24년 12월 평범한 일상이였습니다. 신랑이 몸살기운이 있는 것 빼고 ... 그런데 이 몸살 기운이 한 달 유지가 되어가면서 좀 처럼 돌아오지 않는 몸 이런 몸상태의 이유를 알기 위해 신랑은 이비인후과 정형외과 내과 등등 돌아다니기 시작 했습니다. 25년 1월 14일 내일은 신랑 생일 미역국 갈비 등등 깜짝 생일상 차려줄 준비로 혼자 바뻤습니다. 방금 사온 케이크와 생일초를 바라보고 있는데 전화한통이 왔습니다. 신랑이입니다, "자기야? 어떻게 하지? 나 백혈병이라는데.." "...어?............" "병원에서 응급실 당장 가라는데 심각하다고" (사는 곧은 충남 ) 바로 서울로 이동했습니다. 응급실을 전전하며 .. 울며 애원했습니다. 응급실에서는 오늘 내일하는 사람아니면 안 받는다며 퇴짜맞았습니다. (당시 의료파업상태) 간절함에 울면서 물었습니다. 제가 볼때는 제 신랑이 지금 오늘 내일 같은데요 이러다 집에가면 시간이 지연되서 죽으면 어떻게 할 껀데요? 돌아온 답변은.. "어머니 어머니 처럼 말씀하시는 분들이 한..두명이 아니예요~~~" "..............." 응급실을 돌다돌다... 신랑, 친정오빠 그리고 당시9살 아들... 4명이서 불꺼진 대학병원 로비.... 에 앉아 ........ 지금 다시 집에 내려가면 안 될 것 같은데... 어떻하지 어떻하지... 일단 서울에사는 친정오빠집에 머물며 급하게 병원에 연락을 돌렸습니다. 다행히 대학병원 진료를 받게 되었고 당일 응급입원을 시작으로 항암치료를 하게되었습니다. 그렇게 긴급하게 아들의 겨울 방학기간 아들은 친정오빠에게 맡기고 신랑병간호를 했습니다. 그렇게 지나간 아들의 겨울방학 25년 3월.. 아들은 아들생활 해야지 아무렇지 않게 아들의 새학년 새학기 학교생활 적응을 할 수있게 충남집으로 내려와 아들을 돌보며 혼자 왔다 갔다 했습니다. 그렇게 버티고 버티고.. 8월 신랑이 이식 수술을 받았습니다. 너무 기대를 많이 했는지.... 다시 한 번 큰 좌절을 했습니다. 이식 실패...혈액암 재발 뇌척수로 암이 전이까지 되었다는 ... 진짜.... 삶이 나 죽으라고 그러는건가...라고 생각을 만드는.. 9월 아들과 제가 로이디에츠증후군 희귀질환 판정을 받았습니다. 대학병원안에서 펑펑 울었습니다..... 눈물이 멈추지 않았습니다. 나는 상관없는데..... 아들이 너무 걱정이 되었습니다... 이것이 지옥이라면 지옥같은 삶인가... 이것이 진짜 삶이구나 삶의 쓴맛을 보고있구나 진짜 어른이 되어가는구나 .?. 하루에도 몇 번씩 변화는 마음으로 어느덧.. 26년 01월... 아직도 불을 키지 못 한 작년 신랑 생일 숫자 초가... 덩그러니.. 이 숫자초를 보면서 이런 일도 있었지 이야기할 날이 있을꺼라 생각했는데 (당시 일년안에 좋아질꺼라..막연한. 희망을 가졌나봅니다..) 일년간 수입 없이 생활비와 병원항암 치료를 이어오던 지금... 현실을 볼 수 밖에 없는 상황이 왔습니다.. 사실 지금까지 정신이 없었어요... 2개월에 한 번 3개월에 한 번 만나는 아빠와 아들... 자기가 알던 아빠 모습이 아닌 아빠의 모습을 보는. ..아이의 눈.. 충격을 받은 눈빛 아빠는 아빠데로 아이는 아이데로.. 양쪽에 다른 여러 입장을 .. 돌보는데 .. 저는 솔직히 없었어요 나는 생각할 여유도 생각도 안해요. 어디다 어떻게 이야기할지 도움을 청해야 하는지도.. .몰랐습니다. 용기도 없었고요.. 사실 친정오빠 말고 친척, 친구 그 누구에게도 말을 안 했습니다. 못 했습니다. 처음에는... 내 입으로 내신랑 병명을 말 하는 순간 진짜 그 병에 걸렸다고 선고하는것 같은...