www1.president.go.kr/petitions/Temp/cKL25s제 평생을 같이 해온 친구의 이야기입니다. 한번만 읽어봐 주시고 국민청원에서 동의를 부탁드립니다.국민청원으로 올라가려고 한다면 사전동의 100명이 필요하다고 합니다.부디 10초의 시간으로 환우분들께 희망의 메시지를 전달해주세요. 안녕하세요. 저의 사랑하는 어머니께서는 급성백혈병이 3년 6개월만에 재발하게 되었습니다. 그리고 또 한 번의 힘겨운 싸움을 앞두고 있습니다.
만약 그 싸움을 제가 대신 할 수 있다면 천 번이고 만 번이고 제가 대신 싸우고 찢기고 또 싸우고 하고 싶은 마음입니다. 하늘이 그런 기회를 주셨으면 좋겠다는 마음으로 기도를 하는 나날을 보내고 있습니다.
과거 처음 백혈병 진단을 받고 어머니께서는 정말 힘겨운 사투를 벌이셨습니다. 유전자검사에서 백혈병 중에서도 나쁜 유전자에서 백혈병이 발현이 되었기 때문입니다. 백혈병 역시도 다양한 종류가 있다고 하는데 예후가 나쁜 백혈병이었습니다.
당시에 저는 정말 하늘이 무너지는 느낌이었습니다. 정신을 차리기 힘들었고 세상이 노랗게만 변해가는 느낌이었습니다.
더 큰 문제는 1차, 2차 치료에도 충분히 관해에 도달하지 못한 상태로 골수이식을 받으시게 되었습니다. 하지만 간절한 마음이 천운까지 닿았던 까닭인지 어머니의 상태는 호전이 되셨고 결국 3년 6개월 여 동안 재발없이 일상생활을 유지하시게 되었습니다.
그러나 또 한 번 날벼락 같은 소식이 날아들게 되었습니다. 평범한 일상이 행복이라는 것을 채 다 느끼기도 전에 또 다시 하늘이 무너지는 소식이 들려왔습니다. 갑자기 몸이 안좋으시다고 말을 하시던 근래 며칠 전, 어머니께서는 병원에서 청천벽력 같은 백혈병 재발 진단을 받으셨습니다.
첫 번째 치료를 하셨을 때 화학적치료를 통해 충분한 효과를 보지 못하셨었고 또 어머니의 몸이 많이 약화되신 만큼 병원에서는 먹는 항암제 종류인 벤클렉스타라는 약을 사용해야 한다고 이야기를 했습니다.
이 벤클렉스타라는 약은 먹는 항암제입니다. 백혈병 환우들에게 몸의 부담을 낮춰주고 빠르게 백혈병을 치료해나갈 수 있는 약이며 신약이라고 했습니다. 그러나 정말 큰 문제가 아직까지 건강보험에 아직까지 포함되지 않았다는 것이었습니다.
월 800만원이나 되는 돈이 필요한 상황이고 마음 같아서는 무엇이든 해서라도 꼭 이 비용을 마련하여 어머니가 최대한 최선의 치료를 받길 바라는 간절한 마음입니다.
사람의 생이라는 것이 이렇게 직접적으로 돈으로 인해서 갈릴 수가 있겠구나 생각을 또 한 번 하게 되었고 눈물이 앞을 가렸습니다.
삶의 희망을 부디 아픔으로 인해서 또 돈으로 인해서 포기하지 않도록 급여화가 빠르게 이루어질 수 있었으면 합니다.
부디 벤클렉스타와 같은 약들이 빠르게 급여화가 될 수 있도록 도와주세요. 어머니께서 끝까지 병마와 싸워나갈 수 있는 힘을 주세요. 급여화가 되어 어머니께서 최선의 치료를 받으실 수 있다면 저의 여한은 정말 없을 듯 합니다. 평생 국민여러분께 은인이라는 마음으로 백번이고 천번이고 감사하며 봉사로서 살아가겠습니다. 부디 어머니의 따뜻한 미소와 사랑이 돌아올 수 있도록 도움을 주세요.
