제가 여기저기 기사나 댓글을 보는 중에 흔히 하는 오해들을 바로잡고싶은것이 있어 글을쓰게 되었어요.
https://m.pann.nate.com/talk/366869480 <- 첫번째글
1. 실제로 대부분의 자폐는 정훈이와 같은 중증이다 - NO
사실 자폐아이 키우는 부모들 조차 이 사실을 모르고 대부분이 정훈이 같다고 많이들 말씀하셔서 상당히 놀랬습니다.
자폐는 스펙트럼이라 엄청나게 다양한 양상들이 존재합니다. 10년전까지만해도 지적장애를 동반하지않은 자폐 스펙트럼은 아스퍼거라고 불렸는데 자폐 스펙트럼이 너무나 다양해서 그룹화를 시키기가 불가능해 요즘은 모든걸 통틀어서 자폐 스펙트럼이라 부르지요.
정훈이와 같은 케이스- 발화능력이 거의 없는것과 같고 주변의 도움이 없으면 생활이 불가능한 경우를 가장 중증도가 심한 레벨3 자폐 스펙트럼이라 봅니다. (사실 이 레벨도 복지를 위한 구분이지 요즘에는 이 구분도 없어지고 있지요. 어떤 사람은 지능이 높은반면 감각이상이 많아 상동행동이 많을수도 있고 어떤 사람은 지능은 낮으나 사회성이 괜찮아 생활이 가능한 경우도 있어서 이 두 경우를 본다면 무엇이 더 중증이냐는 판단하기 어렵기 때문입니다)
이런 레벨3 자폐 스펙트럼은 전체 자폐스펙트럼 중에 1/3을 차지합니다
또한 자폐스펙트럼 대부분이 지적장애를 동반한다란 것도 틀린내용입니다.
첨부한 이미지를 보시면 지적장애 동반은 31퍼센트, 25퍼센트는 평균 지능, 44퍼센트는 평균보다 높은 지능을 가지고있습니다.
따라서 전체 자폐스펙트럼의 30퍼센트는 고기능 자폐 즉 인지가 정상에 최소한의 도움이 필요한 범주이죠. 대부분이 정훈이와 같은 레벨3 중증도의 자폐란 항간의 이야기는 틀린 내용입니다.
2.자폐스펙트럼의 증상은 발전하지 않아서 희망이 없다 - NO
자폐스펙트럼이 발견된 이후로 치료방법도 많이 연구되고있습니다. 크게 두 줄기가 있는데 하나는 행동분석에 초점을둔 행동치료- 즉 ABA ,다른하나는 관계형성에 초점을 둔 심리치료 - 흔히 놀이치료라고 부르는 Floortime입니다. 여기서 발전해서 요즘엔 많은 방식의 치료방법이 나오고 있고 실제로 예후도 상당히 좋아서 처음 aba치료 연구할때나온 논문을 보면 치료하지않은 그룹은 2퍼센트만이 일반학교를 진학했으며 치료한 그룹은 50프로가 일반학교에 진학합니다. 요즘 더 진화한 테라피를 받은 아이들은 그것보다 예후가 더 좋습니다.
실제로 저희 아이도 아기때 중증자폐에서 다년간의 치료로 일반학교 진학을 조심스레 목표로 잡고 있습니다. 이렇게 자폐또한 치료가 적절히 잘 행해진다면 엄청나게 다른 경우로 발전할수 있습니다.
3. 우영우는 자폐라고도 볼수없는 경계성의 엄청난 경증이다 - No
우영우는 사실 레벨1 경증 자폐의 전형을 보이고있습니다. 지능이 엄청나게 높다는 천재성설정만 뺀다면 말이죠. 보통 경계성에 있는 성인 자폐 스펙트럼은 사회에서는 자신의 모습을 잘 숨기는것에 익숙하지만 우영우는 처음보는 사람도 누가 봐도 자폐인 증상을 숨기질 못하죠.
대표적인 증상인 scr1pting- 기러기 토마토를 같이 얘기하는 증상, 어색한 톤, 어색함 움직임, 눈맞춤의 현저한 부족,표정변화없음, fixed interest-고래에 대한 것이 컨트롤이 잘안됨 등등 성인 경증 자폐에서 흔히 볼수있는 증상들을 보여주고있습니다.
유튜브에 실제 자폐를 가진 교수님 인터뷰를 보신적 있으신가요? 그게 증상이 경미한 아스퍼거 증후군이라 말해졌던 경우이지 우영우는 사실상 자폐 증상이 상당히 있는 경증 자폐 입니다. 천재성에 너무 집중한 나머지 다른것들을 놓친 이유지요.
저를 포함한 많은 자폐 아이 키우는 부모들이 하는 실수가 자폐 스펙트럼이라고 하는 사람을 보면 자신의 아이에 대입하는데 사실 그러면 안되는 거지요. 자폐스펙트럼은 한사람한사람이 너무 달라서 같은 병명으로 묶여있어도 같다고 생각하면 안됩니다. 따라서 우영우가 드라마속에서 그렇게 지낸다고 해도 자신의 아이와는 분리를 해서 봐야하는거죠. 그렇다고 우영우가 그렇게 비현실 적인 내용인가 하냐고 물어보면 그건 또아니에요.
우영우에 집중하기 보다는 우영우 주변 사람들과 인식에 대해 보면서 아 한국사회가 그래도 많이 발전했구나. 생각하면 되는것 같습니다.
