 섭취로 숙주반응 은 잡았지만 약을 오래 고용량으로 쓰기에 아이에게 부작용이 생겼습니다
쿠싱 증후군, 버팔로 증후군이라고하는 부작용입니다 팔다리는 가늘어지고 복부와 등 목뒤 얼굴 에 지방이 몰리기 시작했습니다 식욕도 증가해서 몸무게가 1주일만에 10킬로가 쪘습니다 간수치가 올라갑니다 간수치가 올라있을때 간정맥폐색증이 다시오면 치료가 힘들다고합니다 온몸에 털이 나기 시작했습니다. 얼굴에 특히나 많이 나서 수염도 나고 얼굴전체가 거뭍거뭍합니다 이제 9살입니다 아이가 털때문에 스트레스 받기시작했습니다 스테로이드제와 면역적제제 투여량이 줄어들기 시작하면서 식욕이 줄어들고 체중이 줄어듭니다 간수치가 회복됩니다 지금까지의 상황입니다
뿜여러분께 부탁있습니다 옥션에 이벤트에 프렌드 세일이라는 이벤트를합니다 친구 추천 당사자에게는 1등부터 10등까지 옥션캐쉬를주고 여러분께는 15%로 할은 쿠폰을 줍니다 후원해주신다고 생각해주시고 옥션 이벤트 친구 아이디 입력란에
klooks
케이 엘 오 오 케이 에스
영문입니다
입력부탁합니다 아이가 먹고싶은것도 많고 가지고 싶은것도 많네요 10등이라도 하고 싶습니다 제가 남한테 피해주는 걸 싫어하는 데 이 이벤트는 욕심이 나네요 처음으로 판 올려봅니다
긴 글 읽어주셔서 감사합니다 뿜에 도 올라 가 있습니다
구걸이라고 생각하시는 분이 많으실거라는 걸 감수하고 쓴글입니다 시간만 투자하면 되는 일이라 비용은 안들지만 틀린 이야긴 아니라고 생각해서 인정합니다 후원이라고 생각하고 도와주세요
백혈병인 우리큰아들은 9살입니다
현재 부작용이 있지만 컨디션은 좋음
우리 큰아이는 백혈병입니다 작년 초 초등학교 입학 하자마자 발병해서 1년 3개월 투병중입니다
창백하다는 소리를 많이 듣고 애가 쉽게 지치기에 방문한 대학병원 혈액검사결과 백혈병으로 진단 받았습니다
1차 관해 항암으로 항암에 성공할경우 대부분 약물로 남아는 3년 여아는 2년 약물 항암으로 치료하지만
우리아이는 1차 관해 항암 실패로 이식이 결정났습니다
이식하기전까지도 계속 항암은 진행해야 하기에 항암진행중 열이 수회 나서 항암 중단후 수회 입원치료를 받았습니다
참고로 1차 암암을 제외하고 대부분 통원으로 항암치료를 받습니다
저처럼 지방에 사는 사람은 교통비가많이나옵
수혈을 많이 받아 몸에 철분이 많이쌓여
이식환아의 경우 혈액속 철분수치를 낮추어야하는데
자연적으로 배출되는 철분의 소량이기에
매일 5시간짜리 주사제를 맞으면서 소변으로 배출해야합니다
통원으로 춘천에서 서울까지 두달동안 일요일을 제외하고
기차를 이용하여 왕복합니다
두달동안 소변으로 배출되다보니 신장(콩팥)이 망가져서 철분제거 중단되고
항암도 변경되고 철분수치도 낮추지 못한체 이식을 하게되었습니다
이식 공여자의 유전자 불일치로 동생들을 검사하였으나 불일치
부모의 피검사로 아이엄마의 유전자가 좀더 가까워서 아이엄마의 조혈모세포로 이식결정하였습니다
이식을 위해 중심정맥관 ((히크만 카테터)) 일명 히크만)삽입술을 시행했습니다
가슴에 관을 삽입하여 그관을 통해 이식전 항암 약제와 부작용약제 투여 채혈 수혈 등이 이루어집니다
이식을 위해 무균실에 입실하였습니다
아이엄마의 조혈모세포 이식전 1주일 무균실 입성
이식후 2주 회복기간을 가진후 무균실에서 나와서 일반병실
일반 병실로나와서 2주뒤쯤 부작용이 발생합니다 간정맥 폐색증 이 왔습니다.