인정하기 싫었어요... 진단이 확실한데.. 저는.... 아니길 그리고 빨리 좋아질꺼야...라고 믿고싶었던것같아요... 그리고... 겨우 붙잡고 있는 제 멘탈이 무너질까봐 두려웠기에 나는 지금 무너지면 안되니까 지금까지 모아둔..자금으로 생활을 이어오다 안 되겠다 싶어 AI에게 이야기도 해보고.. 그러다 알게된 국민연금공단 보험공단 사회적기업 등등 여러곳을 알아보기 시작했습니다... 결론은 지원을 받는 곳이 없습니다.. (연금공단의경우 시간이 더 지나고오라는말인데.. /제 가족의 시간은 너무 조급하고 없어 .....) 나머지 기관은 그동안 낸 연금(세금) 많아서(높아서) 현재 지원해당이 어렵다는 아무것도 모르는 저는 지금 이야기를 합니다... 제 입장에서 .... 과거 열심히 일해서 세금을 많이 납부했는데... 그것이 현재 힘든 시점에 발목을 잡아? 지원을 받을 수 없다는 부분이 너무 아이러니한 어이없는 상황이라 생각이 ..... 열심히 사회생활하고 아껴서 세금많이 내고 수입없이 1억원 넘게 생활비+병원치료비를 낼만큼 보아둔 자금 (제..병원비,아들병원비,신랑병원비등등) 나 그래도 잘 살았다 어떻게든 어디서든 긍정적으로 생각하며 생활하고있는 시점에..이제 잔고가 바닥을 보여... 어렵게 도움을 청하는데 해당되는 곳이 없네요.... 앞날이 .. 막연해서 하소연 글 적어봤어요,. ...... 보험 연금 세금 .... 다 너무 어렵네요... 관련업을 하고있지 않으면 진짜 자세히 아는분들이 있을까요? 세금이란 세금은 쏙쏙 알아서 또 는 연락을 해서 챙겨가는데 정작 필요할때 지원받기는 힘드네요. 이러니 세금을 내고 싶겠나..싶은 생각을 하게 되었습니다.1
사는 이야기 입니다.
신랑이 몸살기운이 있는 것 빼고 ...
그런데 이 몸살 기운이 한 달 유지가 되어가면서
좀 처럼 돌아오지 않는 몸
이런 몸상태의 이유를 알기 위해
신랑은 이비인후과 정형외과 내과 등등 돌아다니기 시작 했습니다.
25년 1월 14일
내일은 신랑 생일
미역국 갈비 등등 깜짝 생일상 차려줄 준비로 혼자 바뻤습니다.
방금 사온 케이크와 생일초를 바라보고 있는데
전화한통이 왔습니다.
신랑이입니다,
"자기야? 어떻게 하지? 나 백혈병이라는데.."
"...어?............"
"병원에서 응급실 당장 가라는데 심각하다고"
(사는 곧은 충남 ) 바로 서울로 이동했습니다.
응급실을 전전하며 .. 울며 애원했습니다.
응급실에서는 오늘 내일하는 사람아니면 안 받는다며
퇴짜맞았습니다. (당시 의료파업상태)
간절함에 울면서 물었습니다.
제가 볼때는 제 신랑이 지금 오늘 내일 같은데요
이러다 집에가면 시간이 지연되서 죽으면 어떻게 할 껀데요?
돌아온 답변은..
"어머니 어머니 처럼 말씀하시는 분들이 한..두명이 아니예요~~~"
"..............."
응급실을 돌다돌다...
신랑, 친정오빠 그리고 당시9살 아들...
4명이서 불꺼진 대학병원 로비.... 에 앉아 ........
지금 다시 집에 내려가면 안 될 것 같은데... 어떻하지 어떻하지...
일단 서울에사는 친정오빠집에 머물며 급하게 병원에 연락을 돌렸습니다.
다행히 대학병원 진료를 받게 되었고 당일 응급입원을 시작으로 항암치료를 하게되었습니다.
그렇게 긴급하게 아들의 겨울 방학기간 아들은 친정오빠에게 맡기고
신랑병간호를 했습니다.
그렇게 지나간 아들의 겨울방학
25년 3월.. 아들은 아들생활 해야지
아무렇지 않게 아들의 새학년 새학기 학교생활 적응을 할 수있게
충남집으로 내려와 아들을 돌보며 혼자 왔다 갔다 했습니다.