2탄- 자폐스펙트럼 아이 키우는 부모가 보는 우영우에 대한 오해
제가 여기저기 기사나 댓글을 보는 중에 흔히 하는 오해들을 바로잡고싶은것이 있어 글을쓰게 되었어요.
https://m.pann.nate.com/talk/366869480 <- 첫번째글
1. 실제로 대부분의 자폐는 정훈이와 같은 중증이다 - NO
사실 자폐아이 키우는 부모들 조차 이 사실을 모르고 대부분이 정훈이 같다고 많이들 말씀하셔서 상당히 놀랬습니다.
자폐는 스펙트럼이라 엄청나게 다양한 양상들이 존재합니다. 10년전까지만해도 지적장애를 동반하지않은 자폐 스펙트럼은 아스퍼거라고 불렸는데 자폐 스펙트럼이 너무나 다양해서 그룹화를 시키기가 불가능해 요즘은 모든걸 통틀어서 자폐 스펙트럼이라 부르지요.
정훈이와 같은 케이스- 발화능력이 거의 없는것과 같고 주변의 도움이 없으면 생활이 불가능한 경우를 가장 중증도가 심한 레벨3 자폐 스펙트럼이라 봅니다. (사실 이 레벨도 복지를 위한 구분이지 요즘에는 이 구분도 없어지고 있지요. 어떤 사람은 지능이 높은반면 감각이상이 많아 상동행동이 많을수도 있고 어떤 사람은 지능은 낮으나 사회성이 괜찮아 생활이 가능한 경우도 있어서 이 두 경우를 본다면 무엇이 더 중증이냐는 판단하기 어렵기 때문입니다)
이런 레벨3 자폐 스펙트럼은 전체 자폐스펙트럼 중에 1/3을 차지합니다
또한 자폐스펙트럼 대부분이 지적장애를 동반한다란 것도 틀린내용입니다.
첨부한 이미지를 보시면 지적장애 동반은 31퍼센트, 25퍼센트는 평균 지능, 44퍼센트는 평균보다 높은 지능을 가지고있습니다.
따라서 전체 자폐스펙트럼의 30퍼센트는 고기능 자폐 즉 인지가 정상에 최소한의 도움이 필요한 범주이죠. 대부분이 정훈이와 같은 레벨3 중증도의 자폐란 항간의 이야기는 틀린 내용입니다.
2.자폐스펙트럼의 증상은 발전하지 않아서 희망이 없다 - NO
자폐스펙트럼이 발견된 이후로 치료방법도 많이 연구되고있습니다. 크게 두 줄기가 있는데 하나는 행동분석에 초점을둔 행동치료- 즉 ABA ,다른하나는 관계형성에 초점을 둔 심리치료 - 흔히 놀이치료라고 부르는 Floortime입니다. 여기서 발전해서 요즘엔 많은 방식의 치료방법이 나오고 있고 실제로 예후도 상당히 좋아서 처음 aba치료 연구할때나온 논문을 보면 치료하지않은 그룹은 2퍼센트만이 일반학교를 진학했으며 치료한 그룹은 50프로가 일반학교에 진학합니다. 요즘 더 진화한 테라피를 받은 아이들은 그것보다 예후가 더 좋습니다.
실제로 저희 아이도 아기때 중증자폐에서 다년간의 치료로 일반학교 진학을 조심스레 목표로 잡고 있습니다. 이렇게 자폐또한 치료가 적절히 잘 행해진다면 엄청나게 다른 경우로 발전할수 있습니다.
3. 우영우는 자폐라고도 볼수없는 경계성의 엄청난 경증이다 - No
우영우는 사실 레벨1 경증 자폐의 전형을 보이고있습니다. 지능이 엄청나게 높다는 천재성설정만 뺀다면 말이죠. 보통 경계성에 있는 성인 자폐 스펙트럼은 사회에서는 자신의 모습을 잘 숨기는것에 익숙하지만 우영우는 처음보는 사람도 누가 봐도 자폐인 증상을 숨기질 못하죠.
대표적인 증상인 scr1pting- 기러기 토마토를 같이 얘기하는 증상, 어색한 톤, 어색함 움직임, 눈맞춤의 현저한 부족,표정변화없음, fixed interest-고래에 대한 것이 컨트롤이 잘안됨 등등 성인 경증 자폐에서 흔히 볼수있는 증상들을 보여주고있습니다.
유튜브에 실제 자폐를 가진 교수님 인터뷰를 보신적 있으신가요? 그게 증상이 경미한 아스퍼거 증후군이라 말해졌던 경우이지 우영우는 사실상 자폐 증상이 상당히 있는 경증 자폐 입니다. 천재성에 너무 집중한 나머지 다른것들을 놓친 이유지요.
저를 포함한 많은 자폐 아이 키우는 부모들이 하는 실수가 자폐 스펙트럼이라고 하는 사람을 보면 자신의 아이에 대입하는데 사실 그러면 안되는 거지요. 자폐스펙트럼은 한사람한사람이 너무 달라서 같은 병명으로 묶여있어도 같다고 생각하면 안됩니다. 따라서 우영우가 드라마속에서 그렇게 지낸다고 해도 자신의 아이와는 분리를 해서 봐야하는거죠. 그렇다고 우영우가 그렇게 비현실 적인 내용인가 하냐고 물어보면 그건 또아니에요.
우영우에 집중하기 보다는 우영우 주변 사람들과 인식에 대해 보면서 아 한국사회가 그래도 많이 발전했구나. 생각하면 되는것 같습니다.
이세상의 모든 자폐 스펙트럼 아이들이 행복해지길 기원하며 오늘도 이만 줄일께요!^^