세상에는 나의 일이 아니면 알지못하는 일들이 수없이 많겠지만 소수라는 이유로 아픔이 소외된다면 그 또한 크나큰 상처가 될수 있기에 참담한 부모의 심정으로 글을 쓰오니 많은 분들께서 청원에 힘이되어주시길 간곡히 부탁드립니다.게시판에 많은분들이 보셔서 여기에서 힘을얻고자합니다.
카테고리를 어디써야할지 몰라서 여기다써요
아직 어리기만한 저의 18개월 아들은 두어달전 대학병원에서 소아전두탈모진단을 받고 투병중에 있습니다. 소아전두탈모란 자가면역질환으로 머리와 눈썹등 신체의 털이 모두 빠지는 질환입니다. 특히 저희아들같이 어린나이에 해당 질병을 앓게되면 치료 예후가 굉장히 좋지못하다고 합니다.
문제는 여기서 부터입니다. 현재 해당질병은 군면제 사유로 분류될만큼 중한 질병임에도 치료의 의료보험적용 및 선천적장애판정이 되지않아 환우들은 한해 3천만원이 넘는 치료비를 자비로 부담하는 실정입니다.
또한 아무것도 모르는 한참이쁠나이의 저희아들이지만 온몸에 털이 하나도 없는 상태로 자라나다보면 대인기피증과 우울증을 앓는확률이 70퍼센트 이상이라는 통계가 있습니다.
아들의 재롱을보며 하루하루 힘을 내고는 있지만 흘러가는시간이 아비로서 두렵기도 합니다.
이런 질병이 왜 의료보험의 사각지대에 있는지,그리고 왜 장애로서 인정받지못하는지에 대한 국가적 사회적 지원이 간절합니다. 병은 우리가족이 감뇌해야할 과제이지만 누구라도 이런질환의 환자가족이 될수 있고 그럴때 힘없는 소수의 환자가족은 국민청원에라도 기댈수밖에없어 어렵게 글을 올립니다.
제발 부디 부모의 마음으로 저의 청원에 동의하여주시어 병으로 고통받는 가족에게 구제의 기회를 열어주시길 간곡히 고개숙여 절실히 부탁드립니다.
부모의 마음은 다 똑같다고 믿고 있습니다.
카테고리를 어디써야할지 몰라서 여기다써요
아직 어리기만한 저의 18개월 아들은 두어달전 대학병원에서 소아전두탈모진단을 받고 투병중에 있습니다. 소아전두탈모란 자가면역질환으로 머리와 눈썹등 신체의 털이 모두 빠지는 질환입니다. 특히 저희아들같이 어린나이에 해당 질병을 앓게되면 치료 예후가 굉장히 좋지못하다고 합니다.
문제는 여기서 부터입니다. 현재 해당질병은 군면제 사유로 분류될만큼 중한 질병임에도 치료의 의료보험적용 및 선천적장애판정이 되지않아 환우들은 한해 3천만원이 넘는 치료비를 자비로 부담하는 실정입니다.
또한 아무것도 모르는 한참이쁠나이의 저희아들이지만 온몸에 털이 하나도 없는 상태로 자라나다보면 대인기피증과 우울증을 앓는확률이 70퍼센트 이상이라는 통계가 있습니다.
아들의 재롱을보며 하루하루 힘을 내고는 있지만 흘러가는시간이 아비로서 두렵기도 합니다.
이런 질병이 왜 의료보험의 사각지대에 있는지,그리고 왜 장애로서 인정받지못하는지에 대한 국가적 사회적 지원이 간절합니다. 병은 우리가족이 감뇌해야할 과제이지만 누구라도 이런질환의 환자가족이 될수 있고 그럴때 힘없는 소수의 환자가족은 국민청원에라도 기댈수밖에없어 어렵게 글을 올립니다.
제발 부디 부모의 마음으로 저의 청원에 동의하여주시어 병으로 고통받는 가족에게 구제의 기회를 열어주시길 간곡히 고개숙여 절실히 부탁드립니다.
국민청원에 올리기위해선 100분의 동의가 필요하다네요..
번거로우시겠지만 도움을 주신다는 마음으로 한번씩만
아래url로 가셔서 청원에 힘을 부탁드립니다
https://www1.president.go.kr/petitions/Temp/36UYAj
늘 행복하세요