희귀병으로 정말 죽지못해 살아요(꼭 봐주세요)

병든환자2021.03.04
조회168
안녕하세요
제가 이 병에 걸린건 3-4년 정도가 되었네요
병이 무슨 병이냐면....
하루 24시간 내내 춥습니다.
추운게 정도를 지나쳐서 추운게 끝이아니라
온 몸에 소름이 돋고 전신에 한기가 느껴지면서
뼈가 녹아내리는 느낌이 나요
병원은 100군데 넘게 가보고
몸에 좋다는 한약도 몇천만원치 먹었는데
시간이 지날수록 몸은 더 춥고 악화되네요
한여름에도 추워서 패딩을 입는건 기본이고
전기장판없이는 살지 못해요
전기장판에 있어도 덜덜 떨릴때도 있고
온몸이 소름이 쫙 돋으면서 팔부위는 아프기까지 해요
통증이 심해서 운적도 많고 죽고싶은적도 많았어요
핫팩은 10개이상이 필수인데 요즘은 증세가
악화되어서 아무리 붙여도 오한이 너무 심하더라구요

혹시 이런분 보셨거나 어떤 병이 의심되는지
제발 좀 알려주세요(도움이 간절합니다)

왠만한 병원은 다 가봤어요
내과 정밀대학병원 류마티스내과 한의원 통증의학과
신경과 정신건강의학과 등
안먹어본 약도 없어요
정확한 원인도 진단명도 못 들었구요
제발 저 좀 도와주세요
아직 20대인데 매일 오늘밤 죽게 해달라고 기도해요
너무 아파서요.... 꼭 도움 부탁드립니다