안녕하세요 얼마 전 네이트판을 보며 저희집 상황과 너무 공감되는 내용에 이렇게 글을 남깁니다. 초등학생 때 보다가... 몇 년만인지 모르겠네요. 떨린다 후하후하 저희언니는 20대 중반의 장애인입니다. 지체장애1급인데 선천성 장애로 단 한번도 걸어본 적이 없고 최근들어서는 인공호흡기에 의존하여 호흡을 해야만 하는 중증의 장애인이죠. 혼자서는 누울수도, 앉을 수도 없을 뿐더러 배가 고프더라고 누군가 식사를 챙겨줘야만 배를 채울 수 있고 신변처리 역시 타인의 도움이 전적으로 필요합니다. 누군가 곁에 없으면 올 때까지 이 모든 것을 참고 기다려야만 해요.ㅠㅠㄸㄹㄹ 또한 저희집은 한부모가정이자 장애인가정으로 언니를 도와줄 가족은 저와 엄마뿐이고 저희는 장애인활동지원서비스를 이용하고 있어요. 이 서비스는 중증의 장애인을 대상으로 시행하는건데 장애정도에 따라 지원을 받을 수 있는 시간이 주어지고 활동지원사라는 장애인의 일상생활을 돕는 사람의 도움을 받는거에요. 언니랑 활동지원사쌤은 같이 영화도 보러가고 맛집도 찾아가고... 언니가 씻고나선 같이 침대에 누워서 손장난도 치고 낮잠도 주무시며 친구처럼, 가족처럼 그렇게 지내셔요. (평소에 언니가 이모라고 부르는데 진짜 이모같아; 나 빼고 가는건 좀 그렇다 보고있니 언니씨?) 도움을 요청하지 않는 시간에는 고민상담이나 각자의 시간을 즐기는 등 그렇게 친구처럼 지내세욬ㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋ가끔 엄마와 딸이냔 소리에 오히려 옆에 계시던 엄마 당황잼;;; (결코 '활동지원사의 근무태만'을 이야기하는 것이 아닙니다. 울언니 활동지원사쌤 잘 도와주세요...ㅜㅜ) 근데 지난주에 갑자기 멘붕오는 이야기를 들었어요. 학교끝나고 집왔는데 언니가 눈물 그렁그렁한 채로 세상짜증짜증... 상욕.. 다하는거에요 미친줄 뭐하냐고(걸크) 물어보니 오늘 활동지원사쌤이랑 이야기하다가 휴게시간이 의무가 됐대요. 7월 1일부터?????????원래 장애인활동지원서비스는 휴식이 의무가 아닌 자율이었어요.장애인의 '일상생활'을 지원해야하기 때문에 근무와 휴게를 구분짓기가 어렵죠. 그런데 이러한 근무의 특수성을 무시한 채, 보건복지부는 활동지원사 두 명이 겹치는 교대근무, 예외적으로 가족 활동보조 적용, 대체인력 지원 등 3가지의 실행불가능한 대책을 내놓고요ㅜㅜ이게 그냥 볼땐 좋아보이는데 들여다보면 진짜 지금 우리가족 비상이에요. 활동지원사는 근로자이며 사람이에요, 휴식을 취하는 것은 당연하죠.저희도 활동지원사의 휴식을 반대하는 게 아니에요. 장애인은 활동지원사를 이용하는 일부 자부담을 지불하는데 불편하게 서비스를 이용해야 하고 활동지원사 휴게시간은 무급으로 한대요.ㅜㅜ 사실상 활동지원사는 9시간을 근무해도 8시간의 급여를 받는 격; 저같아도 빡쳐서 다른 일 구할거같아요 아니 차라리 열일하고 퇴근 일찍하는게 낫지 저게 뭐에요ㅠㅠ 불편한 마음으로 이용해야하는 서비스.근로능력을 제공하였음에도 그에 상응하는 보상을 받지 못하는 근무. 응 나라도 안해. ㅅㄱ. 저희 가족도, 활동지원사 이모님도 말도 안되는 일이라며 서로 난맄ㅋㅋㅋㅋㅋ 누가 욕 더 잘하나 배틀뜨는줄 알았어요;; 여기서 흥미로운건 활동지원사 이모님도 이 사태를 반대한다는 사실..........심지어 휴게시간에는 장애인과 분리된 공간에서 있어야한대요. 울집에서 4시간 일하면 그 후 30분간은 나가계셔야해욬ㅋㅋㅋㅋㅋ이게 제일 웃겻땅>.<ㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋ당장의 저희언니의 활동지원사 이모님도 이 얘기에 "그럼 휴게시간에 난 어디가있으란거야?" 라고 저희언니한테 노발대발ㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋ언니가 가끔씩 다니는 장애인협회의 장애인분들과 활동지원사 선생님들도 톡으로 욕배틀중; 단순하게 저의 주장이 "활동지원사가 없으면 언니가 위험해요, 활동지원사가 쉬어서는 안됩니다!"