울거나 웃으면 죽는 아이

영국의 sun지에서 소개된 사연인데요...;;

에드워드라는 아이는 감정표현이 질식으로 이어질수 있어서.. 웃거나 울지를 못한다고 한다는..;;

그래서 아이가 웃어도 말리고... 울어도 말려야 하는 정말 안타까운 상황이..;;

(부모는 얼마나 속이 탈까요... 아이가 웃어도 말려야 하는 상황이니..ㅠ_ㅠ)

에드워드는 희귀질환인 Cornelia de Lange syndrome(코넬리아 디란지 증후군)을 앓고 있는데..

영국 전체 인구에서 400 명 정도가 이 질환을 가지고 있다고 하네요.

(하도 들어본 적이 없는 병이라 검색해 봤는데, 치료약도 없고 병을 가지고 있다고 다 똑같은 증상을

가진 것도 아니라고 하네요, 그러니 에드워드의 경우는 웃거나 울면 질식하는 것이 된 거죠ㄷㄷㄷ)

에드워드는 아직도 8주된 아기 정도의 사이즈 밖에 안 되고, 이 질병을 가진 경우 어른이 될 때 까지 성장하는

경우는 거의 없어 이제 곧 다가올 에드워드의 1살 생일도 기쁜 마음으로 축하해 주질 못하겠다고 부모들이 말했다고 하네요...ㅠ_ㅠ