35살에 뇌전이, 척수전이가 된 유방암 환우입니다. 청원을 부탁드립니다.

부탁합니다2022.08.28
조회261,079
추추가>>>>
판의 위력을 다시 한번 실감하였습니다
정말 너무나 많은분들이 글 읽어주시고
동의해 주셔서 감사합니다
이 청원으로 제가 바로 약을 사용할순 없겠지만
그래도 희망이 한발자국 앞으로 다가왔다 생각합니다
너무나도 감사합니다
잘 이겨내서 언제일지 모르지만 후기 꼭 쓰러올게요

추가>>>>
희귀병 하나하나 다 할수없다는 댓을 보고 추가 내용 올려요

제가 급한 마음에 자세히 내용을 쓰지 않았네요
이런 희귀병 하나하나가 아닙니다
이미 식약처에 긴급허가승인건으로 등록되어있습니다
서류도 다 제출된 상황인데 허가만 해주면 되는데
허가가 늦어져 그 허가를 급이 승인해 달라는 청원입니다. 해외에서는 유방암 위암 대장암 폐암도 사용하고 있답니다. 이미 허가건이라서 불가능한 청원이 아닙니다.
이번에는 청원 인원이 충족되도록 부탁드려요

본문 ——



안녕하세요.
카테고리와 맞지 않은 취지의 글인지는 알지만
네이트에서 결시친만큼 영향령있는 카테고리는 없기에이렇게 글을 쓰게 됐습니다.
저는 35살의 4기 유방암 환우입니다.
3기 유방암으로 시작된 투병이뇌전이가 되고
이제 뇌척수까지 전이가 됐습니다.
뇌전이가 됐을때는 머리를 여는 개두술도 했고
그 힘들다는 전뇌방사선 치료도 하였습니다.
그런데도 불구하고 며칠 전 척수전이가 됐다는
믿기 싫은 절망을 안겨주는 검사결과를 들었습니다.
뇌전이가 됐을때도 딱 맞는 치료법이 없어서 2년동안 항암치료를 못했고 머리를 수술하거나 방사선을 했는데…
그것보다 더 치료가 어렵다는 척수전이까지 됐습니다.
교수님들도 어려운치료, 치료효과 별루 없을거다.
라고 얘기를 하셨습니다.
현재 제가 할 수 있는 임상도 없습니다.
지금까지는 암성통증 없이 잘살았는데, 척수전이가 되고 나서오른쪽 다리와 허리가 절이고, 어제 새벽부터는 오른쪽 엉덩이 감각도 많이 사라졌습니다.
앞으로 효과가 별루 없을 힘든 치료를 하겠지만
최근에 엔허투라는 신약이 나왔습니다.
지금 현재 한국에서도 임상중에 있구요.
다행히 임상대상자가 되면 부담없이 주사를 맞지만,
저를 포함한 많은 환우분들이 임상대상자가 되지 못합니다.임상대상자가 되지 못한분들은 살기 위해 직접 수입해서 주사를 맞습니다.
문제는 그 엔허투의 가격입니다. 1싸이클에 주사를 3번 맞는데 8000만원 입니다.
4기암 환우는 항암을 4~6번으로 끝내지 않습니다.
적게는 10번 많게는 수십번도 합니다.
그러면 가격이 수억 수십억이 됩니다.
승인이 나면 저 감당하지 못할 금액은 아닐것입니다.
제가 이곳에 글을 쓴 이유는 여러분의 청원 동의가 필요합니다.
5만명이 동의해 주셔야하는데 아직 채우지 못했습니다.
사실 저번에도 청원이 있었지만 인원이 부족해서 청원실패가 됐습니다.청원글을 작성한건 제가 아니지만 저도 어떻게 보면 제 마지막약이 엔허투여서이렇게 간절합니다.

https://petitions.assembly.go.kr/status/onGoing/E1EEE13AFECA34F1E054B49691C1987F

위 링크로 들어가서 제발 국민청부탁드립니다.
청원이 승인된다해서 바로 바로 되진 않겠지만
그 진행속도가 빨라질거라 생각합니다.
엔허투는 유방암뿐 아니라 위암 폐암 대장암 등 효과가 있어서 많은 암환우분들과 환우가족분들에게 희망이 될거라 생각합니다.
다른나라는 긴급승인이 떨어지고 사용되어 지고 있어요.
저도 제가 암환자가 될지 몰랐습니다.
지금 4년째 투병을 하고 있습니다.
제가 사랑하는 제 가족들과 조금이나마 더 사랑하며 살아가고 싶습니다.
회원가입이 번거로우시면비로그인으로 핸드폰 인증 부탁드리겠습니다.
감사합니다.

