안녕하세요..제가 너무 마음이 아프고 요새 이일로 계속 아침부터 저녁까지 자꾸 생각이나서 글을씁니다..
저저번주 인가요 우연히 밤에 티비를 켰는데 채널A 아이콘택트란 고민있는 사람들끼리 눈을 맞추고 대화하는 프로에서 [희귀병아들]편을 보고 한동안 가슴이 먹먹해 지고 가슴이 미어지는줄 알았습니다..
다음날 돈주고 다운까지 받아놓고 그 회차방송을 여러번 보았습니다..
신이 어쩜 이리도 가혹할 수가 있을까.. 현재스무네살 청년인데 3년전 귀가계속 안들려서 병원에 갔더니 제2형신경섬유종증이라고 4만명중에 한명꼴로 걸리는 희귀병판정을 받고 수술해도 완치는 안되고 가망성이 없다 들어서
여지껏 지내다 귀가 오른쪽은 악화되서 아예들리지 않고 한쪽눈을 실명했고 나머지눈은 점점 빛을 잃어가고 걷는것도 달팽이관손상으로 균형잡기가 어려워 지팡이를 짚고 걸어야하는 아직 어린데 한 개인이 감내해야하는 고통이 얼마나 힘들까하고 안쓰럽기도하고 너무나 마음이 안좋아서 제3자인 제가 정말 뭐라도 도움될께 없을까하고 생각하고 옛말에 병은 널리 알려야 낫는다는 말도 있듯이 여러분들의 격려와 응원이 이청년에게 힘이 될수있을까해서 2주동안 고민하다 글을 쓰게 되었습니다..
저는 살면서 한쪽 다리가 불편한 사람 ,귀가안들리는사람,눈이 안보이는사람 이렇게 각각 개별적으로 불편하신 장애우들이 주위에 계시는데 이렇듯 복합적으로 희귀병으로 눈이 한쪽이실명이되고 귀가안들리고 달팽이관손상으로 걷는것이 불편해서 지팡이를 짚고다니고, 방송에보면 본인이 핸드폰으로 안락사를 검색했다가 가족들에게 들켰다고 해서 그걸보고 너무 안쓰럽고 안되서 눈물을 많이 흘렸습니다..
수술날짜를 다음달 2월21일날 잡았고 수술해도 종양이 넓게 퍼져있어 청각 시각 시신경 을 온전히 건드리지않고 수술하기가 굉장히 어려운 큰 수술이라고 하네요.. 지금은 계속안좋아져서 나머지 한쪽눈마저 시야가 좁아져 마음이 안좋은가봅니다.. 이 청년이 이런 악조건속에서 살아있는동안에 가족들에게 남기고 일상생활 영상을 유투브에 올려 근황을 전하고 있는데 2주만에 1만명이 넘어섰고 여러 걱정하시는분들이 댓글로 응원글을 남기고 있습니다..
제가 부탁드리고싶은건 이 청년과 가족에게 힘내라고 회원님들이 응원 한마디씩 해주셨으면 하고 글을씁니다..
지인도친척도 아닌 제3자로서 너무공감이되어서 방송을 본후 sns로 이름을 찾아 연락을 했었고 용기를 북돋아주고 힘내라고 하면서 만약에 제가 저상황이라면 나는 과연 어땠을까 하는 생각에 조그만 일로 투정부리고 화내던 제 자신이 부끄러웠습니다.. 비종교인인 제가 "범사에 감사하라."는 이 어구가 굉장히 요새들어 굉장히 가슴에 와닿고 하루하루 긍정적이게 살 수있는 원동력이 되었습니다..
정말 어둡고 힘든 기간을 보내고 있는 이청년에게 힘내라는 말한마디 용기내라는 한마디 해주세요..부탁입니다..
유투브 : 과학자미뇽
제가 글솜씨가 부족해 진심이 잘 전달이 됬을지 모르겠네요..
우리 사회가 아름다운건 상대방 아픔을 나몰라라 하지않고 공감하는 마음들이 있기에 더욱 더 아름다운 건 아닐까요?
(영상올린거 재생이 안되네요..위에올린영상과 동일한 주소남깁니다..) https://www.youtube.com/watch?v=Pa51GEnj8EA
방송을 보고 너무나 가슴이 아파 글을올립니다..
