결시친 주제와는 다른 주제이지만
여기에 같이 생각을 모아 주시는 분들의
힘을 빌리고자 글을 올립니다
저희 아들은 7개월에 극희귀질환 덴트병을 진단 받았습니다
유전 신질환인지라 딸도 유전자 검사결과
보인자 판명을 받았습니다
앞으로 딸의 아들이 50프로의 확률로
덴트병 가능성이 있기에 지금 부탁드리고자 하는 조언에
더 절실합니다.
치료하는 약물도 없고, 지금 전세계에서도 많지 않은 극소수 사람들, 아이들이 있습니다. 단백뇨, 신장결석등 나중에는 그 증상의 정도와 속도에 따라 투석과 신장 이식이 필요한 희귀 질환 입니다.
처음 진단 받은 날 어느 인터넷을 뒤져도 정의 정도만 있던(서울대 유전병 정의) 그 병이 이제는 저 말고 다른 부모님들과 학회에서 관심을 갖아주셔서 조금은 이런저런 증상이구나 하고,
블로그나 더 많은 이야기들을 알 수있어서 감사하고 있었습니다.
최근 서울국제어린이영화제에 덴트병을 주제로한 영화가 상영이 되었습니다
제목은 에바의 도전을 넘어서
스페인 영화입니다
아직 치료제를 만들거나, 그 증상을 완화 시키는 방법은 아니겠지만 그 과정을 이해하고 더 공부하는 과정에 도움이 되지 않을까 하고 조그만 희망을 가지고 해당 담당분께 혹시 구매 할 수 있는지 메일을 보냈습니다
하지만 위와 같은 이유로 힘들다는 답변 메일을 받았습니다
영화제와 담당자 분들께 진심으로 감사드립니다
이런 물음에 하나 하나 진심으로 답변해주셔서 다시한번 감사드립다.
답변 내용에 있는 저희 부부와 다른 보호자님 혹은 당사자 분들께 같이 보고 도움되고자 이런 독립 해외 영화를 허락 받고 보려면, 어느 방법이 있는지 고견 부탁드립니다.
극희귀 질환 덴트병 아들을 둔 엄마입니다
2016년 7월 소중한 아들을 본 남매 ㅎㅅ 엄마입니다.
결시친 주제와는 다른 주제이지만
여기에 같이 생각을 모아 주시는 분들의
힘을 빌리고자 글을 올립니다
저희 아들은 7개월에 극희귀질환 덴트병을 진단 받았습니다
유전 신질환인지라 딸도 유전자 검사결과
보인자 판명을 받았습니다
앞으로 딸의 아들이 50프로의 확률로
덴트병 가능성이 있기에 지금 부탁드리고자 하는 조언에
더 절실합니다.
치료하는 약물도 없고, 지금 전세계에서도 많지 않은 극소수 사람들, 아이들이 있습니다. 단백뇨, 신장결석등 나중에는 그 증상의 정도와 속도에 따라 투석과 신장 이식이 필요한 희귀 질환 입니다.
처음 진단 받은 날 어느 인터넷을 뒤져도 정의 정도만 있던(서울대 유전병 정의) 그 병이 이제는 저 말고 다른 부모님들과 학회에서 관심을 갖아주셔서 조금은 이런저런 증상이구나 하고,
블로그나 더 많은 이야기들을 알 수있어서 감사하고 있었습니다.
최근 서울국제어린이영화제에 덴트병을 주제로한 영화가 상영이 되었습니다
제목은 에바의 도전을 넘어서
스페인 영화입니다
아직 치료제를 만들거나, 그 증상을 완화 시키는 방법은 아니겠지만 그 과정을 이해하고 더 공부하는 과정에 도움이 되지 않을까 하고 조그만 희망을 가지고 해당 담당분께 혹시 구매 할 수 있는지 메일을 보냈습니다
하지만 위와 같은 이유로 힘들다는 답변 메일을 받았습니다
영화제와 담당자 분들께 진심으로 감사드립니다
이런 물음에 하나 하나 진심으로 답변해주셔서 다시한번 감사드립다.
답변 내용에 있는 저희 부부와 다른 보호자님 혹은 당사자 분들께 같이 보고 도움되고자 이런 독립 해외 영화를 허락 받고 보려면, 어느 방법이 있는지 고견 부탁드립니다.