병명을 찾고 있어요 도와주세요

ㅇㅇ2021.05.16
조회1,627
안녕하세요 대구에 사는 28살 여자입니다.
처음 쓰는거라 여기에 써도 되는건지 모르겠네요...
혹시 수정해야한다면 말씀해 주세요.
두서없는 글 이해 부탁드려요 ㅠㅠ

제가 글을 쓰게 된건 다름이 아니라 건강때문에 너무 속상해서 입니다 ㅠㅠ
작년 2020년 9월부터 온몸에 두드러기처럼 발진이 나타나더니
일주일이 지나자 더 심해지기에
대구에서 유명하다는 피부과에 예약을 하고 진료를 받았습니다.
피부증상이 너무 심해 원인을 찾기보다 증상을 가라앉히는 것이 우선이라는 대답을 듣고 3일 뒤 내원하기로 했고
내원하는 날 아침 온몸이 근육통인지 관절통인지 자리에서 일어나지도 못할 정도로 아팠고 몸살이겠거니 하며 하루정도 지켜봤습니다.

다음날도 나아질 기미가 없어 동네 내과를 방문했고 그제서야 열이 38도까지 올랐다는 것을 인지해 진료를 받지 못한 채 코로나검사를 시행한 후 음성 판정을 받고 내과에 재방문하여 혈액검사와 소변검사를 진행하였으며 급성 신우신염이라는 진단을 받았습니다.
항생제를 처방받아 일주일간 복용하였으나 열이 40도까지 오르고 온몸 통증으로 일어나지도 못하는 등 나아질 기미가 없어 진단서를 발급받아 대학병원 신장내과에 갔고 다른 증상보다 피부가 더 심한데 왜 피부과에 안가고 신장내과에 왔냐며 일단 입원하라는 소식을 전해듣고 2주간 스테로이드 처방을 받으며 입원을 하였습니다.
문제는 여러 검사를 시행하였지만 신우신염은 없었고 원인을 밝히지 못했다는 겁니다.....
피부과, 혈액종양내과 등 협진을 의뢰했으나 본인들 과가 아니라는 이유로 제대로된 협조를 하지 않아 몇 번이나 진료 의뢰를 했는지 모르겠어요....
힘들게 진료를 봤지만 대충 몇가지 묻고 우리 과는 아닌것같네요 라는 대답만 들은게 전부입니다.
결국 여전히 이틀에 한번꼴로 열이 38도까지 오르고 피부발진 및 관절통도 있었지만 퇴원해도 좋다는 얘기를 듣고 통원치료를 받기로 했습니다.
그러나 두번째 통원하는 날도 여전히 교수님께서는 왜 우리과로 왔냐며 제 탓을 하였고 더이상 해줄 수 있는게 없으니 다른 곳을 알아보라 하시며 스테로이드 원하는대로 처방해줄테니 가라고 하셨습니다...

결국 입원당시 혈액종양내과 교수님 소개로 타병원 알레르기 감염내과에 방문하여 다시 검사를 진행하고 진료를 받았지만 돌아오는 답은 일반적인 알레르기랑 다르네요.....;;;
류마티스 쪽일수도 있으니 검사를 진행해보는 것이 좋을 것 같다는 교수님 말씀에 검사를 진행하였고 결과는 음성...
류마티스도 아니라고 합니다...

그 때 처음으로 류마티스과라는 것을 알게 되었고 인터넷 서치결과 류마티스 병 중 하나인 성인형 스틸병과 증상이 너무나도 비슷하여 혹시나 하는 기대로 작은 류마티스내과에 방문하게 됐습니다.
그러나 결과는 또 아니라고 합니다....
증상이 발병한지 8개월이 되었지만 여전히 손가락과 무릎 관절통, 피부 발진 및 가려움, 부종 등으로 고통받고 있어요....
그리고 여전히 이곳 저곳 병원을 옮겨다니고 있지만 병명을 찾지 못하고 있습니다....
저와 증상이 비슷하신 분들이 계시다면 혹시 병명이 있으신지, 무슨 병원을 다니고 계신건지 조언 부탁드립니다 ㅠㅠ
아래는 제가 겪은 증상들과 피부사진이며
마지막 사진은 평소 제 손과 부종으로 퉁퉁 부은 손입니다.
1. 제대로된 증상이 나타나기 전 극심한 피로
2. 38~41도의 고열과 오한, 인후통, 손 부종
3. 심한 관절통 및 근육통(심할땐 자리에서 일어나지 못함)
4. 피부발진 및 가려움(빨간 반점형태 및 손으로 긁은듯한 모양)