청원을 올린 글쓴이는 아니지만 저희 모친께서도 현재 같은 병으로 몇년간 투병생활을 하고 계시기에 긴 글 올리게 되었습니다.
다발성골수종은 발병원인을 알 수 없고 재발이 잦은 희귀 난치병입니다. 다잘렉스란 그런 다발골수종의 증상진행과 사망진행을 50%까지 감소시킬 수 있는 신약 입니다.
다발골수종은 형질세포가 기형적으로 증식해서 뼈 조직을 파괴하는 병으로 그로인한 통증, 척추 골절, 고칼슘 혈증, 신부전증 등을 유발하는 혈액암입니다.
재발이 반복될수록 증상은 더욱 악화되고 생존률 또한 낮아져 환자의 고통 부담이 큰 질환이며, 3번 이상의 재발을 경험한 환자가 전체의 15% 정도입니다. 특히 기존 치료에 더이상 반응하지 않거나 효과가 없는 삼중 불응성 다발골수종은 기대 여명이 5.1개월로 절박한 상황에 놓여있습니다.
하지만 재발을 거듭할수록 다음 약에 대한 반응이 감소하는 다발성골수종은 치료에 적용할 수 있는 신약이 있음에도 급여 때문에 사용이 제한적인 상황입니다.
이 때문에 다발성골수종에 관련된 국민 청원만 600건 이상이라고 알려져 있으나 신약 다잘렉스는 중증질환심의위원회로부터 '단일군 임상자료로 임상근거가 부족'하다는 이유로 두번이나 거절된 상황입니다.
현재 치료제로는 1차 벨케이드, 2차 레블리미드, 3차 키프롤리스 또는 포말리스트가 있습니다.
1차 치료제를 썼지만 불응할때 2차 치료제를 쓸 수 있고 2차 치료제에 불응해야 3차 치료제를 쓸수있게 되어있습니다.
순차적으로 치료제를 사용하지 않고 2차나 3차로 바로 가면 비급여가 되니 한달 약값만 수백만원이 들어갑니다.
돈 없는 환자는 약을 맞지 않고 고통 속에서 견뎌야하는 상황이 적지 않다는게 현제 상황입니다. 그나마 견디며 3차까지 치료해도 3차의 약이 맞지 않으면 이 이후부터는 급여가 되는 약이 없기에 다른 마땅한 수가 없습니다.
현재 출시되는 효과좋은 신약들은 개인이 전부 부담해야하는 상황이라 돈이 없는 환자들은 정말 죽을날만 기다려야 합니다.
이런 신약 중에서 다잘렉스라는 약이 미국에서 1차 치료제로 승인이 되었습니다.
현재 1차 치료제인 벨케이드도 미국서 2003년에 FDA승인을 받았었습니다. 문제는 우리나라에서는 10년 뒤인 2015년에서야 건강보험 적용이 되었다는 것입니다.
약이 있어도 돈이 없어서 치료를 못받는 우리나라 다발골수종 환자들을 위해 시간 내셔서 청원에 목소리를 실어주신다면 정말 감사드리겠습니다.
의학계에선 이 신약이 다발성골수종 치료의 새로운 패러다임을 열거라 보며 현재 1.2.3차 치료제 불응/재발 환자들에게 다잘렉스는 살 수 있는 희망입니다
난치병, 희귀병이 꼭 티비에서나 나올법한 일이 아닌 그 환자가 곧 바로 우리 주변사람일수 있습니다. 긴 글 읽어주셔서 감사합니다.
클릭 한번으로 저희 모친이 앓고 계신 희귀난치병 치료제의 급여화를 도와주세요ㅜㅜ
안녕하세요. 저희 모친께서 앓고 계신 희귀난치병 다발골수종의 치료제 '다잘렉스' 급여화에 대한 청원입니다 다들 한번씩만 도와주시면 감사드리겠습니다. ㅠㅠ
청원사이트▶️ https://t.co/nGeeEN7jCr
관련 설명은 아래입니다.
청원을 올린 글쓴이는 아니지만 저희 모친께서도 현재 같은 병으로 몇년간 투병생활을 하고 계시기에 긴 글 올리게 되었습니다.
다발성골수종은 발병원인을 알 수 없고 재발이 잦은 희귀 난치병입니다. 다잘렉스란 그런 다발골수종의 증상진행과 사망진행을 50%까지 감소시킬 수 있는 신약 입니다.
다발골수종은 형질세포가 기형적으로 증식해서 뼈 조직을 파괴하는 병으로 그로인한 통증, 척추 골절, 고칼슘 혈증, 신부전증 등을 유발하는 혈액암입니다.
재발이 반복될수록 증상은 더욱 악화되고 생존률 또한 낮아져 환자의 고통 부담이 큰 질환이며, 3번 이상의 재발을 경험한 환자가 전체의 15% 정도입니다. 특히 기존 치료에 더이상 반응하지 않거나 효과가 없는 삼중 불응성 다발골수종은 기대 여명이 5.1개월로 절박한 상황에 놓여있습니다.
하지만 재발을 거듭할수록 다음 약에 대한 반응이 감소하는 다발성골수종은 치료에 적용할 수 있는 신약이 있음에도 급여 때문에 사용이 제한적인 상황입니다.
이 때문에 다발성골수종에 관련된 국민 청원만 600건 이상이라고 알려져 있으나 신약 다잘렉스는 중증질환심의위원회로부터 '단일군 임상자료로 임상근거가 부족'하다는 이유로 두번이나 거절된 상황입니다.
현재 치료제로는 1차 벨케이드, 2차 레블리미드, 3차 키프롤리스 또는 포말리스트가 있습니다.
1차 치료제를 썼지만 불응할때 2차 치료제를 쓸 수 있고 2차 치료제에 불응해야 3차 치료제를 쓸수있게 되어있습니다.
순차적으로 치료제를 사용하지 않고 2차나 3차로 바로 가면 비급여가 되니 한달 약값만 수백만원이 들어갑니다.
돈 없는 환자는 약을 맞지 않고 고통 속에서 견뎌야하는 상황이 적지 않다는게 현제 상황입니다.
그나마 견디며 3차까지 치료해도 3차의 약이 맞지 않으면 이 이후부터는 급여가 되는 약이 없기에 다른 마땅한 수가 없습니다.
현재 출시되는 효과좋은 신약들은 개인이 전부 부담해야하는 상황이라 돈이 없는 환자들은 정말 죽을날만 기다려야 합니다.
이런 신약 중에서 다잘렉스라는 약이 미국에서 1차 치료제로 승인이 되었습니다.
현재 1차 치료제인 벨케이드도 미국서 2003년에 FDA승인을 받았었습니다. 문제는 우리나라에서는 10년 뒤인 2015년에서야 건강보험 적용이 되었다는 것입니다.
약이 있어도 돈이 없어서 치료를 못받는 우리나라 다발골수종 환자들을 위해 시간 내셔서 청원에 목소리를 실어주신다면 정말 감사드리겠습니다.
의학계에선 이 신약이 다발성골수종 치료의 새로운 패러다임을 열거라 보며 현재 1.2.3차 치료제 불응/재발 환자들에게 다잘렉스는 살 수 있는 희망입니다
난치병, 희귀병이 꼭 티비에서나 나올법한 일이 아닌 그 환자가 곧 바로 우리 주변사람일수 있습니다. 긴 글 읽어주셔서 감사합니다.