간이 유착되어 수분이동이 원활하지 않아서 배에 복수가 차기 시작햇습니다
수분이 지나야하는 간이 막혀 배로 몰립니다 소변도 나오지않아서
신장도 망가지기 시작했습니다 혈뇨가 나옵니다
신장에 결석이 생겼습니다 , bk바이러스 발병했습니다 (눈에 않좋음).
피부에 이식숙주반응(타인의 골수와 아이의 면역체계가 싸워서 생기는 부작용) 이 오기 시작했습니다
장에도 숙주반응이 와서 설사를하기시작했습니다,,
금식이 1달동안 지속됩니다.
소변이 안나오니 찔끔찔끔 쌉니다 30분마다 소변을 보는데 소변양과 시간을을 체크 해야되서 밤새 아이도 소변때문에 잠을 못자고
저또안 잠을 3주정도 못잤습니다
그떄 아이는 본인이 쓸모없이 태어난거같다고 하더군요 일찍 어른스러워졌습니다
입원 이식을의해 입원50일정도 지났을때
소변이 나오기 시작하며 부작용이 해소되기 시작했습니다
61일만에 퇴원했습니다
퇴원후 골수검사와 외래진료 면역관리를 받으면서 통원 치료중
이식숙주반응이 또 왔습니다 만성 이식숙주 부작용입니다
약제를 바꾸고 스테로이드 제를 복용합니다 bk바이러스가 또나옵니다. 혈뇨가 나옵니다
장내 항생제 내성균이 발생하였습니다(슈퍼박테리아 사촌 정도,)
격리치료가 시행됩니다 통원치료는 하되 병원에 도착시 격리실로 이동합니다
다른 환아와의 접촉을 금합니다
스테로이드 섭취로 숙주반응 은 잡았지만 약을 오래 고용량으로 쓰기에 아이에게 부작용이 생겼습니다
쿠싱 증후군, 버팔로 증후군이라고하는 부작용입니다
팔다리는 가늘어지고 복부와 등 목뒤 얼굴 에 지방이 몰리기 시작했습니다
식욕도 증가해서 몸무게가 1주일만에 10킬로가 쪘습니다 간수치가 올라갑니다
간수치가 올라있을때 간정맥폐색증이 다시오면 치료가 힘들다고합니다
온몸에 털이 나기 시작했습니다. 얼굴에 특히나 많이 나서 수염도 나고 얼굴전체가 거뭍거뭍합니다 이제 9살입니다
아이가 털때문에 스트레스 받기시작했습니다
스테로이드제와 면역적제제 투여량이 줄어들기 시작하면서
식욕이 줄어들고 체중이 줄어듭니다 간수치가 회복됩니다
지금까지의 상황입니다
뿜여러분께 부탁있습니다 옥션에 이벤트에 프렌드 세일이라는 이벤트를합니다 친구 추천 당사자에게는 1등부터 10등까지 옥션캐쉬를주고
여러분께는 15%로 할은 쿠폰을 줍니다 후원해주신다고 생각해주시고
옥션 이벤트 친구 아이디 입력란에
klooks
케이 엘 오 오 케이 에스
영문입니다
입력부탁합니다 아이가 먹고싶은것도 많고 가지고 싶은것도 많네요 10등이라도 하고 싶습니다
제가 남한테 피해주는 걸 싫어하는 데 이 이벤트는 욕심이 나네요 처음으로 판 올려봅니다
긴 글 읽어주셔서 감사합니다 뿜에 도 올라 가 있습니다
구걸이라고 생각하시는 분이 많으실거라는 걸 감수하고 쓴글입니다 시간만 투자하면 되는 일이라 비용은 안들지만 틀린 이야긴 아니라고 생각해서 인정합니다 후원이라고 생각하고 도와주세요