안녕하세요
먼저 방탈해 이런 글을 올리게 되어 넘 죄송합니다 ㅠㅠ
화력이 큰 곳을 찾다보니 찾아오게 되었는데 한번만 관심 가져주실 수 있을까요…!!
제목대로 저는 평생 엄마를 볼 수 있는 날이 8개월밖에 안남았던 철없는 20대 딸입니다.
저희 어머니께서는 간내담도암 4기, 여명 8개월의 삶을 진단받으셨습니다.
오늘은 판분들의 도움을 받고 싶어 찾아오게 되었습니다.
https://petitions.assembly.go.kr/proceed/onGoingAll/20D5C89A03AB6FA6E064B49691C6967B
여기 기사에 나온 환자 보호자가 저입니다….! ㅠㅠ
어머니께서는 담도암을 진단받자마자 여명이 8개월밖에 안남았다는 말밖에 접할 수 없었습니다
그런데 다행히 담도암에 극적인 치료효과를 보이는 항암제, 임핀지 로 치료를 시작하시며
8개월이 지난 지금, 우리 가족은 더 먼 미래를 꿈꿀 수 있게 되었습니다.
보통의 가정들… 1년전만 해도 안정적이었던 우리 집 모습대로..
여기서 담도암? 담도? 그게 뭔데 하는 분들이 대부분일 것 같아 첨언해볼까 합니다 (= 과거의 나)
1. 담도는 지방의 소화를 돕는 담즙이 간에서 십이지장까지 통하는 길을 말합니다!!
담즙이 간에서 만들어지기 때문에 나뭇가지처럼 간 내외부에 막 걸쳐져 있는데
어머니께서는 간내에 있는 담도에 암이 생겨서 간내담도암을 진단받으셨습니다
2. 담도암은 초기 증상이 거의 없어서 진단받는 순간!!
거의 10명 중 7명의 환자가 이미 수술 불가, 전이 = 4기
를 진단받게 되고, 속도가 매우 빨라서 2년 생존률이 20% 안쪽인 걸로 알고 있습니다..
특히 담도암은 한국인에서 발병률, 사망률이 높은데 (특히 한국 암 사망률 2위)
환자들은 보통 평균 생존기간 7~8개월을 안내받게 됩니다.
엄마 역시 같은 소식을 접했지만, 침대에서 절 올려다보면서 얼마나 살 수 있냐고 물으시는 걱정 가득한 엄마의 얼굴.. 약한 엄마의 모습에 차마 말을 전할 수 없었고 저는 그때부터 적극적으로 치료에 대해 알아보게 되었습니다
그런데 !!
3. 임핀지(=더발루맙) 가 출시되며 말기 암환자의 생존 길도 열리게 되었습니다!!ㅠㅠㅠ!!!
분당차병원 전홍재 교수님 = 엄마 주치의 교수님 말씀!!!!
게다가 임핀지는
3. 한국인이 120명 이상 참여한, 국내 연구진 주도의 임상에서 효과를 입증받은 항암제로,
국내 간담췌 교수님들에게 주목 받는 획기적인 신약 입니다
4. 월 1000만원 정도 드는 고가의 신약, 당연히 저희 집은 천만원씩 매달 낼 자신이 없었고
약이 잘 안들을까 당연히 걱정.. 들어도 돈 걱정..뿐이었습니다..
하지만 저는 돈 때문에 엄마에게 최고의 치료를 포기한다는 건
정말 평생을 후회할 일일 것 같았고, 적극적으로 지원 프로그램들을 알아보게 되었습니다
다행히 제약사와 환자지원프로그램 + 실비보험 등으로 그간의 병원비를 충당할 수 있게 되었고
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부끄럽지만 기사 공유
https://health.chosun.com/site/data/html_dir/2024/08/20/2024082001407.html
어머니께서는 임핀지가 너무너무 효과적이라!! 6개월만에 암 크기가 반이나 줄고, 대부분 비활동성 일 것 같다는 주치의 선생님의 소견과 극적인 효과를 알리는 인터뷰까지 찍게 되었습니다!! ^____^ 올해들어 젤 기쁜 순간이었습니다
5. 비록 전처럼 일 끝나고 맥주 한잔 즐기는 일상은 아니지만 !!
임핀지 덕분에 4기 환자인 우리 엄마도 일상생활을 즐기게 되었습니다
강아지와 산책도 하고 친구들과 만나면서 !!
암이 조용해진 상태로 오래오래 건강을 관리하면서
내가 결혼하고, 아이를 낳는 모습을 다 보시면서 살아가는 것이
저희 어머니의 꿈입니다
6. 현재 저희 집은 이제 실비한도를 다 소진하고, 월 1000만원의 치료비를 어떻게 감당해야할지가 새로운 숙제입니다.
앞서 말한 것처럼, 임핀지는 우리 엄마뿐만 아니라 많은 담도암 환자들의 희망입니다.
그리고 전세계적으로 담도암에서의 효과를 인정하고 급여화하는 방향으로 움직이고 있는데,
국내 연구진 주도 연구에서 특히 긍정적인 효과를 보인 임핀지가 우리나라에서 급여화되지 않은 점이 많이 안타깝고 아쉽습니다ㅠㅠ
다들 청원 동의를 통해
건강보험 급여화, 환자들이 진단받자마자 끝을 생각하게 하는 게 아니라
새로운 일상을 생각할 기회를 만들어주는 데에 힘을 보태주세요 !!
지난 5월, 엄마가 생일케이크 초를 끄면서 눈물을 흘리셨는데
한참 후에 이유를 여쭤보니 내년 생일도 맞이할 수 있을까 생각했다 하시더라구요 ㅠㅠ..
어머니께서 지금처럼 밝고 반짝이는 얼굴로 내년, 내후년, 그 후 오랫동안 생일을
행복하고 건강하게 맞을 수 있도록
한번만 도와주세요 !! 간절히 부탁드립니다 ..
10월 13일까지 5만명을 모으면, 회의가 안건으로 채택되어 좀 더 긍정적인 방향으로 회의가 진행된다는데 (유방암의 경우 국민청원을 통해 빠르게 급여화가 논의된 사례가 있음)
담도암 환자 수도 적고 대부분 고령이시라 목소리 모으기가 쉽지 않은 것 같습니다 ㅠㅠ
희귀암이라고 보기에는 담도암 카페에는 매일 새로이 진단받은 환우분들이 늘고 있고, 담도암은 한국암 사망률2위나 되는 무서운 암이라는 생각이 듭니다 ㅠㅠ
갑자기 당한 교통사고처럼 하루만에 암환자가 된 환우들을 위해 힘을 보태주세요..! 긴 글 읽어줘서 넘 감사하고
링크 한번 더 공유할겠습니다 정말 고맙습니다.
https://petitions.assembly.go.kr/proceed/onGoingAll/20D5C89A03AB6FA6E064B49691C6967B