임신성 유방암 4기.. 아이와 건강하게 살고 싶습니다..

ㅇㅇㅇ2023.02.15
조회91,649
임신성 유방암 4기.. 아이와 건강하게 살고 싶습니다..(추가)댓글에 문제가 있어 설명드립니다. 본 청원은 건강보험 급여화에 대한 청원이 아닙니다. 이 청원이 통과되면 비로소 제가 제 돈으로 이 약을 쓸 수 있게 되는 것이지 건강보험에서 약값을 지원해 주는 게 아닙니다. 그냥 제 돈으로 제가 맞을 수 있게만 해달라고 청원하는 것입니다. 오해 없으시길 바랍니다.(추가 끝)----------------------------------------------------------------
안녕하세요. 임신, 출산과 함께 유방암 4기 진단받아 힘겹게 병마와 싸우고 있는 유방암 환우입니다. 대학 2~3학년 이후에 네이트판 그 동안 아주 오랫동안 눈팅만 해왔었는데요..... 제가 이곳에 이렇게 진지하게 글을 쓰게 될 줄은 꿈에도 몰랐습니다. 


재작년 출산을 앞두고 임신성 유방암 4기 진단을 받고 힘들게 출산 후 현재까지 항암하고 있습니다. 정말 왜 평범하게 살던 나에게 이런일이 생겼는지ㅜㅜ...받아들이기 힘들었지만 아이만을 바라보면 녹아내리는 마음에 하루하루 마음을 다잡고 있습니다. 나에게 왜 이런일이 생겼는지 우리 아이에게 왜 이런일이 발생했는지 하늘이 매일 원망스럽지만..ㅜㅜ,,,
그래도 아직까지는 항암제로 버티고 있지만 언제 금방 내성이 생겨 지금 쓰는 항암제를 못쓰게 될지 모르는, 하루하루 맘 졸이며 버티고 있습니다.(아래에는 아기 이야기는 최대한 자제하고 쓰겠습니다...ㅜㅜ 계속 쓰다보면 아기 이야기만 쓸거 같아요 ㅜㅜ)


그러던 와중에 유방암 꿈의 신약이라 불리는 '엔허투'가 2022년 미국 암학회(ASCO, 세계에서 가장 권위있는 암학회입니다)에서 임상 3상 발표된 후 미국과 유럽에서 실제 의료 현장에서 사용될 수 있게 되었는데요. 우리나라도 이 약이 일부 처방되는 것이 작년에 승인되었습니다(찾아보니 이 승인도 판에서 홍보가 잘 되어서 5만명 동의를 받을 수 있었고 5만명 동의 이후 2주 만에 약이 승인되었더라구요. 링크 첨부합니다.https://pann.nate.com/talk/367407514)


그런데 이 승인이 약간 문제가 있습니다.... 이 약은 전체의 80%에 해당하는(허투 유전자 발현 + 허투 유전자 저발현) 유방암 환자에게 적용될 수 있는 것으로 연구결과가 발표되었는데 우리나라만 유독 15%에 해당하는 허투 유전자 발현 유방암환자에게만 처방 가능하도록 승인이 된 것입니다. (미국와 유럽의 식약처는 80% 환자 모두에게 처방 가능한 상황입니다). 아무리 찾아봐도 마땅한 이유는 나와있지 않네요.....ㅜㅜ...그리고 저는 15% 이외에 나머지 65%에 해당하는 환자입니다...


그래서 작년 판의 결/시/친의 힘으로 5만명 동의 얻은 것처럼 이번에도 도움을 얻고자 유방암환자 80% 모두에게 처방될 수 있게 하는 청원을 공유드립니다. 청원은 제가 쓴 것은 아니고 같이 환우 카톡방에 있는 어머니 환우를 둔 보호자가 쓴 내용입니다. 


유방암은 세계에서 가장 흔한 암이고, 국내 여성 암 진단 환자의 5명 중 1명이 유방암 환자라고 합니다.. 가족의 일로 여겨주시고 청원 동의 및 홍보 부탁드립니다.. 아래 링크 들어가셔서 회원가입 후 동의하시거나 비회원 로그인하셔서 동의하셔도 됩니다.

https://petitions.assembly.go.kr/status/registered/F10357A85C97618EE054B49691C1987F
   

댓글 58

늑음매오래 전

Best유방암은 생존확률이 매우 높은 암중 하나임… 쓰니 꼭 오래 살아라

오래 전

Best저도 유방암 치료받고 지금은 완치 상태에요 님도 꼭 완쾌 하실거에요 청원 동의했습니다

ㅇㅋ오래 전

Best저도 읽었어요 보통 4기에 많이 쓴다더군요 약값도 비싸고요 저도 유방암 2기였어요 치료가 다끝나고 관리하고있어요 잘 되길 기도하께요 청원 하겠슴다 힘내세요

쓰니오래 전

인증이 없는데

aa오래 전

허투 표적제제니까 허투양성에만쓰죠~ 다른 유형에 적응시킬지는 아직 임상시험중입니다. 호르몬양성에는 이미 좋은약들이 많은데....

ㅇㅇ오래 전

동의했습니다. 아이와 행복하게 오래사셨으면 좋겠습니다.

ㅇㅇ오래 전

동의했어요 꼭 완치 하실꺼에요!!

인생선배오래 전

저는 최불암 걸렸는데 우리 같이 힘내요!!

0zz오래 전

동의 했습니다 괜찮을꺼예요 화이팅

ㅇㅇ오래 전

동의하고 왔어요.애기도 있으니까 꼭 오래오래 살기를 바랍니다.

초롱이오래 전

힘내세요 같은 하늘 아래 웃으면서 삽시다

뽀잉오래 전

동의했어요! 꼭 완쾌하시길 바랍니다 화이팅!

ㅇㅇ

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