어머니의 급성백혈병 치료를 도와주세요. 먹는항암제 급여화가 너무 필요합니다.
안녕하세요. 저의 사랑하는 어머니께서는 급성백혈병이 3년 6개월만에 재발하게 되었습니다. 그리고 또 한 번의 힘겨운 싸움을 앞두고 있습니다.
만약 그 싸움을 제가 대신 할 수 있다면 천 번이고 만 번이고 제가 대신 싸우고 찢기고 또 싸우고 하고 싶은 마음입니다. 하늘이 그런 기회를 주셨으면 좋겠다는 마음으로 기도를 하는 나날을 보내고 있습니다.
과거 처음 백혈병 진단을 받고 어머니께서는 정말 힘겨운 사투를 벌이셨습니다. 유전자검사에서 백혈병 중에서도 나쁜 유전자에서 백혈병이 발현이 되었기 때문입니다. 백혈병 역시도 다양한 종류가 있다고 하는데 예후가 나쁜 백혈병이었습니다.
당시에 저는 정말 하늘이 무너지는 느낌이었습니다. 정신을 차리기 힘들었고 세상이 노랗게만 변해가는 느낌이었습니다.
더 큰 문제는 1차, 2차 치료에도 충분히 관해에 도달하지 못한 상태로 골수이식을 받으시게 되었습니다. 하지만 간절한 마음이 천운까지 닿았던 까닭인지 어머니의 상태는 호전이 되셨고 결국 3년 6개월 여 동안 재발없이 일상생활을 유지하시게 되었습니다.
그러나 또 한 번 날벼락 같은 소식이 날아들게 되었습니다. 평범한 일상이 행복이라는 것을 채 다 느끼기도 전에 또 다시 하늘이 무너지는 소식이 들려왔습니다. 갑자기 몸이 안좋으시다고 말을 하시던 근래 며칠 전, 어머니께서는 병원에서 청천벽력 같은 백혈병 재발 진단을 받으셨습니다.
첫 번째 치료를 하셨을 때 화학적치료를 통해 충분한 효과를 보지 못하셨었고 또 어머니의 몸이 많이 약화되신 만큼 병원에서는 먹는 항암제 종류인 벤클렉스타라는 약을 사용해야 한다고 이야기를 했습니다.
이 벤클렉스타라는 약은 먹는 항암제입니다. 백혈병 환우들에게 몸의 부담을 낮춰주고 빠르게 백혈병을 치료해나갈 수 있는 약이며 신약이라고 했습니다. 그러나 정말 큰 문제가 아직까지 건강보험에 아직까지 포함되지 않았다는 것이었습니다.
월 800만원이나 되는 돈이 필요한 상황이고 마음 같아서는 무엇이든 해서라도 꼭 이 비용을 마련하여 어머니가 최대한 최선의 치료를 받길 바라는 간절한 마음입니다.
사람의 생이라는 것이 이렇게 직접적으로 돈으로 인해서 갈릴 수가 있겠구나 생각을 또 한 번 하게 되었고 눈물이 앞을 가렸습니다.
삶의 희망을 부디 아픔으로 인해서 또 돈으로 인해서 포기하지 않도록 급여화가 빠르게 이루어질 수 있었으면 합니다.
부디 벤클렉스타와 같은 약들이 빠르게 급여화가 될 수 있도록 도와주세요. 어머니께서 끝까지 병마와 싸워나갈 수 있는 힘을 주세요. 급여화가 되어 어머니께서 최선의 치료를 받으실 수 있다면 저의 여한은 정말 없을 듯 합니다. 평생 국민여러분께 은인이라는 마음으로 백번이고 천번이고 감사하며 봉사로서 살아가겠습니다. 부디 어머니의 따뜻한 미소와 사랑이 돌아올 수 있도록 도움을 주세요.