그렇게 버티고 버티고..
8월 신랑이 이식 수술을 받았습니다.
너무 기대를 많이 했는지.... 다시 한 번 큰 좌절을 했습니다.
이식 실패...혈액암 재발 뇌척수로 암이 전이까지 되었다는 ...
진짜.... 삶이 나 죽으라고 그러는건가...라고 생각을 만드는..
9월
아들과 제가 로이디에츠증후군 희귀질환 판정을 받았습니다.
대학병원안에서 펑펑 울었습니다.....
눈물이 멈추지 않았습니다.
나는 상관없는데.....
아들이 너무 걱정이 되었습니다...
이것이 지옥이라면 지옥같은 삶인가...
이것이 진짜 삶이구나 삶의 쓴맛을 보고있구나
진짜 어른이 되어가는구나 .?.
하루에도 몇 번씩 변화는 마음으로
어느덧..
26년 01월...
아직도 불을 키지 못 한
작년 신랑 생일 숫자 초가... 덩그러니..
이 숫자초를 보면서 이런 일도 있었지 이야기할 날이 있을꺼라 생각했는데
(당시 일년안에 좋아질꺼라..막연한. 희망을 가졌나봅니다..)
일년간 수입 없이 생활비와 병원항암 치료를 이어오던 지금...
현실을 볼 수 밖에 없는 상황이 왔습니다..
사실 지금까지 정신이 없었어요...
2개월에 한 번
3개월에 한 번
만나는 아빠와 아들...
자기가 알던 아빠 모습이 아닌 아빠의 모습을 보는.
..아이의 눈.. 충격을 받은 눈빛
아빠는 아빠데로 아이는 아이데로..
양쪽에 다른 여러 입장을 .. 돌보는데 ..
저는 솔직히 없었어요 나는 생각할 여유도 생각도 안해요.
어디다 어떻게 이야기할지 도움을 청해야 하는지도.. .몰랐습니다. 용기도 없었고요..
사실 친정오빠 말고 친척, 친구 그 누구에게도 말을 안 했습니다.
못 했습니다.
처음에는... 내 입으로 내신랑 병명을 말 하는 순간 진짜 그 병에 걸렸다고 선고하는것 같은...인정하기 싫었어요...
진단이 확실한데.. 저는.... 아니길 그리고 빨리 좋아질꺼야...라고 믿고싶었던것같아요...
그리고...
겨우 붙잡고 있는 제 멘탈이 무너질까봐 두려웠기에
나는 지금 무너지면 안되니까
지금까지 모아둔..자금으로 생활을 이어오다
안 되겠다 싶어
AI에게 이야기도 해보고..
그러다 알게된
국민연금공단 보험공단 사회적기업 등등 여러곳을 알아보기 시작했습니다...
결론은 지원을 받는 곳이 없습니다..
(연금공단의경우 시간이 더 지나고오라는말인데..
/제 가족의 시간은 너무 조급하고 없어 .....)
나머지 기관은
그동안 낸 연금(세금) 많아서(높아서) 현재 지원해당이 어렵다는
아무것도 모르는 저는 지금 이야기를 합니다...
제 입장에서 ....
과거 열심히 일해서 세금을 많이 납부했는데...
그것이 현재 힘든 시점에 발목을 잡아?
지원을 받을 수 없다는 부분이 너무 아이러니한
어이없는 상황이라 생각이 .....
열심히 사회생활하고 아껴서
세금많이 내고 수입없이 1억원 넘게 생활비+병원치료비를 낼만큼 보아둔 자금 (제..병원비,아들병원비,신랑병원비등등)
나 그래도 잘 살았다 어떻게든 어디서든 긍정적으로 생각하며 생활하고있는 시점에..이제 잔고가 바닥을 보여...
어렵게 도움을 청하는데 해당되는 곳이 없네요....
앞날이 ..
막연해서 하소연 글 적어봤어요,. ......
보험 연금 세금 .... 다 너무 어렵네요...
관련업을 하고있지 않으면 진짜 자세히 아는분들이 있을까요? 세금이란 세금은 쏙쏙 알아서 또 는 연락을 해서 챙겨가는데 정작 필요할때 지원받기는 힘드네요.
이러니 세금을 내고 싶겠나..싶은 생각을 하게 되었습니다.