회사 동료 아이의 백혈병 치유를 위해 백혈병 치료제 임상시험 국내 승인을 위한 국민청원 부탁드립니다.
타도백혈병2020.02.24
조회3,328
청원내용 : 백혈병으로 고통받고있는 아이를 위해 car-t임상의 빠른 승인을 부탁드립니다. 청원주소 : https://www1.president.go.kr/petitions/585265 회사 동료 아이의 치유를 위해 백혈병 치료제 임상시엄 국내 승인을 위한 국민청원 부탁드립니다. 청원내용저희 아이는 6세 11월에 B 급성림프구성 백혈병 진단을 받고 2년 8개월간 표준항암치료를 하였으나 치료 종결하자마자 중추신경계(척수)로 재발하여 고용량 항암과 머리 방사선치료까지 하였고 치료과정중 또다시 시신경과 머리쪽으로 재발을 하여 작년 7월 조혈모세포 이식을 받았습니다.각종 숙주반응이나 여러 예상치못한 이벤트들로 힘든 와중에 이식 8개월만에 다시 같은위치에 재발 판정을 받았습니다.이미 표준항암치료, 고용량항암, 두부와 전신방사선, 조혈모세포이식까지 받은 아이에게 남은 방법은 많지 않습니다.5년이 넘는 긴 치료를 하는동안 아이는 두번의 뇌출혈, 두번의 패혈증, 발작, 중환자실 신세까지 지면서도 고비고비 넘기며 여기까지 왔습니다.그로인해 신체적으로 많이 약해져있는 상태라 고용량 함암이나 방사선치료, 이식을 다시 할 경우 생명을 잃을 위기가 다분히 올 수 있는 상황입니다.백혈병에 특화된 몇몇 표적치료제 조차 척수에 국한된 재발인 우리아이에겐 맞지 않는 상황이고요. 그런 아이에게 car-t라는 치료방법이 남아있는데요.2012년 시작한 세포치료로, 본인의 혈액에서 T세포를 추출하여 암세포와 싸울수 있도록 변형시켜 환자의 몸에 다시 주입하는 치료법인데 아직 우리나라에서는 할수 있는 곳이 없습니다.미국에서 가장먼저 상용화 되었으나 어마어마한 치료비용이 들어 가능하지않고요, 그동안은 3년전 시작한 중국의 임상실험을 통해 치료를 받을 수 있었다고 하는데, 현재 코로나19로 인해 중국길이 막혀 이마저도 불가능 하게 된 상황입니다.여러나라의 치료성과를 보면 말기의 백혈병 치료에도 탁월한 성과를 보여 여러번 재발한 환자들조차 80프로 이상 치료에 성공했다고 보고되고있습니다.미국에 이어 중국, 일본, 유럽의 여러나라에서도 승인이되어 판매 또는 임상이 진행되고있는데 우리나라의 경우 앱클론과 아산병원에서 올해말 임상진입을 목표로 추진하고 있다고는 들었으나 이역시 승인이 제때 이루어지지 않으면 언제 시작될지 모른다는 이야기를 전해들었습니다.해외에도 나갈 수 없는 지금상황에서 국내임상마저 재때 승인되지않는다면 우리아이에게는 남은 방법이 없습니다. 여섯살에 진단을 받아 5학년이 되는 올해까지 학교도 거의 다녀보지 못하고 대부분의 시간을 병원이나 집에 갇혀있던 아이지만 여러 힘든치료중에 건강한 사람들 못지않게 밝고 긍정적인 마음으로 열심히 살아온 아이입니다.치료 와중에도 틈틈히 연습하여 항암치료 중간중간 없는 머리에 모자쓰고 콩쿨에 나가 수상도 여러번 했고요.항상 병원에 책과 문제집 싸들고 다니며 토하면서도, 암세포가 시신경을 건드려 눈이 안보이는 상황에서도 공부하던걸로 소문이 자자하던 우리아이의 꿈은 소아혈액종양내과 의사가 되어 더 많은 아이들이 완치할 수 있도록 하는 것입니다.세번째 재발소식을 듣고도 딱 5분 울고 또다시 씩씩하게 치료받으면 된다고 다짐하며 공부하고있는 아이를 보며 그저 피눈물을 쏟는것 말고는 할 수 있는게 없는 힘없는 부모입니다. 부디 우리아이가 꼭 car-t임상에 참여하고 완치하여 나라의 든든한 일꾼이 될 수 있도록, 우리아이와 같은 상황에 있는 많은 아이들, 어른들이 치료될 수 있도록 car-t 임상의 빠른 승인을 부탁드립니다. 많은 공유 부탁드립니다.