댓글 425

ㄴㄱㄴ오래 전

Best제발 이런글엔 추천좀 눌러줍시다

ㅇㅇ오래 전

Best저희 엄마께서도 뇌전이 유방암이신데.. 이 약이 빨리 승인 났으면 좋겠어요 ㅠㅠ 매일 집에서 청원 글 보시면서 몇명 올랐는지 확인하고 계셔요 어제는 몇백명밖에 안 올랐다면서 우울해하시는 거 보고 마음이 아팠어요.. 이제 다른 약들은 내성이 생겨서 효과가 없고 쓸 수 있는 약도 몇개 남지 않았는데 엔허투가 정말 좋은 약이라고 들었어요 ㅠㅠ 저도 저희 엄마랑 같이 오래오래 살고 싶어요 아직 동생도 어리고.. 제발 청원 부탁드립니다 ㅠㅠ

ㅇㅇ오래 전

Best회원가입이 좀 귀찮았지만 그래도 동의했습니다 다들 귀찮음을 조금만 무릅쓰고 동의합시다

ㅇㅇ오래 전

Best윤석열이 문재인케어 폐지하고 있어서 MRI도 다시 100만원 넘게 됨 이제 돈 없음 병원 못가

ㅋㅋ오래 전

Best서명할랬더니 다 채웠네요 너무 다행이다 꼭 치료받으셔서 이겨내시길 빨리 승인났으면 좋겠네요

ㅇㅇ오래 전

추·반직접 수입해 맞으면 약 값이 수억 수십억이라는데 급여 승인 된다고 해서 약값 자체가 싸짐? 절대 아니고 그 수억 수십억 국민들이 나눠 내는 거임... 건강한 여러명을 살릴 수 있는 약이 아니라, 이미 중증인 환자 한 명을 겨우 살릴까 말까 하는 데 수십억 드는 약이라 의료보험에서 급여 승인을 안 하는 거임... 이 청원에 동의한다는 건 중증 환자를 위해 건강한 사람들이 십시일반 돈을 모아서 도와준다는 것에 동의하는 것이라는 걸 알아야 됨. 동의하지 말라는 게 아니라, 남의 돈, 남는 돈 써서 도와주는 게 아니라 내 돈 써서 중증환자 치료 도와주는 것임을 알고 하라는 것임.

ㅇ오래 전

**쓰니님이 볼 수 있게 추천 부탁드려요** 식약처에서 '임상시험용의약품 치료목적 사용승인'이라는 다른 치료 수단이 없는 중증질환자에 한해 치료 기회를 주는 제도가 있어요. 그 임상시험에 참여해서 그 임상약을 잘 아는 의사가 신청을 해줘야 하는걸로 알고 있습니다. 식약처 관련 보도자료 링크 드리니 주치의랑 한번 상의해보세요! 도움이 되었으면 좋겠습니다. https://www.mfds.go.kr/brd/m_99/view.do?seq=41464&srchFr=&srchTo=&srchWord=%EA%B0%80%EC%9D%B4%EB%93%9C%EB%9D%BC%EC%9D%B8&srchTp=0&itm_seq_1=0&itm_seq_2=0&multi_itm_seq=0&company_cd=&company_nm=&page=2 (밑댓에서 퍼왔어요)

ㅇㅇ오래 전

제발 쓸데없는데 세금낭비 하지말고 이런곳에 썼으면 좋겠다 쫌~~~~~ 쓰니님 꿋꿋하게 꼭 잘 이겨내시거라 믿어요!!! 모든 암환자들이 완쾌되길 .. .

ㅇㅇ오래 전

**쓰니님이 볼 수 있게 추천 부탁드려요** 식약처에서 '임상시험용의약품 치료목적 사용승인'이라는 다른 치료 수단이 없는 중증질환자에 한해 치료 기회를 주는 제도가 있어요. 그 임상시험에 참여해서 그 임상약을 잘 아는 의사가 신청을 해줘야 하는걸로 알고 있습니다. 식약처 관련 보도자료 링크 드리니 주치의랑 한번 상의해보세요! 도움이 되었으면 좋겠습니다. https://www.mfds.go.kr/brd/m_99/view.do?seq=41464&srchFr=&srchTo=&srchWord=%EA%B0%80%EC%9D%B4%EB%93%9C%EB%9D%BC%EC%9D%B8&srchTp=0&itm_seq_1=0&itm_seq_2=0&multi_itm_seq=0&company_cd=&company_nm=&page=2

ㅋㅋ오래 전

반대 누르는것들은 꼭 되돌려받길. 인성 그렇게 쓰지말아라

미이런니민a오래 전

임상 대상자가 되셔서 꼭 완치 하시길 빌어요 암이라는 말만 들어도 너무 눈물이 나요 오늘 하루를 즐겁게 보내시고 꼭 꼭 꼭 건강해지세요

ㅋㅋ오래 전

서명할랬더니 다 채웠네요 너무 다행이다 꼭 치료받으셔서 이겨내시길 빨리 승인났으면 좋겠네요

여자오래 전

19년도에 저희어머니도 쓰니와 같은 상황에서 더이상 손을 쓰지 못해 2개월동안 갑자기 악화되어.. 돌아가셨어요ㅠㅠ 마음 충분히 이해합니다. 동의하고자 들어갔으나 5만명이 달성되서 되었다고 하네요. 좋은 소식이 있길 바랍니다. 저걸 간절히 원하는 그가 내가 될수도 있으니, 꼭 되길 바랍니다. 힘내세요

ㅇㅇ

삭제된 댓글입니다.

ㅇㅇ오래 전

짱개, 조선족 새ㅡ끼들이 자꾸 건보료 오르면 우리도 오른다 개소리 떠들면서 문케어 없애는거 반대한다 설치는데 저 반쪽 짜리 짱개새ㅡ끼들만임 제발 중국으로좀 꺼ㅡ져 냄새나 진짜

ㅇㅇ오래 전

오늘 뉴스보니까 조만간 직장인 건강보험료 올릴거 같던데

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