지금 너무 간절한 마음으로 글 남깁니다ㅜㅜ 저희 아빠가 폐암 4기인데, EGFR 엑손 20 삽입 돌연변이라는 진단을 받았습니다. 이 경우엔 쓸 수 있는 표적치료제가 리브리반트 하나뿐인데, 문제는 이 약이 지금 비급여라서 1년에 약값만 1억 5천 넘게 든다는 겁니다. 리브리반트가 바이알 하나에 170만원 정도 하는데, 환자 상태에 따라 1번 치료하는데 700~800만원이 필요합니다. 첫 달에는 4번씩 맞아야 하니까 3천만원이 듭니다. 진짜 상상도 안 되는 돈입니다ㅜㅜ 효과는 분명히 있는데, 돈이 없어서 시작도 못 하거나 중간에 끊을 수밖에 없는 환자들이 너무 많습니다. 약이 있는데도 돈 때문에 죽음을 기다려야 한다는 게 현실입니다. 저희 가족도 지금 매일 그 절망을 마주하고 있습니다. 다른 폐암 환자들 중 엑손 19, 21 환자들은 이미 타그리소, 렉라자가 급여화 돼서 경제적 부담이 줄었지만 엑손 20 환자들은 그냥 돈 앞에 막혀버립니다. 정부나 보건 당국도 사정이 있다는 거 알지만 약이 있는데 돈 없다고 치료를 포기해야 한다면, 이게 정말 ‘사람 먼저’라는 나라일까 싶습니다. 신약이 매년 나온다 한들, 정작 필요한 사람들이 돈 때문에 시도조차 못한다면 그게 무슨 의미가 있겠습니까. 그래서 지금 리브리반트 급여화 청원을 올렸습니다. 마감은 9월 5일인데, 아직 절반밖에 못 채웠습니다. 제발 1분만 투자해서 청원 눌러주고, 트위터나 카톡, 인스타 어디든 퍼가서 도와주세요. 이건 우리 가족만의 문제가 아닙니다. 언제든 누구한테나 닥칠 수 있는 일입니다. 지금 우리가 조금만 힘을 모아주면, 앞으로 나, 너, 우리 모두의 미래를 바꿀 수 있습니다. 제발 부탁드립니다. 리브리반트를 필요로 하는 환자들한테, 돈이 아니라 생명이 먼저인 세상을 만들어주세요. 힘을 보여주세요. 제발 부탁드립니다 ㅠㅠ 지금도 가족들 대신 제가 밤마다 QR코드 전단지 들고 다니면서 웃는 얼굴로 부탁하는데 사실 집에 와서는 눈물만 납니다. 제가 이렇게까지 발버둥 치는데도 아직도 절반밖에 안 된 걸 보면 너무 답답하고, 이번에 안 되면 부모님 보내드려야 한다는 생각이 들어서 너무 무섭습니다. 제발 한번만 부탁드립니다ㅠㅠ 1분만 시간을 내주면 많은 사람을 살릴 수 있습니다. 청원 링크 https://petitions.assembly.go.kr/proceed/onGoingAll/3A83DA1DCE424428E064B49691C6967B 2
밤마다 울면서 청원 전단지 돌리고 있습니다. 제발 도와주세요
저희 아빠가 폐암 4기인데, EGFR 엑손 20 삽입 돌연변이라는 진단을 받았습니다.
이 경우엔 쓸 수 있는 표적치료제가 리브리반트 하나뿐인데,
문제는 이 약이 지금 비급여라서 1년에 약값만 1억 5천 넘게 든다는 겁니다.
리브리반트가 바이알 하나에 170만원 정도 하는데, 환자 상태에 따라 1번 치료하는데 700~800만원이 필요합니다.
첫 달에는 4번씩 맞아야 하니까 3천만원이 듭니다. 진짜 상상도 안 되는 돈입니다ㅜㅜ
효과는 분명히 있는데, 돈이 없어서 시작도 못 하거나 중간에 끊을 수밖에 없는 환자들이 너무 많습니다.
약이 있는데도 돈 때문에 죽음을 기다려야 한다는 게 현실입니다. 저희 가족도 지금 매일 그 절망을 마주하고 있습니다.
다른 폐암 환자들 중 엑손 19, 21 환자들은 이미 타그리소, 렉라자가 급여화 돼서 경제적 부담이 줄었지만
엑손 20 환자들은 그냥 돈 앞에 막혀버립니다.
정부나 보건 당국도 사정이 있다는 거 알지만 약이 있는데 돈 없다고 치료를 포기해야 한다면,
이게 정말 ‘사람 먼저’라는 나라일까 싶습니다. 신약이 매년 나온다 한들,
정작 필요한 사람들이 돈 때문에 시도조차 못한다면 그게 무슨 의미가 있겠습니까.
그래서 지금 리브리반트 급여화 청원을 올렸습니다.
마감은 9월 5일인데, 아직 절반밖에 못 채웠습니다. 제발
1분만 투자해서 청원 눌러주고, 트위터나 카톡, 인스타 어디든 퍼가서 도와주세요.
이건 우리 가족만의 문제가 아닙니다. 언제든 누구한테나 닥칠 수 있는 일입니다.
지금 우리가 조금만 힘을 모아주면, 앞으로 나, 너, 우리 모두의 미래를 바꿀 수 있습니다.
제발 부탁드립니다. 리브리반트를 필요로 하는 환자들한테,
돈이 아니라 생명이 먼저인 세상을 만들어주세요.
힘을 보여주세요. 제발 부탁드립니다 ㅠㅠ
지금도 가족들 대신 제가 밤마다 QR코드 전단지 들고 다니면서 웃는 얼굴로 부탁하는데
사실 집에 와서는 눈물만 납니다. 제가 이렇게까지 발버둥 치는데도 아직도 절반밖에 안 된 걸 보면 너무 답답하고,
이번에 안 되면 부모님 보내드려야 한다는 생각이 들어서 너무 무섭습니다.
제발 한번만 부탁드립니다ㅠㅠ 1분만 시간을 내주면 많은 사람을 살릴 수 있습니다.
청원 링크
https://petitions.assembly.go.kr/proceed/onGoingAll/3A83DA1DCE424428E064B49691C6967B