를 주장하는게 아니에요... 중증장애인은 활동지원사 한명 구하기도 힘들어요. 울 언니같은 중증장애인은 소수이고 중증장애인과 상대적으로 경증인 장애인을 케어하고 같은 급여를 받는다면 상대적으로 경증인 장애인을 케어하고 싶어할 것입니다. (나같아도... 언이런안) 이런 상황에서 두 명이 겹치는 교대근무? 활동지원사 한 명 구하는데도 1~2달이 걸려요...가족 활동보조 적용? 학교, 직장, 사회활동은 어떻게 해여ㅠㅠㅠ... 가족이라는 이유만으로 사회활동은 포기해야만 하나요?대체인력 지원? 하루 30분~1시간 근무를 위해 근로계약서를 작성하고 매일 출, 퇴근을 누가하냐구요!! 언니와 저희 가족들은 당장 2주 뒤면 삶이 흔들리는 위치에 서있습니다.진짜 미치고 환장하겠어요. 장애인을 도와주기 위한 제도가 장애인복지정책일텐데 장애인도, 활동지원사도 싫어서 난리치는 이 법을 도대체 왜 시행하는지.. 암만 미워도 그래도 울언닌뎅 ㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠ 장애인과 활동지원사는 단순히 갑, 을관계가 아니라구여ㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠ 어떠한 것도 생명보다 우선일 순 없잖아요...이러다가 저희 언니도 다른 호흡기장애인분들처럼 사고나면 어떡해요...ㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠ저 너무 무서워요. ㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠ저의 언니좀 도와주세요.. 살려주세요. 제가 이 글을 쓴다하니 활보이모가 이 청원도 꼭 넣어달라하시네요ㅋㅋ 저희 언니의 일과 연관된 것 같아 링크 올립니다. 저희 언니를 도와주세요ㅜㅜ 국민청원하러가기 : https://www.president.go.kr/petitions/269409
7월 1일 언니가 죽어요.
저희언니는 20대 중반의 장애인입니다. 지체장애1급인데 선천성 장애로 단 한번도 걸어본 적이 없고 최근들어서는 인공호흡기에 의존하여 호흡을 해야만 하는 중증의 장애인이죠.
혼자서는 누울수도, 앉을 수도 없을 뿐더러 배가 고프더라고 누군가 식사를 챙겨줘야만 배를 채울 수 있고 신변처리 역시 타인의 도움이 전적으로 필요합니다. 누군가 곁에 없으면 올 때까지 이 모든 것을 참고 기다려야만 해요.ㅠㅠㄸㄹㄹ
또한 저희집은 한부모가정이자 장애인가정으로 언니를 도와줄 가족은 저와 엄마뿐이고 저희는 장애인활동지원서비스를 이용하고 있어요. 이 서비스는 중증의 장애인을 대상으로 시행하는건데 장애정도에 따라 지원을 받을 수 있는 시간이 주어지고 활동지원사라는 장애인의 일상생활을 돕는 사람의 도움을 받는거에요.
언니랑 활동지원사쌤은 같이 영화도 보러가고 맛집도 찾아가고... 언니가 씻고나선 같이 침대에 누워서 손장난도 치고 낮잠도 주무시며 친구처럼, 가족처럼 그렇게 지내셔요. (평소에 언니가 이모라고 부르는데 진짜 이모같아; 나 빼고 가는건 좀 그렇다 보고있니 언니씨?)
도움을 요청하지 않는 시간에는 고민상담이나 각자의 시간을 즐기는 등 그렇게 친구처럼 지내세욬ㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋ가끔 엄마와 딸이냔 소리에 오히려 옆에 계시던 엄마 당황잼;;; (결코 '활동지원사의 근무태만'을 이야기하는 것이 아닙니다. 울언니 활동지원사쌤 잘 도와주세요...ㅜㅜ)
근데 지난주에 갑자기 멘붕오는 이야기를 들었어요. 학교끝나고 집왔는데 언니가 눈물 그렁그렁한 채로 세상짜증짜증... 상욕.. 다하는거에요 미친줄 뭐하냐고(걸크) 물어보니 오늘 활동지원사쌤이랑 이야기하다가 휴게시간이 의무가 됐대요.