저저번주 인가요 우연히 밤에 티비를 켰는데 채널A 아이콘택트란 고민있는 사람들끼리 눈을 맞추고 대화하는 프로에서
[희귀병아들]편을 보고 한동안 가슴이 먹먹해 지고 가슴이 미어지는줄 알았습니다..
다음날 돈주고 다운까지 받아놓고 그 회차방송을 여러번 보았습니다..
신이 어쩜 이리도 가혹할 수가 있을까.. 현재스무네살 청년인데 3년전 귀가계속 안들려서 병원에 갔더니 제2형신경섬유종증이라고 4만명중에 한명꼴로 걸리는 희귀병판정을 받고 수술해도 완치는 안되고 가망성이 없다 들어서
여지껏 지내다 귀가 오른쪽은 악화되서 아예들리지 않고 한쪽눈을 실명했고 나머지눈은 점점 빛을 잃어가고 걷는것도 달팽이관손상으로 균형잡기가 어려워 지팡이를 짚고 걸어야하는 아직 어린데
한 개인이 감내해야하는 고통이 얼마나 힘들까하고 안쓰럽기도하고 너무나 마음이 안좋아서 제3자인 제가 정말 뭐라도 도움될께
없을까하고 생각하고 옛말에 병은 널리 알려야 낫는다는 말도 있듯이 여러분들의 격려와 응원이 이청년에게 힘이 될수있을까해서
2주동안 고민하다 글을 쓰게 되었습니다..
저는 살면서 한쪽 다리가 불편한 사람 ,귀가안들리는사람,눈이 안보이는사람 이렇게
각각 개별적으로 불편하신 장애우들이 주위에 계시는데
이렇듯 복합적으로 희귀병으로 눈이 한쪽이실명이되고 귀가안들리고 달팽이관손상으로 걷는것이 불편해서 지팡이를 짚고다니고,
방송에보면 본인이 핸드폰으로 안락사를 검색했다가 가족들에게 들켰다고 해서 그걸보고 너무 안쓰럽고 안되서 눈물을 많이 흘렸습니다..
수술날짜를 다음달 2월21일날 잡았고 수술해도 종양이 넓게 퍼져있어 청각 시각 시신경 을 온전히 건드리지않고 수술하기가 굉장히 어려운 큰 수술이라고 하네요..
지금은 계속안좋아져서 나머지 한쪽눈마저 시야가 좁아져 마음이 안좋은가봅니다..
이 청년이 이런 악조건속에서 살아있는동안에 가족들에게 남기고 일상생활 영상을 유투브에 올려 근황을 전하고 있는데
2주만에 1만명이 넘어섰고 여러 걱정하시는분들이 댓글로 응원글을 남기고 있습니다..
제가 부탁드리고싶은건 이 청년과 가족에게 힘내라고 회원님들이 응원 한마디씩 해주셨으면 하고 글을씁니다..
지인도친척도 아닌 제3자로서 너무공감이되어서
방송을 본후 sns로 이름을 찾아 연락을 했었고 용기를 북돋아주고 힘내라고 하면서
만약에 제가 저상황이라면 나는 과연 어땠을까 하는 생각에 조그만 일로 투정부리고 화내던 제 자신이 부끄러웠습니다..
비종교인인 제가 "범사에 감사하라."는 이 어구가 굉장히 요새들어 굉장히 가슴에 와닿고 하루하루 긍정적이게 살 수있는 원동력이 되었습니다..
정말 어둡고 힘든 기간을 보내고 있는 이청년에게 힘내라는 말한마디 용기내라는 한마디 해주세요..부탁입니다..
유투브 : 과학자미뇽
제가 글솜씨가 부족해 진심이 잘 전달이 됬을지 모르겠네요..
우리 사회가 아름다운건 상대방 아픔을 나몰라라 하지않고 공감하는 마음들이 있기에 더욱 더 아름다운 건 아닐까요?
(영상올린거 재생이 안되네요..위에올린영상과 동일한 주소남깁니다..)
https://www.youtube.com/watch?v=Pa51GEnj8EA
https://www.youtube.com/watch?v=_RSXFMJwrcs
https://www.youtube.com/watch?v=soizutedYq0