스치기만 해도 상처나요.. 영국의 ‘희귀병 나비 소녀’

크래미2007.04.13
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스치기만 해도 상처나요.. 영국의 ‘희귀병 나비 소녀’
  너무나 예민하고 약한 피부를 가지고 있어, 가벼운 접촉에도 피부가 벗겨지는 증상을 앓고 있는 영국 소녀가 고통을 호소하고 있다고...
영국 그레이트 맨체스터에 살고 있는 11세의 멜리사 휴스라는 소녀는 ‘수포성 표피 박리증’이라는 희귀 질병으로 큰 고통을 겪고 있는데, 너무나도 예민한 피부를 가지고 있어 가벼운 접촉에도 피부가 벗겨지고 수포가 생긴다는 것..ㅎㄷㄷ
휴스는 ‘나비 소녀’라고도 불리는데, 만지면 부스러지는 나비의 날개와 비슷한 피부를 가지고 있다는 것이 그 이유...ㅠㅜ 매일 아침 3시간 동안 붕대를 교체하며 시간을 보내는 등 큰 고통을 겪고 있던 휴스 소녀는, 최근 피부와의 마찰을 최소화 해주는 효과가 있는 신섬유 덕분에 이전보다 고통이 훨씬 없어졌다고 밝혔다.   희귀 질환을 앓고 있는 어린이 환자를 지원해주는 자선 단체의 도움으로, 실크와 비슷한 재질의 신섬유 베개를 사용한 후 편안함을 느끼고 있다는 것. 휴스 소녀는 조만간 신섬유를 이용해 제작한 속옷, 침대 시트, 붕대 등을 공급받을 예정인데, 이 같은 지원 덕분에 투병 생활에 큰 도움이 될 것이라는 게 소녀 가족의 설명. 희귀 질병을 극복하고 있는 ‘나비 소녀’의 사연은 언론을 통해 보도된 후 인터넷을 통해 알려지면서 네티즌들의 성원이 이어지고 있는 중이라고...  
스치기만 해도 상처나요.. 영국의 ‘희귀병 나비 소녀’