7월 1일부터?????????원래 장애인활동지원서비스는 휴식이 의무가 아닌 자율이었어요.장애인의 '일상생활'을 지원해야하기 때문에 근무와 휴게를 구분짓기가 어렵죠. 그런데 이러한 근무의 특수성을 무시한 채, 보건복지부는 활동지원사 두 명이 겹치는 교대근무, 예외적으로 가족 활동보조 적용, 대체인력 지원 등 3가지의 실행불가능한 대책을 내놓고요ㅜㅜ이게 그냥 볼땐 좋아보이는데 들여다보면 진짜 지금 우리가족 비상이에요.
활동지원사는 근로자이며 사람이에요, 휴식을 취하는 것은 당연하죠.저희도 활동지원사의 휴식을 반대하는 게 아니에요.
장애인은 활동지원사를 이용하는 일부 자부담을 지불하는데 불편하게 서비스를 이용해야 하고 활동지원사 휴게시간은 무급으로 한대요.ㅜㅜ 사실상 활동지원사는 9시간을 근무해도 8시간의 급여를 받는 격; 저같아도 빡쳐서 다른 일 구할거같아요 아니 차라리 열일하고 퇴근 일찍하는게 낫지 저게 뭐에요ㅠㅠ
불편한 마음으로 이용해야하는 서비스.근로능력을 제공하였음에도 그에 상응하는 보상을 받지 못하는 근무.
응 나라도 안해. ㅅㄱ.
저희 가족도, 활동지원사 이모님도 말도 안되는 일이라며 서로 난맄ㅋㅋㅋㅋㅋ 누가 욕 더 잘하나 배틀뜨는줄 알았어요;; 여기서 흥미로운건 활동지원사 이모님도 이 사태를 반대한다는 사실..........심지어 휴게시간에는 장애인과 분리된 공간에서 있어야한대요. 울집에서 4시간 일하면 그 후 30분간은 나가계셔야해욬ㅋㅋㅋㅋㅋ이게 제일 웃겻땅>.<ㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋ당장의 저희언니의 활동지원사 이모님도 이 얘기에 "그럼 휴게시간에 난 어디가있으란거야?" 라고 저희언니한테 노발대발ㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋㅋ언니가 가끔씩 다니는 장애인협회의 장애인분들과 활동지원사 선생님들도 톡으로 욕배틀중;
단순하게 저의 주장이 "활동지원사가 없으면 언니가 위험해요, 활동지원사가 쉬어서는 안됩니다!"를 주장하는게 아니에요... 중증장애인은 활동지원사 한명 구하기도 힘들어요. 울 언니같은 중증장애인은 소수이고 중증장애인과 상대적으로 경증인 장애인을 케어하고 같은 급여를 받는다면 상대적으로 경증인 장애인을 케어하고 싶어할 것입니다. (나같아도... 언이런안)
이런 상황에서 두 명이 겹치는 교대근무? 활동지원사 한 명 구하는데도 1~2달이 걸려요...가족 활동보조 적용? 학교, 직장, 사회활동은 어떻게 해여ㅠㅠㅠ... 가족이라는 이유만으로 사회활동은 포기해야만 하나요?대체인력 지원? 하루 30분~1시간 근무를 위해 근로계약서를 작성하고 매일 출, 퇴근을 누가하냐구요!!
언니와 저희 가족들은 당장 2주 뒤면 삶이 흔들리는 위치에 서있습니다.진짜 미치고 환장하겠어요. 장애인을 도와주기 위한 제도가 장애인복지정책일텐데 장애인도, 활동지원사도 싫어서 난리치는 이 법을 도대체 왜 시행하는지.. 암만 미워도 그래도 울언닌뎅 ㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠ 장애인과 활동지원사는 단순히 갑, 을관계가 아니라구여ㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠ
어떠한 것도 생명보다 우선일 순 없잖아요...이러다가 저희 언니도 다른 호흡기장애인분들처럼 사고나면 어떡해요...ㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠ저 너무 무서워요. ㅠㅠㅠㅠㅠㅠㅠ저의 언니좀 도와주세요.. 살려주세요.
제가 이 글을 쓴다하니 활보이모가 이 청원도 꼭 넣어달라하시네요ㅋㅋ 저희 언니의 일과 연관된 것 같아 링크 올립니다. 저희 언니를 도와주세요ㅜㅜ
국민청원하러가기 : https://www.president.go.kr/petitions/269409