국민청원 https://www1.president.go.kr/petitions/Temp/x1QWvJ
2019년 참을 수 없는 두통과 구토로 응급실 방문하게 되었습니다.
그때 뇌압 상승과 뇌종양으로 바로 수술했습니다.
뇌종양(교묘 세포종)으로 현재 최선의 치료법은 항암제와 방사선, 수술이 있으나 재발 가능성이 매우 크며 사망률 또한 5년 안에 10퍼센트의 생존율 미만입니다.
뇌종양(교묘 세포종)으로 처음 발견 시와 재발 후 똑같은 항암제(테모람)를 먹고 있습니다.
테모람은 현재 제일 치료 효과가 좋고 부작용도 적어서 많이 쓰이고 있다고 합니다.
처음 치료받을 시에 산정특례 2년을 받았고 2021년 수술 2차까지 한 후, 치료비는 가족들에게 기대고 있습니다.
코로나 시기에 가족들은 더 힘들텐데 저에게 더 미안해 하더군요.
지금도 그 생각하면 가슴이 찢어질 거 같습니다.
재발 후에는 지원을 못 받고 있습니다.
그 약 먹고 재발이라는 이유로 건강심사평가원에서는 지원을 못해주겠다는 답변을 받았습니다.
(이유는 테모람을 먹고 재발을 했기에 더 이상 지원을 해줄 수 없다. 이건 임상실험 결과에도 나왔다며 오히려 큰소리치더군요.)
그나마 이 약이 효능이 종양 치료의 중심이며 주치의 선생님도 아직은 먹어도 된다고 하셨습니다.
그다음 약은 아비스틴인데 괴사, 부종 치료로 종양 치료에는 미미하다고 알고 있습니다.
마지막으로 쓰는 게 아비스틴입니다.
매일 항암제를 먹고 있는 상황인데 앞으로도 얼마나 더 먹을지도 모르겠고 뇌종양 같은 병은 치료가 될 수 없는 병으로 생명 연장만 가능하다고 알고 있습니다.
보험사에서는 건당 5만 원으로 제한되어 있고 약 값은 한 달 150이 넘습니다.
여유 있으신 분들은 걱정 없겠지만 앞으로 제 몸이 어떻게 변할지도 모르고 약 값도 부담스러운 저에게는 앞으로도 약과 치료를 더 이어 가야 되는지도 삶의 기로에 서 있습니다.
얼마 전 뇌졸중으로 안타까운 가족 뉴스(22살 간병인 살인)를 읽었습니다.
그 얘기가 제가 될 수도 있다는 생각이 들더군요.
지금까지 직장 생활하면서 건강보험 열심히 납부했는데, 저와 같이 힘없고 아픈 사람들한테는 지원도 못 받고 중국 사람들 등등 지원을 해준다니 억울할 뿐입니다.
다른 건 필요 없습니다.
다른 암도 비슷하겠지만 뇌종양은 약제비, 수술, 치료비 더 비싼 걸로 압니다.
제발 남은 기간 산정특례 3년이라도 받을 수 있게 부탁드립니다.
뇌종양 걸린 것도 서러운데 여기서 빚까지 내면서 남은 가족들에게 짐까지 되고 싶지 않습니다. 제발 부탁드립니다.
뇌종양 재발후 건강심사평가원 거절
2019년 참을 수 없는 두통과 구토로 응급실 방문하게 되었습니다.
그때 뇌압 상승과 뇌종양으로 바로 수술했습니다.
뇌종양(교묘 세포종)으로 현재 최선의 치료법은 항암제와 방사선, 수술이 있으나 재발 가능성이 매우 크며 사망률 또한 5년 안에 10퍼센트의 생존율 미만입니다.
뇌종양(교묘 세포종)으로 처음 발견 시와 재발 후 똑같은 항암제(테모람)를 먹고 있습니다.
테모람은 현재 제일 치료 효과가 좋고 부작용도 적어서 많이 쓰이고 있다고 합니다.
처음 치료받을 시에 산정특례 2년을 받았고 2021년 수술 2차까지 한 후, 치료비는 가족들에게 기대고 있습니다.
코로나 시기에 가족들은 더 힘들텐데 저에게 더 미안해 하더군요.
지금도 그 생각하면 가슴이 찢어질 거 같습니다.
재발 후에는 지원을 못 받고 있습니다.
그 약 먹고 재발이라는 이유로 건강심사평가원에서는 지원을 못해주겠다는 답변을 받았습니다.
(이유는 테모람을 먹고 재발을 했기에 더 이상 지원을 해줄 수 없다. 이건 임상실험 결과에도 나왔다며 오히려 큰소리치더군요.)
그나마 이 약이 효능이 종양 치료의 중심이며 주치의 선생님도 아직은 먹어도 된다고 하셨습니다.
그다음 약은 아비스틴인데 괴사, 부종 치료로 종양 치료에는 미미하다고 알고 있습니다.
마지막으로 쓰는 게 아비스틴입니다.
매일 항암제를 먹고 있는 상황인데 앞으로도 얼마나 더 먹을지도 모르겠고 뇌종양 같은 병은 치료가 될 수 없는 병으로 생명 연장만 가능하다고 알고 있습니다.
보험사에서는 건당 5만 원으로 제한되어 있고 약 값은 한 달 150이 넘습니다.
여유 있으신 분들은 걱정 없겠지만 앞으로 제 몸이 어떻게 변할지도 모르고 약 값도 부담스러운 저에게는 앞으로도 약과 치료를 더 이어 가야 되는지도 삶의 기로에 서 있습니다.
얼마 전 뇌졸중으로 안타까운 가족 뉴스(22살 간병인 살인)를 읽었습니다.
그 얘기가 제가 될 수도 있다는 생각이 들더군요.
지금까지 직장 생활하면서 건강보험 열심히 납부했는데, 저와 같이 힘없고 아픈 사람들한테는 지원도 못 받고 중국 사람들 등등 지원을 해준다니 억울할 뿐입니다.
다른 건 필요 없습니다.
다른 암도 비슷하겠지만 뇌종양은 약제비, 수술, 치료비 더 비싼 걸로 압니다.
제발 남은 기간 산정특례 3년이라도 받을 수 있게 부탁드립니다.
뇌종양 걸린 것도 서러운데 여기서 빚까지 내면서 남은 가족들에게 짐까지 되고 싶지 않습니다. 제발 부탁드립니다.