저희는 2020년 2월 결혼해 올해 결혼 만 4년이 된 신혼 아닌 신혼(?)부부 입니다. 내일 모레면 이제 5년차가 시작되네요...!! 어휴, 무슨 시간이 이리 빨리 가는지 모르겠습니다.
저는 20대 중후반 결혼해서 지금 31세 여성입니다. 결혼을 친구들보다 조금 일찍 했지요.ㅎㅎ 늘 결혼을 좋은 사람과 일찍 가정을 꾸리는 것이 꿈이었는데, 신혼 초에는 이렇게 내가 순탄하고 행복한 삶을 살아도 되나~ 싶을 정도로 참 재미있고 좋았습니다.
그렇게 재밌는 시간들을 보내던 중, 옷장을 정리하다 남편의 옷장 쩌~~~안쪽에 숨겨둔 국가건강검진 결과지(?)를 발견하게 됩니다. 그리고 거기서 말도 안되는 혈당 수치를 발견하게 됩니다. 그리고 바로 혈당 조절 약을 먹기 시작했고, 곧 종합병원에서 종합검진을 받게 됩니다. 그렇게 미루고 하기 싫어했던 건강검진을요.
그리고 저는 그날 남편의 내시경 결과에서 이상한 검은 종양을 사진과 영상으로 보게 되었고, 암일 확률이 크다는 이야기를 들었습니다. 그날로 남편은 바로 입원했습니다. 조직검사 결과를 기다리면서요.
조직검사 결과를 듣던 날도, 이걸 다행이라 해야할지 절망적인건지 헷갈렸습니다. 처음 들어보는 병명이었거든요.
많이 들어본 위암, 폐암, 췌장암, 대장암 이런게 아니라 듣도 보도 못한 <신경내분비종양>이라는 진단이었습니다.
<신경내분비종양>, 여러분은 들어본 적이 있으신가요?
건강검진 받은 종합병원에서도 이 병에 대해 잘 모르는 듯 하여 큰 병원(세브란스)으로 전원하였습니다. 그리고 대학병원에서 다학제 진료를 받는 당일부터 항암치료를 시작했습니다. 항암치료는 아무런 준비가 되지 않은 상태에서 그냥 시작하게 되었습니다. 젊은 나이니(30대중반) 하루라도 종양이 크는 것을 막아야 해서요.
그때부터 저희 가족의 신경내분비종양에 대한 공부가 시작되었습니다.
이 병은 고인이 된 스티브잡스(애플 창업자)가 앓던 병으로 이름을 조금 알렸으나, 여전히 희귀한 암입니다.(유암종이라고 하나, 항암치료가 반드시 필요한 암입니다)
정보도, 자료도 너무도 부족한 병이었기에 더욱 불안하고 힘들었습니다.
정보를 찾아보는 도중, "루타테라"라는 신약에 대한 이야기를 많이 접할 수 있었습니다. 신경내분비종양 전문 치료제인 "루타테라"는 대한민국의 정식 급여적용이 가능한 약제로 발표된지 몇 년 되지 않은 약이지만, 이 희귀암에 정말 효과가 좋은 약입니다.
하지만 아무나 이 약을 맞고 싶다고 맞을 수는 없습니다. 신경내분비종양 환자에게 효과가 미미한 다른 항암치료 몇 개의 과정에서 <약물의 약효가 없다>라고 판단될 경우에 3~4번째 약제로 겨우 맞을 수 있습니다.
겨우 오랜 시간에 걸쳐 항암을 하다가 루타테라라는 약을 맞게 되어도, 이 약은 현재 환자 1명당 평생 4회(추가 2회 가능하나, 비급여이며 조건이 맞을 경우만 가능)만 한국에서 치료받을 수 있습니다. 다른 나라들에서는 횟수 제한이 거의 없는데도요.
그래서 한국에서 추가 치료가 불가능하여 환우들은 어쩔 수 없이 해외 원정 치료를 갑니다. 주로 인도, 말레이시아, 독일로요. 환자 혼자 원정치료를 갔다가 의료사고도 많이 있었습니다. 이 약을 맞기 위해 멀리까지 갈 수밖에 없는 이유는, 이 약이 신경내분비종양에 가장 효과가 좋은 약이기 때문입니다.
네. 제 남편은 기타 독성 항암 약물을 1년 반 가량 맞고, 지난 8월부터 4회에 걸쳐 "루타테라"로 치료 받았습니다.
앞으로 치료가 너무도 막막합니다. 외국에 원정치료를 가야 할지도 모릅니다.
원정치료를 가지 못한다면 잘 듣지 않는 다른 항암치료만 계속해서 받으며 목숨을 연명해야 합니다.
저와 같은 환자의 가족, 환자들이 모여 환우회에서 이 약의 횟수제한 완화에 대해 국민청원을 올렸습니다.
저희 환우들과 환우들의 가족들, 지인들에게 모두 너무 간절한 청원입니다.
처음에는 청원 동의를 가족에게, 가족의 지인에게 그 지인의 지인에게까지
최대한 부탁하며 링크를 올렸습니다. 하지만 말 그대로 '희귀암'환자에게는 국민청원 동의 최소 인원인 5만명이 너무나 많은 숫자로 느껴지네요.
그래서 여기까지 글을 써서 부탁드리러 왔습니다.
국민청원 링크는 아래 올려두겠습니다. 저희 환우들의 간절한 마음이 여러분들께도 닿기를 바랍니다.
희귀암 투병중인 남편...
말 그대로 저는 희귀암에 걸려 투병중인 남편에 대해 글을 써보고자 합니다.
