안녕하십니까 저는 VHL(폰히펠린다우증후군) 환자입니다. VHL은 3만6000명 당 1명이 발생하는 희귀병으로 종양 억제 유전자의 변이로 신장과 중추신경계, 췌장 등에 완치되지 않는 다발성 종양이 발생하는 유전 질환입니다.
26살에 진단을 받고 현재 12년째 이 병과 사투를 벌이고 있습니다. 저는 이미 4세 경 원인불명으로 왼쪽 눈 시력을 잃은 채 어린 시절을 보냈습니다. 남들과 달리 한쪽 눈이 보이지 않는다는 것이 제 인생의 가장 큰 시련인 줄 알고 살아왔지만 VHL진단은 제 삶을 송두리채 흔들어놓고 있습니다. 저는 오른쪽 눈의 망막혈관종, 신장암, 부신 갈색혈관종, 소뇌, 간뇌 등의 뇌종양을 반복해서 겪고 있습니다. 몇 년 전 왼쪽 눈의 안구적출 수술을 받았는데 담당 선생님은 망막 쪽에 많은 혈관종이 있었다고 이 또한 VHL로 인한 것으로 추정된다고 하셨습니다. 제 몸 안의 많은 종양들은 다양한 부작용들을 만들어내 현재 신장기능저하로 인해 신장투석 위기에 있으며 심장이상으로 심장대동맥판막치환술도 2회 받았습니다. 작년부터는 뇌종양으로 인해 경련까지 나타나 신경과 약을 복용 중입니다.
사실 저는 VHL환자가 되고부터 살고자 하는 의지가 없었습니다. 어떻게든 빨리 생을 끝내고 싶었던 저에게 찾아온 저의 아들은 저에게 삶의 이유이자 원동력이 되었습니다. 이 아이 곁에서 어떤 모습으로든 오래 엄마의 자리를 지켜주고 싶습니다. 남들에겐 소박할지 모르는 이 바람이 저에겐 너무 어려운 일인 것 같아 아이를 볼 때마다 항상 마음이 아픕니다.
그러나 그 아이마저 유전으로 인해 VHL진단을 받고 말았습니다. 엄마의 자리도 위태로운 아이에게 엄마의 삶을 물려주게 되버린 참담한 현실을 마주할 자신이 없어 자꾸만 현실을 회피하고만 있습니다.
최근 VHL의 신약 벨주티판이 나왔다는 소식을 들었습니다. 이 약은 종양 억제 유전자의 변이로 인해 암 유발성 인자가 조절되지 않는 VHL 환자의 종양 진행을 늦추고 반복적인 종양 절제 수술로 인한 위험을 감소시켜 생명을 연장시킬 수 있습니다.
그러나 기적의 신약이 눈앞에 있는데도 한 달분의 비용만 2200만원에 달해 보험 지원 없이는 감히 꿈을 꿔볼 수도 없습니다. 이 약을 평생 복용해야하는 우리 환자들은 간절한 마음으로 보험적용을 기다리고 있습니다.
이에 환우회에서 최근 이 약의 건강보험 급여적용 관련 국민 청원을 시작했습니다. 6/21까지 5만명이 동의해야 다음 단계로 넘어갈 수 있습니다. 조금만 시간을 내주셔서 국민 청원에 동의해주신다면 저희 VHL환자들에게 큰 도움이 될 것입니다. 번거로우시겠지만 저희에게 힘을 보태주시길 부탁드립니다. VHL에게 있어 기적의 약 벨주티판으로 저희 가족도 희망을 꿈꿔볼 기회를 주시길 제발 부탁드립니다.
살고싶습니다 제발 도와주세요
26살에 진단을 받고 현재 12년째 이 병과 사투를 벌이고 있습니다. 저는 이미 4세 경 원인불명으로 왼쪽 눈 시력을 잃은 채 어린 시절을 보냈습니다. 남들과 달리 한쪽 눈이 보이지 않는다는 것이 제 인생의 가장 큰 시련인 줄 알고 살아왔지만 VHL진단은 제 삶을 송두리채 흔들어놓고 있습니다. 저는 오른쪽 눈의 망막혈관종, 신장암, 부신 갈색혈관종, 소뇌, 간뇌 등의 뇌종양을 반복해서 겪고 있습니다. 몇 년 전 왼쪽 눈의 안구적출 수술을 받았는데 담당 선생님은 망막 쪽에 많은 혈관종이 있었다고 이 또한 VHL로 인한 것으로 추정된다고 하셨습니다. 제 몸 안의 많은 종양들은 다양한 부작용들을 만들어내 현재 신장기능저하로 인해 신장투석 위기에 있으며 심장이상으로 심장대동맥판막치환술도 2회 받았습니다. 작년부터는 뇌종양으로 인해 경련까지 나타나 신경과 약을 복용 중입니다.
사실 저는 VHL환자가 되고부터 살고자 하는 의지가 없었습니다. 어떻게든 빨리 생을 끝내고 싶었던 저에게 찾아온 저의 아들은 저에게 삶의 이유이자 원동력이 되었습니다. 이 아이 곁에서 어떤 모습으로든 오래 엄마의 자리를 지켜주고 싶습니다. 남들에겐 소박할지 모르는 이 바람이 저에겐 너무 어려운 일인 것 같아 아이를 볼 때마다 항상 마음이 아픕니다.
그러나 그 아이마저 유전으로 인해 VHL진단을 받고 말았습니다. 엄마의 자리도 위태로운 아이에게 엄마의 삶을 물려주게 되버린 참담한 현실을 마주할 자신이 없어 자꾸만 현실을 회피하고만 있습니다.
최근 VHL의 신약 벨주티판이 나왔다는 소식을 들었습니다. 이 약은 종양 억제 유전자의 변이로 인해 암 유발성 인자가 조절되지 않는 VHL 환자의 종양 진행을 늦추고 반복적인 종양 절제 수술로 인한 위험을 감소시켜 생명을 연장시킬 수 있습니다.
그러나 기적의 신약이 눈앞에 있는데도 한 달분의 비용만 2200만원에 달해 보험 지원 없이는 감히 꿈을 꿔볼 수도 없습니다. 이 약을 평생 복용해야하는 우리 환자들은 간절한 마음으로 보험적용을 기다리고 있습니다.
이에 환우회에서 최근 이 약의 건강보험 급여적용 관련 국민 청원을 시작했습니다. 6/21까지 5만명이 동의해야 다음 단계로 넘어갈 수 있습니다. 조금만 시간을 내주셔서 국민 청원에 동의해주신다면 저희 VHL환자들에게 큰 도움이 될 것입니다. 번거로우시겠지만 저희에게 힘을 보태주시길 부탁드립니다. VHL에게 있어 기적의 약 벨주티판으로 저희 가족도 희망을 꿈꿔볼 기회를 주시길 제발 부탁드립니다.
참여 방법은 아래와 같습니다.
https://petitions.assembly.go.kr/status/onGoing/14A3D71F3C915F7DE064B49691C1987F
이 링크 클릭→하단의 동의하기 클릭→비회원 인증→휴대폰 인증→청원 동의