안녕하세요 일단 방탈 죄송합니다. 여기가 화력이 제일 쎄다고 해서 올려봅니다...저는 교모세포종 4급 동생을 둔 누나입니다.동생은 25살에 회사에서 쓰러져 교모세포종 1급 판정을 받고 제거 수술을 하였으나.신경에 가까운 종양들이 남아있어 방사선 치료를 받아왔습니다.그런데 작년 갑자기 또 동생이 여러 번 발작을 하기 시작했고 저희 가족은 또 불안해지기 시작했습니다.병원 검사 결과 방사선 치료 부작용으로 인한 세포출혈이었습니다.동생은 또 개두술을 했어야만 했고 이 때 한 조직검사 결과가 교모세포종 4급으로 변질되었다는 결과였습니다.세상이 무너지는 기분이였습니다.최근 병원에서는 전이가 너무 빠르다, 희망적인 이야기를 해줄 수 없다, 항암을 진행하고 있지만 사실 효과는 없다 같은 말들만 반복하고 있는 상황입니다.그러다 최근, 무려 20년 만에 '보라니고(보라시데닙)'라는 혁신적인 뇌종양 표적 치료 신약이 국내 식약처 승인을 받았습니다.그러나 이 기적 같은 신약은 오직 '2등급(저등급)' 뇌종양 환자에게만 처방이 가능하도록 승인되었습니다.미국 등 해외와 의학계 임상에서는 고등급 환자에게도 치료 가능성이 확인되고 있고, 정작 하루하루 암세포가 뇌를 갉아먹어 가장 약이 시급한 사람은 우리 같은 '4급 교모세포종' 환자들입니다.교모세포종 4급 환자들에게도 '보라니고' 승인 범위를 확대해 달라는 국민청원을 올렸습니다.치료 옵션 하나가 간절한 환자들과 그 가족들이 희망의 끈을 놓지 않도록,부디 동의 한 번만 부탁드립니다.청원주소https://petitions.assembly.go.kr/proceed/onGoingAll/5251B35D77656D52E064ECE7A7064E8B 422
동생이 뇌종양 4기 희망이 없다고 합니다.. 한 번만 도와주세요
안녕하세요 일단 방탈 죄송합니다. 여기가 화력이 제일 쎄다고 해서 올려봅니다...
저는 교모세포종 4급 동생을 둔 누나입니다.
동생은 25살에 회사에서 쓰러져 교모세포종 1급 판정을 받고 제거 수술을 하였으나.
신경에 가까운 종양들이 남아있어 방사선 치료를 받아왔습니다.
그런데 작년 갑자기 또 동생이 여러 번 발작을 하기 시작했고 저희 가족은 또 불안해지기 시작했습니다.
병원 검사 결과 방사선 치료 부작용으로 인한 세포출혈이었습니다.
동생은 또 개두술을 했어야만 했고 이 때 한 조직검사 결과가 교모세포종 4급으로 변질되었다는 결과였습니다.
세상이 무너지는 기분이였습니다.
최근 병원에서는 전이가 너무 빠르다, 희망적인 이야기를 해줄 수 없다, 항암을 진행하고 있지만 사실 효과는 없다 같은 말들만 반복하고 있는 상황입니다.
그러다 최근, 무려 20년 만에 '보라니고(보라시데닙)'라는 혁신적인 뇌종양 표적 치료 신약이 국내 식약처 승인을 받았습니다.
그러나 이 기적 같은 신약은 오직 '2등급(저등급)' 뇌종양 환자에게만 처방이 가능하도록 승인되었습니다.
미국 등 해외와 의학계 임상에서는 고등급 환자에게도 치료 가능성이 확인되고 있고, 정작 하루하루 암세포가 뇌를 갉아먹어 가장 약이 시급한 사람은 우리 같은 '4급 교모세포종' 환자들입니다.
교모세포종 4급 환자들에게도 '보라니고' 승인 범위를 확대해 달라는 국민청원을 올렸습니다.
치료 옵션 하나가 간절한 환자들과 그 가족들이 희망의 끈을 놓지 않도록,
부디 동의 한 번만 부탁드립니다.
청원주소
https://petitions.assembly.go.kr/proceed/onGoingAll/5251B35D77656D52E064ECE7A7064E8B