회사 동료 아이의 백혈병 치유를 위해 백혈병 치료제 임상시험 국내 승인을 위한 국민청원 부탁드립니다.
청원주소 : https://www1.president.go.kr/petitions/585265
회사 동료 아이의 치유를 위해 백혈병 치료제 임상시엄 국내 승인을 위한 국민청원 부탁드립니다.
청원내용저희 아이는 6세 11월에 B 급성림프구성 백혈병 진단을 받고 2년 8개월간 표준항암치료를 하였으나 치료 종결하자마자 중추신경계(척수)로 재발하여 고용량 항암과 머리 방사선치료까지 하였고 치료과정중 또다시 시신경과 머리쪽으로 재발을 하여 작년 7월 조혈모세포 이식을 받았습니다.각종 숙주반응이나 여러 예상치못한 이벤트들로 힘든 와중에 이식 8개월만에 다시 같은위치에 재발 판정을 받았습니다.이미 표준항암치료, 고용량항암, 두부와 전신방사선, 조혈모세포이식까지 받은 아이에게 남은 방법은 많지 않습니다.5년이 넘는 긴 치료를 하는동안 아이는 두번의 뇌출혈, 두번의 패혈증, 발작, 중환자실 신세까지 지면서도 고비고비 넘기며 여기까지 왔습니다.그로인해 신체적으로 많이 약해져있는 상태라 고용량 함암이나 방사선치료, 이식을 다시 할 경우 생명을 잃을 위기가 다분히 올 수 있는 상황입니다.백혈병에 특화된 몇몇 표적치료제 조차 척수에 국한된 재발인 우리아이에겐 맞지 않는 상황이고요.
그런 아이에게 car-t라는 치료방법이 남아있는데요.2012년 시작한 세포치료로, 본인의 혈액에서 T세포를 추출하여 암세포와 싸울수 있도록 변형시켜 환자의 몸에 다시 주입하는 치료법인데 아직 우리나라에서는 할수 있는 곳이 없습니다.미국에서 가장먼저 상용화 되었으나 어마어마한 치료비용이 들어 가능하지않고요, 그동안은 3년전 시작한 중국의 임상실험을 통해 치료를 받을 수 있었다고 하는데, 현재 코로나19로 인해 중국길이 막혀 이마저도 불가능 하게 된 상황입니다.여러나라의 치료성과를 보면 말기의 백혈병 치료에도 탁월한 성과를 보여 여러번 재발한 환자들조차 80프로 이상 치료에 성공했다고 보고되고있습니다.미국에 이어 중국, 일본, 유럽의 여러나라에서도 승인이되어 판매 또는 임상이 진행되고있는데 우리나라의 경우 앱클론과 아산병원에서 올해말 임상진입을 목표로 추진하고 있다고는 들었으나 이역시 승인이 제때 이루어지지 않으면 언제 시작될지 모른다는 이야기를 전해들었습니다.해외에도 나갈 수 없는 지금상황에서 국내임상마저 재때 승인되지않는다면 우리아이에게는 남은 방법이 없습니다.
여섯살에 진단을 받아 5학년이 되는 올해까지 학교도 거의 다녀보지 못하고 대부분의 시간을 병원이나 집에 갇혀있던 아이지만 여러 힘든치료중에 건강한 사람들 못지않게 밝고 긍정적인 마음으로 열심히 살아온 아이입니다.치료 와중에도 틈틈히 연습하여 항암치료 중간중간 없는 머리에 모자쓰고 콩쿨에 나가 수상도 여러번 했고요.항상 병원에 책과 문제집 싸들고 다니며 토하면서도, 암세포가 시신경을 건드려 눈이 안보이는 상황에서도 공부하던걸로 소문이 자자하던 우리아이의 꿈은 소아혈액종양내과 의사가 되어 더 많은 아이들이 완치할 수 있도록 하는 것입니다.세번째 재발소식을 듣고도 딱 5분 울고 또다시 씩씩하게 치료받으면 된다고 다짐하며 공부하고있는 아이를 보며 그저 피눈물을 쏟는것 말고는 할 수 있는게 없는 힘없는 부모입니다.
부디 우리아이가 꼭 car-t임상에 참여하고 완치하여 나라의 든든한 일꾼이 될 수 있도록, 우리아이와 같은 상황에 있는 많은 아이들, 어른들이 치료될 수 있도록 car-t 임상의 빠른 승인을 부탁드립니다.
많은 공유 부탁드립니다.