저희는 2020년 2월 결혼해 올해 결혼 만 4년이 된 신혼 아닌 신혼(?)부부 입니다. 내일 모레면 이제 5년차가 시작되네요...!! 어휴, 무슨 시간이 이리 빨리 가는지 모르겠습니다.
저는 20대 중후반 결혼해서 지금 31세 여성입니다. 결혼을 친구들보다 조금 일찍 했지요.ㅎㅎ 늘 결혼을 좋은 사람과 일찍 가정을 꾸리는 것이 꿈이었는데, 신혼 초에는 이렇게 내가 순탄하고 행복한 삶을 살아도 되나~ 싶을 정도로 참 재미있고 좋았습니다.
그렇게 재밌는 시간들을 보내던 중, 옷장을 정리하다 남편의 옷장 쩌~~~안쪽에 숨겨둔 국가건강검진 결과지(?)를 발견하게 됩니다. 그리고 거기서 말도 안되는 혈당 수치를 발견하게 됩니다. 그리고 바로 혈당 조절 약을 먹기 시작했고, 곧 종합병원에서 종합검진을 받게 됩니다. 그렇게 미루고 하기 싫어했던 건강검진을요.
그리고 저는 그날 남편의 내시경 결과에서 이상한 검은 종양을 사진과 영상으로 보게 되었고, 암일 확률이 크다는 이야기를 들었습니다. 그날로 남편은 바로 입원했습니다. 조직검사 결과를 기다리면서요.
조직검사 결과를 듣던 날도, 이걸 다행이라 해야할지 절망적인건지 헷갈렸습니다. 처음 들어보는 병명이었거든요.
많이 들어본 위암, 폐암, 췌장암, 대장암 이런게 아니라 듣도 보도 못한 <신경내분비종양>이라는 진단이었습니다.
<신경내분비종양>, 여러분은 들어본 적이 있으신가요?
건강검진 받은 종합병원에서도 이 병에 대해 잘 모르는 듯 하여 큰 병원(세브란스)으로 전원하였습니다. 그리고 대학병원에서 다학제 진료를 받는 당일부터 항암치료를 시작했습니다. 항암치료는 아무런 준비가 되지 않은 상태에서 그냥 시작하게 되었습니다. 젊은 나이니(30대중반) 하루라도 종양이 크는 것을 막아야 해서요.
그때부터 저희 가족의 신경내분비종양에 대한 공부가 시작되었습니다.
이 병은 고인이 된 스티브잡스(애플 창업자)가 앓던 병으로 이름을 조금 알렸으나, 여전히 희귀한 암입니다.(유암종이라고 하나, 항암치료가 반드시 필요한 암입니다)
정보도, 자료도 너무도 부족한 병이었기에 더욱 불안하고 힘들었습니다.
정보를 찾아보는 도중, "루타테라"라는 신약에 대한 이야기를 많이 접할 수 있었습니다. 신경내분비종양 전문 치료제인 "루타테라"는 대한민국의 정식 급여적용이 가능한 약제로 발표된지 몇 년 되지 않은 약이지만, 이 희귀암에 정말 효과가 좋은 약입니다.
하지만 아무나 이 약을 맞고 싶다고 맞을 수는 없습니다. 신경내분비종양 환자에게 효과가 미미한 다른 항암치료 몇 개의 과정에서 <약물의 약효가 없다>라고 판단될 경우에 3~4번째 약제로 겨우 맞을 수 있습니다.
겨우 오랜 시간에 걸쳐 항암을 하다가 루타테라라는 약을 맞게 되어도, 이 약은 현재 환자 1명당 평생 4회(추가 2회 가능하나, 비급여이며 조건이 맞을 경우만 가능)만 한국에서 치료받을 수 있습니다. 다른 나라들에서는 횟수 제한이 거의 없는데도요.
그래서 한국에서 추가 치료가 불가능하여 환우들은 어쩔 수 없이 해외 원정 치료를 갑니다. 주로 인도, 말레이시아, 독일로요. 환자 혼자 원정치료를 갔다가 의료사고도 많이 있었습니다. 이 약을 맞기 위해 멀리까지 갈 수밖에 없는 이유는, 이 약이 신경내분비종양에 가장 효과가 좋은 약이기 때문입니다.
네. 제 남편은 기타 독성 항암 약물을 1년 반 가량 맞고, 지난 8월부터 4회에 걸쳐 "루타테라"로 치료 받았습니다.
앞으로 치료가 너무도 막막합니다. 외국에 원정치료를 가야 할지도 모릅니다.
원정치료를 가지 못한다면 잘 듣지 않는 다른 항암치료만 계속해서 받으며 목숨을 연명해야 합니다.
저와 같은 환자의 가족, 환자들이 모여 환우회에서 이 약의 횟수제한 완화에 대해 국민청원을 올렸습니다.
저희 환우들과 환우들의 가족들, 지인들에게 모두 너무 간절한 청원입니다.
처음에는 청원 동의를 가족에게, 가족의 지인에게 그 지인의 지인에게까지
최대한 부탁하며 링크를 올렸습니다. 하지만 말 그대로 '희귀암'환자에게는 국민청원 동의 최소 인원인 5만명이 너무나 많은 숫자로 느껴지네요.
그래서 여기까지 글을 써서 부탁드리러 왔습니다.
국민청원 링크는 아래 올려두겠습니다. 저희 환우들의 간절한 마음이 여러분들께도 닿기를 바랍니다.
긴 글 읽어주셔서 감사합니다. 여러분과 가족들의 건강을 진심으로 빌겠습니다!!
(청원 링크) <---- 여기를 누르면 국민청원홈페이지로 이어집니다